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| Red MPS Brasil |
La red MPS Brasil es una asociación de centros brasileños que atienden pacientes con
Mucopolisacaridosi (MPS). El Servicio de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre coordina el proyecto,
disponibilizando las pruebas laboratoriales necesarias y apoyando el desarrollo clínico y laboratorial de los centros
participantes.
Objetivos: - Aumentar la disponibilidad de información sobre las MPS;
- Facilitar
el acceso de los pacientes a los centros de diagnóstico y tratamiento;
- Formar un registro general de casos;
- Estimular la iniciativa de investigaciones en el área;
Esperamos que esta iniciativa lleve a la
identificación de la mayoría de los pacientes con MPS en el Brasil y conduzca a la estructuración de una red organizada
para diagnóstico, manejo, prevención e investigación de las MPS, aumentando las cualidades y la expectativas de
los pacientes. |
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