{"id":16785,"date":"2009-10-02T12:32:00","date_gmt":"2009-10-02T15:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/blogdabc\/medicos-temem-redes-de-dados-on-line-de\/"},"modified":"2020-03-18T16:50:02","modified_gmt":"2020-03-18T19:50:02","slug":"medicos-temem-redes-de-dados-on-line-de","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/bibliotecacentral\/medicos-temem-redes-de-dados-on-line-de\/","title":{"rendered":"M\u00e9dicos temem redes de dados on-line de pacientes"},"content":{"rendered":"

SARAH ARNQUIST
\ndo New York Times, em Cambridge, Massachusetts (EUA)<\/p>\n

Depois que Amy Farber, 39, ficou sabendo que tinha a rara e fatal doen\u00e7a LAM –que destr\u00f3i os pulm\u00f5es de mulheres–em 2005, ficou determinada em aumentar e acelerar as pesquisas sobre sua condi\u00e7\u00e3o –com a esperan\u00e7a de encontrar uma cura ainda em vida.<\/p>\n

Ela fundou a Alian\u00e7a de Tratamento de LAM, para levantar fundos e conectar uma rede de cientistas em todo o mundo para pesquisar essa misteriosa doen\u00e7a. Para sua tristeza, ela encontrou um inc\u00f4modo sistema de pesquisa, repleto de obst\u00e1culos \u00e0 colabora\u00e7\u00e3o e ao progresso. Um sistema que, para ela, n\u00e3o foca nas necessidades dos pacientes.<\/p>\n

Isso a levou a Frank Moss, diretor do Laborat\u00f3rio de M\u00eddia do MIT (Massachusetts Institute of Technology), e a uma nova colabora\u00e7\u00e3o entre seu grupo e o laborat\u00f3rio: LAMsight, um site na internet onde os pacientes podem relatar informa\u00e7\u00f5es sobre sua sa\u00fade, e ent\u00e3o transformar esses relat\u00f3rios em bancos de dados –que podem ser explorados por observa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n

Pacientes colaboradores<\/p>\n

Al\u00e9m disso, disse Farber, essas redes d\u00e3o poder para que os pacientes contribuam, questionem e ajudem a liderar o caminho \u00e0s descobertas. “Os pacientes t\u00eam sido um recurso tremendamente subutilizado”, disse ela.<\/p>\n

Moss, que chegou ao laborat\u00f3rio em 2005, vindo da ind\u00fastria farmac\u00eautica, concorda. As experi\u00eancias cotidianas dos pacientes com a doen\u00e7a s\u00e3o uma enorme fonte de dados n\u00e3o aproveitados, segundo ele; agregados, esses dados poderiam gerar novas hip\u00f3teses para pesquisa. “Estamos realmente transformando pacientes em cientistas, e alterando o equil\u00edbrio de poder entre m\u00e9dicos e cientistas e pacientes”, disse.<\/p>\n

Cientistas e empreendedores est\u00e3o cada vez mais explorando maneiras de utilizar esse potencial, e n\u00e3o s\u00f3 para doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Diversas empresas privadas est\u00e3o coletando on-line dados de pacientes, al\u00e9m de informa\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, para recrutar pacientes para experimentos cl\u00ednicos, conduzir pesquisas internamente ou para vender a companhias de medicamentos e de biotecnologia.<\/p>\n

Apoiadores desse modelo –algumas vezes chamado de pesquisa de c\u00f3digo aberto– chamam-no de democratiza\u00e7\u00e3o da pesquisa, e dizem estar desbravando novos modelos que colocam o paciente no controle de seus dados, criando pontes entre pesquisadores, pacientes e seus m\u00e9dicos. Eles dizem que esses m\u00e9todos s\u00e3o muito mais baratos e r\u00e1pidos que a pesquisa tradicional, que possui altos custos iniciais e depende muitos dos cl\u00ednicos.<\/p>\n

Leia a mat\u00e9ria completa<\/a><\/p>\n

Fonte: Folha Online
\nData:02\/10\/2009<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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