Caderneta do raro

A “Caderneta do raro” consiste em uma iniciativa do Ministério da Saúde para acompanhar a trajetória da pessoa com alguma doença rara.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que, aproximadamente, 300 milhões de pessoas vivam doenças raras no mundo. No Brasil, são 13 milhões de pessoas, sendo que 75% são crianças. Muitas vezes, os diagnósticos podem ser realizados de forma tardia, impactando negativamente em sua qualidade de vida.

As doenças consideradas raras afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a OMS. O Ministério da Saúde reconhece cerca de 7 mil doenças raras, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Alguns exemplos de doenças raras são esclerose múltipla e distrofia muscular de Duchenne.

De acordo com o Ministério, “Esta caderneta traz orientações sobre os cuidados com a pessoa com doença rara para que ela possa ter acesso ao diagnóstico e tratamento de forma mais rápida e segura. Traz também informações sobre os direitos e deveres dos raros e dos pais ou tutores, sobre alimentação saudável, sobre vacinas, sobre saúde bucal e sobre marcos do desenvolvimento e informa sobre o acesso aos equipamentos, aos programas sociais, às diretrizes e à educação.”

Para divulgar a iniciativa, o Ministério da Saúde criou a mascote Rarinha com o símbolo do Teste do pezinho, capaz de identificar até 50 doenças.

Mais informações: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/caderneta-do-raro

Caderneta do raro para download: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/caderneta-do-raro/arquivos/caderneta-doencas-raras_24-02-2022-2.pdf

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