Caso
Charlie Gard
Relação Médico-Família

José Roberto Goldim
Lucas França Garcia


Os fatos e as circunstâncias do caso

Charlie Gard nasceu em 04 de agosto de 2016. Após ter alta, permaneceu com os pais, Chris Gard e Connie Yates, por cerca de oito semanas. Foi levado ao pediatra por não ganhar peso. O pediatra recomendou, em 2 de outubro, que ele mamasse a cada duas horas, mas continuou a não ganhar peso. Em função disto, o bebe começou a ser alimentado por sonda nasogástrica, com dieta hipercalórica, além de outras investigações diagnósticas. Em 11 de outubro, foi internado no Great Ormond Street Hospital, de Londres,  e por insuficiência respiratória, sendo colocado em ventilação mecânica. Em novembro, teve o diagnóstico de Síndrome de Depleção do DNA Mitocondrial (MDDS - sigla de mitochondrial DNA depletion syndrome). Esta doença afeta as mitocôndrias, que são responsáveis por produzir energia para as células do organismo.Um bebe, como Charlie Gard, não tem condições para desenvolver musculatura capaz de manter as funções necessárias à sobrevivência. O bebe apresentava duas mutações do gene que codifica a proteína RRM2B. Esta proteína é responsável pela geração de nucleosídeos, que são a base do DNA mitocondrial. Ele foi o décimo sexto caso relatado no mundo.

Ao longo do mes de dezembro,  o estado de saúde do paciente foi se agravando com a ocorrência de inúmeras crises convulsivas, que acarretaram a perda progressiva da audição, persistindo a dúvida sobre a possibilidade de sentir ou não dor. O funcionamento do coração, dos rins e dos pulmões também foi afetado.

Neste mesmo período, um grupo de pesquisadores norte-americanos, vinculados ao New York Presbiterian Hospital, liderados pelo Dr. Michio Hirano, foi contatado pela família com a finalidade de ver a possibilidade de algum tratamento, ainda que experimental com o uso de nucleosídeos. Em um contato telefônico da equipe médica de Londres com o Dr. Hirano, foi discutida a possibilidade de utilizar um tratamento experimental que tinha apenas um potencial teórico de vir a trazer algum benefício, pois nunca havia sido utilizado neste conjunto de circunstâncias clínicas. O médico norte-americano foi convidado a ir a Londres para avaliar o paciente, mas não compareceu. O Hospital de Londres chegou a encaminhar uma solicitação para realizar esta terapia experimental ao seu Comitê de Ética em Pesquisa, que tinha uma reunião marcada para a segunda semana de janeiro de 2017. Contudo, em janeiro de 2017, o paciente evoluiu para uma encefalopatia epilética grave. Os médicos concluíram que a terapia experimental não mais seria útil, devido ao dano cerebral do paciente.

A discordância entre a equipe médica e os familiares a respeito da possibilidade de realização da terapêutica experimental provocou uma ruptura na relação da equipe médica com os pais do paciente. A equipe médica, considerando o quadro do paciente e a ausência de qualquer possibilidade terapêutica de cura, propôs que o paciente tivesse apenas cuidados paliativos. Os pais, por outro lado, solicitaram ao hospital a transferência do paciente para o hospital de Nova Iorque, insistindo na realização da terpêutica experimental. No final de janeiro os pais lançaram uma coleta de fundos na Internet visando arrecadar mais de um milhão de libras, com a finalidade de custear os tratamento experimental. Em três meses já haviam sido doados mais de um milhão e trezentas mil libras. Não foram dados maiores detalhes sobre a necessidade deste montante de recursos.

O agravamento desta situação, com a perda da relação de confiança, fez com que o Hospital solicitasse, em janeiro de 2017, à Corte de Apelação de Londres, autorização para caracterizar o paciente como em cuidados paliativos, considerando que o tratamento experimental era fútil. Um grupo de especialistas de Barcelona foi chamado, pela Corte, para dar um parecer independente. A Corte acatou a alegação de futilidade. O argumento utilizado para a ação era de que os pais não representavam os melhores interesses do paciente, conforme é estabelcido no Children Act de 1989. Nas audiências foi ressaltada a diferença entre a perspectiva de pesquisa em seres humanos nos Estados Unidos e no Reino Unido.

Em fevereiro, a discordância de condutas se mantinha. O Hospital foi a Alta Corte do Reino Unido, solicitando a permissão para manter o paciente em cuidados paliativos exclusivos, inclusive com a possibilidade desligar equipamentos considerados como fúteis. Foram ouvidos especialistas, inclusive um indicado pela família, que puderam examinar o paciente e seus dados. Todos foram unânimes sobre a futilidade do tratamento experimental. Vale salientar que os interesses do paciente foram defendidos por um escritório de advogacia que atuou "pro bono". Posteriormente, o pai pediu para também ser incluído como parte interessada. Foi nomeado um tutor para defender os melhores interesses do paciente. A advogada Victoria Buttler-Cole foi a tutora indicada. Os pais ficaram desconfortáveis ao saberem que ela era vinculada a uma organização, chamada Compassion in Dying, que atua no auxílio de pessoas no final de vida sobre suas expectativas e escolhas. A tutora afirmou no Tribunal que tendo em vista a pequena possibilidade de reversão do quadro de saúde, associada a possibilidade de sensação de dor, a sua decisão seria de que, no melhor interesse do paciente, as medidas que apenas mantinham o paciente, sem outra repercussão, poderiam ser retiradas. A equipe médica, com base em protocolos das sociedades de pesdiatria do Reino Unido, também fez a mesma proposta. Uma enfermeira fez um testemunho de que o paciente nunca tinha evidenciado qualquer sinal de dor. Os pais também testemunharam e solicitaram a possibilidade de realizar o tratamento experimental nos Estados Unidos. O próprio Dr. Hirano testemunhou por telefone. Ele informou que as suas pesquisas são realizadas em outra variante de Síndrome de Depleção do DNA Mitocondria, causada por uma outra mutação (TK2) e que afeta músculo. Ele mesmo afirmou que a terapia experimental possivelmente não teria efeito sobre lesões de tecido nervoso. 

Em 11 de abril, o juiz Francis, da Alta Corte, decidiu que o Hospital poderia manter o paciente apenas em cuidados paliativos, no seu melhor interesse, reconhecendo, também, o sofrimento dos pais. A família poderia apelar desta decisão em um prazo de até três semanas.

A família alegou no Tribunal de Apelação, composto por três juízes, que “melhor interesse” é um argumento fraco, e solicitaram que não fossem tomadas medidas irreversíveis. O Tribunal, em 25 de maio,  não reconheceu qualquer situação que merecesse uma revisão da sentença anterior.

Os pais questionaram a decisão da justiça britânica na Corte Europeia de Direitos Humanos, que declarou, em 28 de junho, que a solicitação não era admissível.

Os pais reconheceram que haviam esgotado a via legal e solicitaram, em 29 de junho, o direito levar o bebe para morrer em casa. Esta solicitação teve a solidariedade inclusive do Papa, que no dia 30 de junho pediu que o desejo dos pais não fosse ignorado, reiterando a adequação dos cuidados paliativos nestas condições. Vale lembrar que as decisões sobre o paciente ainda eram tomadas pelo tutor nomeado pela Justiça.

Em 3 de julho o Presidente Donal Trump se manifestou pelo tweeter se oferecendo para auxiliar Charlie Gard, sem outras considerações nem detalhes de que auxílios seriam estes. Neste mesmo dia, 3 de julho, o Hospital Pediátrico Menino Jesús de Roma, que é de propriedade do Vaticano, se ofereceu para receber o paciente, reconhecendo que não haviam terapêuticas disponíveis. A proposta foi encaminhada no sentido de manter os cuidados paliativos, sem retirar o suporte ventilatório, caso os pais desejassem ter um ambiente mais tranquilo.

No dia 6 de julho o Hospital Presbiteriano de Nova Iorque e o Centro Médico Irving da Universidade de Colúmbia divulgaram uma comunicação informando que aceitariam internar e tratar Charlie Gard desde que ele pudesse ser transferido de forma segura, que as questões legais fossem esclarecidas e que o FDA aprovasse que o tratamento experimental fosse adequado.  Alternativamente, se dispuseram a encaminhar o tratamento experimental, desde que aprovado pelo FDA, para ser utilizado no hospital de Londres.

Com base nesta manifestação, o Hospital Great Ormond Street e os pais do paciente solicitaram, em 7 de julho, uma nova audiência judicial, alegando novas evidências, pois os grupo de pesquisa norte-americano se prontificou a realizar o tratamento experimental. O juiz Francis, em 10 de julho, solicitou que fossem encaminhadas as informações de que este tratamento experimental poderia melhorar a qualidade de vida do paciente. Com a finalidade de ter as informações necessárias, marcou uma audiência para o dia 13 de julho, incluindo o Dr. Hirano como testemunha. Deu um prazo até 25 de julho para se manifestar com base nas informações que foram solicitadas aos médicos e pesquisadores, especialmente o relatório do Dr. Hirano. Na sentença publicada em 24 de julho, o juiz argumentou que os médicos, os pesquisadores e os pais chegaram a conclusão de que não haveria benefício algum em realizar a transferência do bebe para os Estados Unidos, pois os exames demonstraram que as lesões tinham se agravado e que várias estruturas musculares haviam sido substituídas por tecido adiposo.

Vale lembrar que em 19 de julho uma comissão do Congresso Norte-Americano aprovou uma medida, que ainda deveria ser aprovada pelo plenário, dando residência permanência aos pais do bebe no país, como forma de facilitar a tramitação da sua transferência.

Os pais do bebe já haviam tomado esta decisão em 21 de julho. Eles solicitaram que gostariam de poder permanecer com o bebe, por pelo menos uma semana, sem a presença da imprensa em um ambiente mais privado. O hospital não autorizou a transferência com base na necessidade de utilização de recursos que não estão disponíveis nem na casa dos pais nem em um hospice.

Em 27 de julho a Alta Corte do Reino Unido autorizou a transferência de Charlie Gard para um hospice infantil. No mesmo dia ele foi transferido. As 6h30min do dia seguinte, 28 de julho, a mãe anunciou a imprensa que Charlie Gard havia falecido. Foi feita a extubação paliativa e dada morfina para evitar dor do paciente. No final da tarde o Papa Francisco se manifestou solidariamente aos pais e demais pessoas que amaram Charlie Gard.


Considerações sobre os diferentes aspectos envolvidos no Caso

Este caso reflete claramente a espetacularização da vida e do viver das pessoas. Mais de 84 mil pessoas doaram dinheiro para permitir o suposto tratamento nos Estados Unidos. Outras pessoas criaram organizações de apoio, como charliesfight.org. Grupos norte-americanos contra o aborto foram a Londres se manifestar na frente do Hospital Great Ormond Street. 

O que mais se destaca neste caso é a perda da relação de confiança entre médico-paciente-família. A liberdade de escolha da família e da equipe médica foi prejudicada, como resultado da discordância de opiniões e do desgaste associado a discussão judicial.

A oferta de tratamento experimental, nunca testado em seres humanos nesta condição de saúde, sem testes em modelos animais, sem dados publicados, gerou nos pais uma expectativa infundada de cura e de esperança. Este foi o início da ruptura da relação de confiança. A própria perspectiva da avaliação ética de pesquisas foi um fator que gerou desconforto. Nos Estados Unidos uma pesquisa pode ser realizada visando gerar novos conhecimentos, ainda que não tenha benefícios esperados aos participantes, enquanto que no Reino Unido tem que haver algum benefício associado à participação na pesquisa.

A equipe médica teve a sua imagem associada à falta de sensibilidade ao sofrimento dos pais, quando na realidade estavam buscando, na sua perspectiva, atender aos melhores interesses do paciente.  Em alguns países como o Reino Unido e o Brasil, as equipes médicas podem solicitar que Comitês de Bioética Clínica ou Tribunais possam interferir quando julgam que os pais não estão tomando decisões no melhor interesse de seu filho. Nos Estados Unidos, salvo alguns poucos estados, a perspectiva é de que as decisões da família são quase que inquestionáveis pelas equipes de profissionais de saúde, ou seja, que devem prevalecer os "direitos parentais".

Os profissionais de saúde e outros membros do Hospital Great Ormond Street receberam muitas mensagens ofensivas e ameaças às suas vidas. Os pais de Charlie Gard também relataram que receberam este tipo de ameaça. 

A Justiça britânica, no sentido de preservar a privacidade os demais envolvidos, manteve adequadamente o anonimato de todos os envolvidos: médicos, especialistas e tutor, alegando segredo de justiça. Somente no encaminhamento final da ação é que os nomes foram identificados. Estas identidades foram posteriormente divulgadas pela imprensa. A família, porém, teve a sua privacidade exposta em todas as mídias, inicialmente de forma induzida, mas posteriormente sem qualquer possibilidade de controle. O seu porta-voz foi afastado, pois assumiu posições que a família não concordava, como, por exemplo, declarar que o paciente era considerado como um "prisioneiro do Estado". O pedido final dos pais foi no sentido de resgatar minimamente a sua intimidade nos momentos finais da vida de seu filho.

A discussão central envolve estes a liberdade de escolha; a dignidade das pessoas, independentemente, da sua idade e condição de saúde; a integridade física, mental e social dos envolvidos; e as vulnerabilidades presentes.

Leitura Complementar

Texto anteriormente publicado em Zero Hora (14/07/2017)

Reflexão sobre o Caso Charlie Gard por Julian Savulesco e Peter Singer


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