Vulneráveis


Vulneráveis/Guimaraes&Novaes

Profa. Maria Carolina S. Guimarães (USP) e
Profa. Sylvia Caiuby Novaes (USP)


A Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Minisério da Saúde, que disciplina a pesquisa em seres humanos no Brasil, trata como sinônimas a condição de autonomia reduzida e de ser vulnerável parecendo apenas traduzir uma tendência presente na literatura. Mas são elas verdadeiramente sinônimas? No nosso entender, não.

Pessoas com autonomia reduzida nós conhecemos bastante bem. Sabemos que há redução de autonomia temporária ou definitiva: crianças, adolescentes, enfermos, prisioneiros, têm redução temporária da autonomia porque estão impedidos de manifestar sua vontade e se espera que cessado o impedimento possam elas fazê-lo de maneira inequívoca enquanto que os seres para os quais não haja possibilidade de reversão do seu estado são considerados como tendo redução definitiva da autonomia. Para alguns destes, a abdicação da autonomia foi voluntária como acontece com as pessoas pertencentes a ordens religiosas ou militares. Muitas outras, entretanto, não são capazes de manifestar sua vontade pôr doença física grave ou mental. De qualquer modo, quando se fala de pessoa de autonomia reduzida fala-se por decorrência de alguém que possa representá-la, pai ou representante legal, em todos os seus impedimentos. A autonomia como se vê, está ligada à pessoa e não é extensível para um grupo ou população pois a expressão da sua liberdade de conseguir se concretiza no consentimento após- informação e este é dado por cada sujeito, individualmente. mesmo em pesquisa em comunidades o consentimento deve ser dado por cada sujeito, individualmente, pois ninguém pode consentir por outro dotado de autonomia plena. E este conceito é de natureza ética.

Quem são, então, os vulneráveis? São pessoas que por condições sociais, culturais, étnicas, políticas, econômicas, educacionais e de saúde têm as diferenças, estabelecidas entre eles e a sociedade envolvente, transformadas em desigualdade. A desigualdade, entre outras coisas, os torna incapazes ou pelo menos, dificulta enormemente, a sua capacidade de livremente expressar sua vontade.

Não há uma clara relação entre diminuição, ou ausência de autonomia, e vulnerabilidade: enquanto que autonomia como já foi dito é individual, a vulnerabilidade é decorrência de uma relação histórica entre diferentes segmentos sociais e pode ser individual ou coletiva. A condição de autonomia reduzida pode ser transitória mas para eliminar a vulnerabilidade é necessário que as conseqüências das privações sofridas pela pessoa ou grupo social sejam ultrapassadas e que haja mudanças drásticas na relação que mantém com o grupo social mais amplo em que são inseridas.

A exacerbação da vulnerabilidade leva à redução ou perda total da liberdade individual pois os mesmos fatores que conduzem à vulnerabilidade contribuem para impedir uma escolha livre. Por outro lado, a necessidade de sobreviver cotidianamente supera as possibilidades das conquistas democráticas e dos processos de decisão que não estejam imediatamente ligados à estratégia de sobrevivência.

Esta pessoa vulnerável é, entretanto, o sujeito da ampla maioria dos projetos de pesquisa. Mecanismos devem então ser encontrados durante o planejamento para assegurar que os direitos humanos de tais sujeitos sejam contemplados mesmo que ele não tenha plena consciência de quais sejam ou mesmo se eles os têm. É crucial que os sujeitos sejam cuidadosamente informados quanto ao que se está pedindo a eles e que sejam deixados livres para decidir.


Trabalho subvencionado pelo LIM38 de Soroepidemiologia/Instituto de Medicina Tropical/Fac. de Medicina/USP.

Maria Carolina S. Guimarães é Professora Associada do Instituto de Medicina Tropica/Fac. de Medicina/USP. Participou como consultora da elaboração das Diretrizes Éticas Internacionais para a Pesquisa Biomédica em Seres Humanos, do CIOMS, publicadas em 1993.

Sylvia Caiuby Novaes é Professora Doutora do Departamento de Antropologia da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas/USP


Textos em Pesquisa
Página de Abertura - Bioética

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