Os fatos e as circunstâncias do caso
Charlie Gard nasceu em 04 de
agosto de 2016. Após ter alta, permaneceu com os pais, Chris
Gard e Connie
Yates, por cerca de oito semanas. Foi levado ao pediatra por
não ganhar peso.
O pediatra recomendou, em 2 de outubro, que ele mamasse a
cada duas horas, mas continuou a não ganhar peso. Em função
disto, o bebe começou
a ser alimentado por sonda nasogástrica, com dieta hipercalórica, além de
outras investigações diagnósticas. Em 11 de outubro, foi
internado no Great Ormond Street Hospital, de Londres,
e por insuficiência respiratória, sendo colocado em
ventilação mecânica. Em
novembro, teve o diagnóstico de Síndrome de Depleção do DNA
Mitocondrial (MDDS
- sigla de mitochondrial
DNA depletion syndrome). Esta
doença afeta as mitocôndrias, que são responsáveis por
produzir energia para as
células do organismo.Um bebe, como Charlie Gard, não tem
condições para
desenvolver musculatura capaz de manter as funções
necessárias à sobrevivência.
O bebe apresentava duas mutações do gene que codifica a
proteína RRM2B. Esta proteína é responsável pela geração de
nucleosídeos, que são a base do DNA mitocondrial. Ele foi o
décimo sexto caso relatado no mundo.
Ao longo do mes de dezembro, o
estado de saúde do paciente foi se agravando com a
ocorrência de inúmeras crises convulsivas, que acarretaram a
perda progressiva da audição, persistindo a dúvida sobre a
possibilidade de sentir ou não dor. O funcionamento do
coração, dos rins e dos pulmões também foi afetado.
Neste mesmo período, um grupo de
pesquisadores norte-americanos, vinculados ao New York
Presbiterian Hospital, liderados pelo Dr. Michio Hirano, foi
contatado pela família com a finalidade de ver a
possibilidade de algum tratamento, ainda que experimental
com o uso de nucleosídeos. Em um contato telefônico da
equipe médica de Londres com o Dr. Hirano, foi discutida a
possibilidade de utilizar um tratamento experimental que
tinha apenas um potencial teórico de vir a trazer algum
benefício, pois nunca havia sido utilizado neste conjunto de
circunstâncias clínicas. O médico norte-americano foi
convidado a ir a Londres para avaliar o paciente, mas não
compareceu. O Hospital de Londres chegou
a encaminhar uma solicitação para realizar esta terapia
experimental ao seu Comitê de Ética em Pesquisa, que tinha
uma reunião marcada para a segunda semana de janeiro de 2017.
Contudo,
em janeiro de 2017, o paciente evoluiu para uma
encefalopatia epilética grave.
Os médicos concluíram que a terapia experimental não mais
seria útil, devido ao
dano cerebral do paciente.
A discordância entre a equipe
médica e os familiares a respeito da possibilidade de
realização da terapêutica experimental provocou uma ruptura
na relação da equipe médica com os pais do paciente. A
equipe médica, considerando o quadro do paciente e a
ausência de qualquer possibilidade terapêutica de cura,
propôs que o paciente tivesse apenas cuidados paliativos. Os
pais, por outro lado, solicitaram ao hospital a
transferência do paciente para o hospital de Nova Iorque,
insistindo na realização da terpêutica experimental. No final de janeiro os pais lançaram uma
coleta de fundos na Internet visando arrecadar mais de um
milhão de libras, com a finalidade de custear os tratamento
experimental. Em três meses já haviam sido doados mais de um
milhão e trezentas mil libras. Não foram dados maiores
detalhes sobre a necessidade deste montante de recursos.
O agravamento desta situação, com a
perda da relação de confiança, fez com que o Hospital solicitasse, em
janeiro de 2017, à
Corte de Apelação de Londres, autorização para caracterizar
o paciente como em cuidados paliativos, considerando que o
tratamento experimental era fútil.
Um grupo de especialistas de Barcelona foi chamado, pela
Corte, para dar um
parecer independente. A Corte acatou a alegação de
futilidade. O argumento utilizado para a ação era de que os
pais não representavam os melhores interesses do paciente,
conforme é estabelcido no Children Act de 1989. Nas
audiências foi ressaltada a diferença entre a perspectiva de
pesquisa em seres humanos nos Estados Unidos e no Reino
Unido.
Em fevereiro, a discordância de condutas se mantinha. O Hospital foi a Alta Corte do Reino Unido, solicitando a permissão para manter o paciente em cuidados paliativos exclusivos, inclusive com a possibilidade desligar equipamentos considerados como fúteis. Foram ouvidos especialistas, inclusive um indicado pela família, que puderam examinar o paciente e seus dados. Todos foram unânimes sobre a futilidade do tratamento experimental. Vale salientar que os interesses do paciente foram defendidos por um escritório de advogacia que atuou "pro bono". Posteriormente, o pai pediu para também ser incluído como parte interessada. Foi nomeado um tutor para defender os melhores interesses do paciente. A advogada Victoria Buttler-Cole foi a tutora indicada. Os pais ficaram desconfortáveis ao saberem que ela era vinculada a uma organização, chamada Compassion in Dying, que atua no auxílio de pessoas no final de vida sobre suas expectativas e escolhas. A tutora afirmou no Tribunal que tendo em vista a pequena possibilidade de reversão do quadro de saúde, associada a possibilidade de sensação de dor, a sua decisão seria de que, no melhor interesse do paciente, as medidas que apenas mantinham o paciente, sem outra repercussão, poderiam ser retiradas. A equipe médica, com base em protocolos das sociedades de pesdiatria do Reino Unido, também fez a mesma proposta. Uma enfermeira fez um testemunho de que o paciente nunca tinha evidenciado qualquer sinal de dor. Os pais também testemunharam e solicitaram a possibilidade de realizar o tratamento experimental nos Estados Unidos. O próprio Dr. Hirano testemunhou por telefone. Ele informou que as suas pesquisas são realizadas em outra variante de Síndrome de Depleção do DNA Mitocondria, causada por uma outra mutação (TK2) e que afeta músculo. Ele mesmo afirmou que a terapia experimental possivelmente não teria efeito sobre lesões de tecido nervoso.
Em 11 de abril, o juiz Francis, da Alta
Corte, decidiu que o Hospital poderia manter o paciente
apenas
em cuidados paliativos, no seu melhor interesse,
reconhecendo, também, o
sofrimento dos pais.
A família alegou no Tribunal de
Apelação, composto por três juízes, que
“melhor interesse” é um argumento fraco, e solicitaram que
não fossem tomadas
medidas irreversíveis. O Tribunal, em 25 de maio, não
reconheceu qualquer situação que merecesse uma revisão da
sentença anterior.
Os pais questionaram a decisão da
justiça britânica
na Corte Europeia de Direitos Humanos, que declarou, em 28
de junho, que a solicitação
não era admissível.
Os pais reconheceram que haviam
esgotado a via legal e solicitaram, em 29 de junho, o
direito levar o bebe para
morrer em casa. Esta solicitação teve a solidariedade
inclusive do Papa, que no dia 30 de junho pediu
que o desejo dos pais não fosse ignorado, reiterando a
adequação dos cuidados
paliativos nestas condições. Vale lembrar que as decisões
sobre o paciente ainda eram
tomadas pelo tutor nomeado pela Justiça.
Em 3 de julho o Presidente Donal Trump
se manifestou pelo tweeter se oferecendo para auxiliar
Charlie Gard, sem outras considerações nem detalhes de que
auxílios seriam estes. Neste mesmo dia, 3 de julho, o
Hospital Pediátrico Menino Jesús de Roma, que é de
propriedade do Vaticano, se ofereceu para receber o
paciente, reconhecendo que não haviam terapêuticas
disponíveis. A proposta foi encaminhada no sentido de manter
os cuidados paliativos, sem retirar o suporte ventilatório,
caso os pais desejassem ter um ambiente mais tranquilo.
No dia 6 de julho o Hospital Presbiteriano de Nova
Iorque e o Centro Médico Irving da
Universidade de Colúmbia divulgaram uma comunicação
informando que aceitariam internar e tratar Charlie Gard
desde que ele pudesse ser transferido de forma segura, que
as questões legais fossem esclarecidas e que o FDA aprovasse
que o tratamento experimental fosse adequado.
Alternativamente, se dispuseram a encaminhar o tratamento
experimental, desde que aprovado pelo FDA, para ser
utilizado no hospital de Londres.
Com base nesta manifestação, o Hospital
Great Ormond Street e os
pais do paciente solicitaram, em 7 de julho, uma nova
audiência judicial, alegando novas
evidências, pois os grupo de pesquisa norte-americano se
prontificou a
realizar o tratamento experimental. O juiz Francis, em 10 de
julho, solicitou que fossem encaminhadas as
informações de que este tratamento experimental poderia
melhorar a qualidade de
vida do paciente. Com a finalidade de ter as informações
necessárias, marcou uma audiência para o dia 13 de julho,
incluindo o Dr. Hirano como testemunha. Deu um prazo até 25
de julho para se manifestar com base nas informações que
foram solicitadas aos médicos e pesquisadores, especialmente
o relatório do Dr. Hirano. Na sentença publicada em 24 de
julho, o juiz argumentou que os médicos, os pesquisadores e
os pais chegaram a conclusão de que não haveria benefício
algum em realizar a transferência do bebe para os Estados
Unidos, pois os exames demonstraram que as lesões tinham se
agravado e que várias estruturas musculares haviam sido
substituídas por tecido adiposo.
Vale lembrar que em 19 de julho uma
comissão do Congresso Norte-Americano aprovou uma medida,
que ainda deveria ser aprovada pelo plenário, dando
residência permanência aos pais do bebe no país, como forma
de facilitar a tramitação da sua transferência.
Os pais do bebe já haviam tomado esta
decisão em 21 de julho. Eles solicitaram que gostariam de
poder permanecer com o bebe, por pelo menos uma semana, sem
a presença da imprensa em um ambiente mais privado. O
hospital não autorizou a transferência com base na
necessidade de utilização de recursos que não estão
disponíveis nem na casa dos pais nem em um hospice.
Em 27 de julho a Alta Corte do Reino
Unido autorizou a transferência de Charlie Gard para um
hospice infantil. No mesmo dia ele foi transferido. As
6h30min do dia seguinte, 28 de julho, a mãe anunciou a imprensa
que Charlie Gard havia falecido. Foi feita a extubação
paliativa e dada morfina para evitar dor do paciente. No
final da tarde o Papa Francisco se manifestou solidariamente
aos pais e demais pessoas que amaram Charlie Gard.
Considerações sobre os diferentes aspectos envolvidos no
Caso
Este caso reflete claramente a
espetacularização da vida e do viver das pessoas. Mais de 84
mil pessoas doaram
dinheiro para permitir o suposto tratamento nos Estados
Unidos. Outras pessoas criaram
organizações de apoio, como charliesfight.org.
Grupos norte-americanos contra o aborto foram a Londres se
manifestar na frente do Hospital Great Ormond Street.
O que mais se destaca neste caso é a
perda
da relação de confiança entre médico-paciente-família. A
liberdade de escolha da família
e da equipe médica foi prejudicada, como resultado da
discordância de opiniões
e do desgaste associado a discussão judicial.
A oferta de tratamento experimental, nunca testado em seres humanos nesta condição de saúde, sem testes em modelos animais, sem dados publicados, gerou nos pais uma expectativa infundada de cura e de esperança. Este foi o início da ruptura da relação de confiança. A própria perspectiva da avaliação ética de pesquisas foi um fator que gerou desconforto. Nos Estados Unidos uma pesquisa pode ser realizada visando gerar novos conhecimentos, ainda que não tenha benefícios esperados aos participantes, enquanto que no Reino Unido tem que haver algum benefício associado à participação na pesquisa.
A equipe médica teve
a sua imagem associada à falta de sensibilidade ao
sofrimento dos pais, quando
na realidade estavam buscando, na sua perspectiva, atender
aos melhores
interesses do paciente. Em alguns países como o Reino
Unido e o Brasil, as equipes médicas podem solicitar que Comitês
de Bioética Clínica ou Tribunais possam interferir quando
julgam que os pais não estão tomando decisões no melhor
interesse de seu filho. Nos Estados Unidos, salvo alguns
poucos estados, a perspectiva é de que as decisões da
família são quase que inquestionáveis pelas equipes de
profissionais de saúde, ou seja, que devem prevalecer os "direitos
parentais".
Os profissionais de saúde e outros
membros do Hospital Great Ormond Street receberam muitas
mensagens ofensivas e ameaças às suas vidas. Os pais de
Charlie Gard também relataram que receberam este tipo de ameaça.
A
Justiça
britânica, no sentido de preservar a privacidade os demais
envolvidos, manteve adequadamente
o anonimato de todos os envolvidos: médicos, especialistas e
tutor, alegando segredo de justiça. Somente no
encaminhamento final da ação é que os nomes foram
identificados. Estas identidades foram posteriormente
divulgadas pela imprensa. A família,
porém, teve a sua privacidade exposta em todas as mídias,
inicialmente de forma induzida, mas posteriormente sem
qualquer possibilidade de controle. O seu porta-voz foi
afastado, pois assumiu posições que a família não
concordava, como, por exemplo, declarar que o paciente era
considerado como um "prisioneiro do Estado". O pedido final
dos pais foi no sentido de resgatar minimamente a sua
intimidade nos momentos finais da vida de seu filho.
A discussão central
envolve estes a liberdade de escolha; a dignidade das
pessoas,
independentemente, da sua idade e condição de saúde; a
integridade física,
mental e social dos envolvidos; e as vulnerabilidades
presentes.
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Texto anteriormente publicado em Zero
Hora (14/07/2017)
Reflexão
sobre
o Caso Charlie Gard por Julian Savulesco e Peter Singer