Consentimento Informado em Crianças e Adolescentes


Prof. José Roberto Goldim

Desde o século XIX, John Stuart Mill já dizia que o indivíduo era “soberano sobre si mesmo, sobre seu corpo e sua mente”. Em 1914, o Juíz Benjamim Cardoso reforçou essa idéia alegando que “todo ser humano de idade adulta, em plena consciência, tem o direito de decidir o que pode ser feito no seu próprio corpo”. Contudo, quando nos remetemos à pesquisa e à assistência em crianças e adolescentes essas questões, referentes à autonomia, não parecem tão claras.

No passado, em várias situações de pesquisa, envolvendo riscos consideráveis foram utilizadas crianças e adolescentes. São exemplos as pesquisas envolvendo doenças contagiosas e com o uso de vacinas, realizadas por Jenner, Pasteur e Salk, entre outros.

A principal característica que deve ser  preservada na pesquisa em seres humanos é o respeito à pessoa. Esta característica envolve a garantia da autonomia dos indivíduos capazes e a proteção aos não capazes. Muitas vezes as crianças e adolescentes estão incluídas, infelizmente, nesta última característica.

 Em 1974, o psicólogo Richard Farson já destacava que: “(...) crianças, como adultos, devem ter o direito de decidir sobre os problemas que os afetam mais diretamente.” A participação de crianças e adolescentes no processo de consentimento informado, particularmente, tem gerado discussões polêmicas. Os diferentes textos normativos ou legais tem abordado esta questão de diferentes maneiras, ora permitindo a participação, ora impedindo, ou aceitando uma participação restrita e de acordo com o grau de desenvolvimento moral do indivíduo.

 William Bartholome, em 1985, apresentou o primeiro esboço de um documento a respeito de consentimento informado, permissão parental e consentimento do paciente. Segundo ele, “a experiência, a perspectiva e a autoridade das crianças” devem ser encaradas mais seriamente.
 
Atualmente, a definição mais aceita de consentimento informado é a de que consiste num processo no qual a pessoa recebe uma explicação minuciosa sobre o procedimento, compreende a informação, atua voluntariamente, é capaz para agir e, finalmente, consente ou não com a sua participação.

Para que exista voluntariedade é necessário que não haja influências controladoras exercidas por outras pessoas (Hewlett, 1996). Além disso, todo o processo de consentimento informado envolve respeito mútuo, diálogo, paciência e persistência na relação paciente-profissional. Ainda, segundo um referencial de Kant, podemos caracterizar o consentimento informado por duas prioridades: o respeito à dignidade da pessoa e à autonomia. Para que haja uma decisão verdadeiramente autônoma, a informação fornecida em um processo desse tipo deve ser suficiente e não tendenciosa.

 O consentimento informado é, portanto, uma condição necessária ao respeito à pessoa, cuja validade moral e legal depende da capacidade do indivíduo. Esta capacidade de decisão individual se baseia em diversas habilidades, entre as quais o envolvimento com o assunto, a compreensão das alternativas e a comunicação de uma preferência. As características psicológicas da autonomia envolvem a ação, a independência e a racionalidade.

 A participação de crianças e adolescentes na obtenção do consentimento informado deve ser incentivada, a adequação do processo ao estágio de desenvolvimento bio-psico-social dos mesmos é que garantirá a sua validade moral.

O papel da família na obtenção do consentimento informado em crianças e adolescentes tem sido igualmente discutido. A maioria dos textos legais transfere para a família o poder de decisão sobre a participação ou não de seus filhos menores de idade em projetos de pesquisa. Uma questão, aparentemente apenas técnica, diz respeito ao fato dos pais darem efetivamente um consentimento informado ou uma permissão. A diferença é que ninguém pode exercer plenamente o direito de consentir por outra pessoa, é um ato individual, indelegável. O representante legal poderia permitir, isto é, tem uma delegação de autoridade para decidir no melhor interesse desta pessoa, mas não substitui a própria pessoa.

Foreman, em1999, propôs a  "regra da família", onde tanto a criança quanto a família participem ativamente do processo de obtenção do consentimento informado. O adequado equilíbrio entre a participação da criança, ou do adolescente, em conjunto com os seus responsáveis legais, especialmente os pais, quando possível, parece ser a melhor estratégia de resguardar as características morais e legais necessárias a adequação ética do consentimento informado nesta faixa etária.

As acadêmias Mayte R. Amazarray e Paula S. Machado, quando alunas do curso de Psicologia do Instituto de Psicologia da UFRGS e bolsistas voluntárias na Linha de Pesquisa em Bioética (HCPA/UFRGS), colaboraram na elaboração da primeira versão deste material em 1997.

Pesquisa em Crianças e Adolescentes
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texto atualizado em 08/08/2000
(c)Goldim/1997-2000