![\"\"](\"https:\/\/www.ufrgs.br\/biociencias\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/28-de-Fevereiro-Dia-Mundial-das-Doencas-Raras-318x318.png\")
<\/p>\n<\/p>\n
<\/p>\n
Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/p>\n Neste ano, o dia 29 de fevereiro \u00e9 considerado o\u00a0Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/a>, data criada pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis) em 2008, para\u00a0conscientizar a popula\u00e7\u00e3o<\/a>\u00a0sobre a tem\u00e1tica e dar visibilidade \u00e0s pessoas afetadas.<\/p>\n Segundo dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 a cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 a cada 2 mil pessoas. Mas, apesar de serem incomuns individualmente, o conjunto de doen\u00e7as raras conhecidas afeta mais de 350 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo, 13 milh\u00f5es s\u00f3 no Brasil. Existem cerca de 8 mil doen\u00e7as j\u00e1 documentadas, sendo que 80% delas t\u00eam origem gen\u00e9tica, e 20% possuem causas externas, como inflama\u00e7\u00f5es, infec\u00e7\u00f5es e autoimunes. Entre os pacientes, 75% s\u00e3o crian\u00e7as,\u00a0das quais 30% morrem antes dos 5 anos de idade.<\/p>\n Um levantamento do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade revela que as doen\u00e7as raras de origem gen\u00e9tica comp\u00f5em a segunda maior causa de mortalidade de crian\u00e7as com at\u00e9 1 ano de idade no pa\u00eds, perdendo apenas para as afec\u00e7\u00f5es originadas no per\u00edodo perinatal (enfermidades contra\u00eddas dentro do \u00fatero ou nos sete primeiros dias de vida).<\/p>\n Cinco anos: este \u00e9 o tempo m\u00e9dio que uma pessoa com doen\u00e7a rara espera para receber o diagn\u00f3stico no Brasil. Visando diminuir essa demora e facilitar o tratamento dos pacientes, foi criado, em dezembro de 2023, o\u00a0Instituto Nacional das Doen\u00e7as Raras<\/a>\u00a0(InRaras),\u00a0a primeira rede de pesquisas sobre doen\u00e7as raras na Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n O InRaras \u00e9 um Instituto Nacional de Ci\u00eancia e Tecnologia do Brasil (INCT) com sede no Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (HCPA) da UFRGS. O projeto foi selecionado pela chamada INCT- CNPq\/FAP 58\/2022, recebendo R$ 5 milh\u00f5es para serem investidos ao longo de cinco anos. Al\u00e9m da sede na UFRGS, o Instituto envolve uma rede de pesquisadores de diferentes centros, laborat\u00f3rios e universidades nas cinco regi\u00f5es do Brasil, incluindo a Universidade de Bras\u00edlia, a Universidade Federal da Bahia, a Universidade Federal do Par\u00e1 e o Instituto Fiocruz, que realizam estudos e tratamentos a partir de parcerias institucionais.<\/p>\n Coordenado pela geneticista Ida Vanessa D. Schwartz, professora da UFRGS e chefe de\u00a0Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica<\/a>\u00a0do HCPA, o InRaras tem por objetivo desenvolver pesquisas e terapias para doen\u00e7as raras, al\u00e9m de reunir estat\u00edsticas sobre o n\u00famero de pacientes afetados por elas no pa\u00eds. \u201cO InRaras vai fomentar, criar estudos e reunir os que j\u00e1 existem para ter dados epidemiol\u00f3gicos consistentes sobre doen\u00e7as raras no Brasil. Avaliaremos quais s\u00e3o as mais frequentes, se h\u00e1 algum lugar no pa\u00eds com maior preval\u00eancia de uma condi\u00e7\u00e3o. O Instituto fornecer\u00e1, com verba de pesquisa, exames de alta tecnologia que v\u00e3o propiciar a esses pacientes o recebimento do diagn\u00f3stico de uma forma precoce\u201d, explica Ida.<\/p>\n Confira mais em:<\/p>\n