{"id":7839,"date":"2018-11-09T13:44:17","date_gmt":"2018-11-09T16:44:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/blogdabc\/?p=7839"},"modified":"2018-11-09T13:44:17","modified_gmt":"2018-11-09T16:44:17","slug":"revistas-medicas-convidam-portadores-de-doencas-para-participar-da-analise-de-artigos-cientificos-sobre-suas-condicoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/bibliotecacentral\/revistas-medicas-convidam-portadores-de-doencas-para-participar-da-analise-de-artigos-cientificos-sobre-suas-condicoes\/","title":{"rendered":"Revistas m\u00e9dicas convidam portadores de doen\u00e7as para participar da an\u00e1lise de artigos cient\u00edficos sobre suas condi\u00e7\u00f5es"},"content":{"rendered":"

A revis\u00e3o por pares, a forma consagrada de avalia\u00e7\u00e3o de artigos em revistas cient\u00edficas, n\u00e3o \u00e9 o \u00fanico crivo pelo qual passam manuscritos submetidos para publica\u00e7\u00e3o. Um conjunto ainda restrito de peri\u00f3dicos, que inclui o influente\u00a0British Medical Journal (BMJ)<\/em>, tem convidado pacientes e pessoas que cuidam deles, como os familiares, a participar do processo de an\u00e1lise de artigos sobre os problemas de sa\u00fade que enfrentam, com o objetivo de complementar o escrut\u00ednio feito por especialistas. O modelo foi adotado inicialmente em 2014 pela revista\u00a0BMJ<\/em>, que j\u00e1 mobilizou aproximadamente 700 indiv\u00edduos, a maioria sem forma\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, mas com experi\u00eancia suficiente para apreciar estudos sobre os problemas de sa\u00fade que enfrentam, como c\u00e2ncer e doen\u00e7as cardiovasculares. No total, foram realizadas mais de 754 revis\u00f5es por pacientes e cuidadores, de acordo com um balan\u00e7o publicado em junho no portal The Scholarly Kitchen. \u201cA experi\u00eancia tem mostrado que os pacientes frequentemente trazem novas ideias e perspectivas que muitas vezes n\u00e3o s\u00e3o contempladas pelos revisores acad\u00eamicos\u201d, disse \u00e0\u00a0Pesquisa FAPESP\u00a0<\/em>a m\u00e9dica e pesquisadora Tessa Richards, editora s\u00eanior da\u00a0BMJ<\/em>.<\/p>\n

Ao longo de tratamentos, pacientes e familiares visitam m\u00e9dicos, ouvem opini\u00f5es divergentes, aprendem os meandros do enfrentamento de condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas e constroem suas pr\u00f3prias percep\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a. Para Tessa, esse know-how permite a eles lan\u00e7ar um olhar cr\u00edtico sobre estudos cl\u00ednicos. \u201cEles s\u00e3o capazes de comentar pontos fortes e limita\u00e7\u00f5es dos artigos enviados para publica\u00e7\u00e3o\u201d, argumenta. Em 2016, o paciente revisor Michael Kahn chamou a aten\u00e7\u00e3o para um trabalho sobre o aumento do risco de fratura em pessoas que se submeteram \u00e0 cirurgia bari\u00e1trica. De acordo com ele, embora a redu\u00e7\u00e3o de est\u00f4mago possa desencadear quadros de defici\u00eancia de vitamina D e c\u00e1lcio, os pesquisadores desconsideraram o fato de que a maioria dos pacientes utiliza suplementos alimentares na fase p\u00f3s-operat\u00f3ria. \u201cSeria relevante refor\u00e7ar a import\u00e2ncia desses suplementos e comunicar o risco de fratura no per\u00edodo p\u00f3s-cir\u00fargico em linguagem amig\u00e1vel para pacientes leigos\u201d, sugeriu Kahn, em um parecer disponibilizado pela\u00a0BMJ<\/em>. Outro estudo analisou erros de diagn\u00f3stico e procedimentos padronizados.<\/p>\n

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Pacientes trazem ideias e perspectivas que muitas vezes n\u00e3o s\u00e3o contempladas por revisores acad\u00eamicos, diz Tessa Richards, da BMJ<\/p>\n<\/blockquote>\n

Em quatro anos, a revista convidou mais de 2 mil pacientes e cuidadores para participar da revis\u00e3o da maioria dos trabalhos, especialmente aqueles que recrutaram portadores de doen\u00e7as para ensaios cl\u00ednicos. Os convites s\u00e3o geralmente encaminhados a grupos e associa\u00e7\u00f5es de pacientes, que tamb\u00e9m recebem um guia da\u00a0BMJ<\/em>\u00a0com informa\u00e7\u00f5es sobre o processo de revis\u00e3o. As orienta\u00e7\u00f5es n\u00e3o diferem muito das que s\u00e3o passadas aos especialistas: a revis\u00e3o deve ser feita no prazo de duas semanas; o parecer deve ter no m\u00e1ximo mil palavras e o revisor precisa declarar eventuais conflitos de interesse. O guia tamb\u00e9m deixa claro que a decis\u00e3o final sobre quais artigos devem ser publicados pertence aos editores da revista. \u201cOs coment\u00e1rios dos revisores ajudam a embasar a tomada de decis\u00e3o e auxiliam os autores a fazer ajustes nos artigos\u201d, explica Tessa.<\/p>\n

A iniciativa da\u00a0BMJ<\/em>\u00a0teve como base um editorial publicado em 2013, no qual Tessa e outros editores defenderam a chamada \u201crevolu\u00e7\u00e3o dos pacientes\u201d, que preconiza o protagonismo deles em tratamentos de sa\u00fade. De acordo com o editorial, as pessoas enfermas compreendem, mais do que os m\u00e9dicos, a realidade de suas condi\u00e7\u00f5es, o impacto das doen\u00e7as e como os servi\u00e7os hospitalares podem ser aperfei\u00e7oados. Por isso, o documento sustenta a tese de que m\u00e9dicos, pesquisadores e pacientes devem trabalhar em parceria, procurando melhorar os cuidados de sa\u00fade e desafiar pr\u00e1ticas e comportamentos profundamente arraigados.<\/p>\n

A ideia j\u00e1 vinha sendo colocada em pr\u00e1tica por outras institui\u00e7\u00f5es. Em 2012, 33 organiza\u00e7\u00f5es europeias, incluindo grupos de pacientes, institui\u00e7\u00f5es cient\u00edficas e empresas, criaram a Academia Europeia de Pacientes em Inova\u00e7\u00e3o Terap\u00eautica (Eupati), que fornece treinamentos e material did\u00e1tico sobre os processos de desenvolvimento de medicamentos. O objetivo \u00e9 capacitar os pacientes para que possam participar ativamente de ensaios cl\u00ednicos, comit\u00eas de \u00e9tica e ag\u00eancias reguladoras. Nos Estados Unidos, o projeto Choosing Wisely, do Conselho Americano de Medicina Interna, re\u00fane pacientes e m\u00e9dicos para identificar e reduzir a utiliza\u00e7\u00e3o de tratamentos ineficazes ou n\u00e3o baseados em evid\u00eancias cient\u00edficas. Na Holanda, o programa REshape Innovation, da Universidade de Radboud, busca conceber tecnologias e inova\u00e7\u00f5es para apoiar os pacientes. O diretor do projeto, o m\u00e9dico Lucien Engelen, \u00e9 tamb\u00e9m idealizador da Patients Included, organiza\u00e7\u00e3o criada em 2012 para promover a inclus\u00e3o de v\u00edtimas de doen\u00e7as em debates m\u00e9dicos e cient\u00edficos.<\/p>\n

A Patients Included criou um selo pr\u00f3prio para atestar iniciativas com o compromisso de incorporar a experi\u00eancia e a percep\u00e7\u00e3o de pacientes, garantindo que eles n\u00e3o sejam exclu\u00eddos nem explorados. Duas revistas cient\u00edficas receberam o selo. Uma delas \u00e9 a norte-americana\u00a0Patient Experience Journal<\/em>, que publica, em acesso aberto, pesquisas voltadas a melhorar a experi\u00eancia de pacientes e familiares nos servi\u00e7os de sa\u00fade. O processo de revis\u00e3o de manuscritos, al\u00e9m de incluir pacientes, tamb\u00e9m envolve a participa\u00e7\u00e3o de profissionais da sa\u00fade e familiares. A outra revista \u00e9 a\u00a0Research Involvement and Engagement (RIE)<\/em>, publicada desde 2015 pela BioMed Central (BMC), plataforma de peri\u00f3dicos on-line e de acesso aberto vinculada ao grupo Springer Nature. Todos os artigos da publica\u00e7\u00e3o s\u00e3o revisados por especialistas e pacientes \u2013 e ambos t\u00eam o mesmo peso na decis\u00e3o editorial.<\/p>\n

\u201cOs\u00a0papers<\/em>\u00a0publicados em nossa revista est\u00e3o ajudando a informar e apoiar o envolvimento de pacientes com a pesquisa cient\u00edfica\u201d, escreveu Sophie Staniszewska, pesquisadora da Universidade Warwick, no Reino Unido, e editora da\u00a0RIE<\/em>, em um editorial publicado em novembro do ano passado. O peri\u00f3dico realizou recentemente um estudo, em parceria com a\u00a0BMJ<\/em>, com o objetivo de avaliar a contribui\u00e7\u00e3o dos pacientes no processo de revis\u00e3o de manuscritos. \u201cA pesquisa confirmou que eles apreciam muito a oportunidade de fazer coment\u00e1rios sobre estudos cient\u00edficos\u201d, diz Tessa Richards, da\u00a0BMJ<\/em>.<\/p>\n

No Brasil, o modelo ainda n\u00e3o \u00e9 adotado por peri\u00f3dicos m\u00e9dicos. \u201cA ideia \u00e9 louv\u00e1vel, porque amplia a participa\u00e7\u00e3o dos pacientes \u2013 os verdadeiros interessados nos resultados de muitas pesquisas \u2013 no processo de comunica\u00e7\u00e3o cient\u00edfica\u201d, observa Abel Packer, coordenador-geral da biblioteca virtual SciELO (sigla de Scientific Electronic Library Online). De acordo com ele, as revistas cient\u00edficas do Brasil precisam ficar atentas \u00e0s transforma\u00e7\u00f5es no ambiente editorial global, principalmente aquelas relacionadas \u00e0 chamada ci\u00eancia aberta, que envolve o acesso livre aos processos e conte\u00fado das pesquisas e a constru\u00e7\u00e3o colaborativa do conhecimento. \u201cAssim como em outros pa\u00edses, as revistas do Brasil s\u00e3o conservadoras no sentido de ater-se a padr\u00f5es consagrados, dificultando uma maior abertura para ideias mais arrojadas\u201d, salienta Packer.<\/p>\n

Para o ginecologista Edmund Chada Baracat, editor da revista\u00a0Clinics<\/em>, da Faculdade de Medicina da Universidade de S\u00e3o Paulo (FM-USP), o assunto precisa entrar na agenda dos editores de revistas m\u00e9dicas do pa\u00eds. \u201c\u00c9 preciso debater abertamente essa proposta, discutindo inclusive eventuais limita\u00e7\u00f5es desse modelo. \u00c9 importante conhecer a percep\u00e7\u00e3o do paciente, mas existem associa\u00e7\u00f5es e grupos de press\u00e3o envolvidos no combate a doen\u00e7as, alguns deles liderados por pacientes, cuja agenda n\u00e3o deveria influenciar a avalia\u00e7\u00e3o dos manuscritos\u201d, ressalva Baracat.<\/p>\n

Fonte: Texto de Bruno de Pierro para Revista Pesquisa Fapesp<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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