REDE MPS BRASIL
É uma parceria entre centros médicos brasileiros que atendem pacientes com MUCOPOLISSACARIDOSES. Os objetivos principais da REDE MPS BRASIL são prover informações sobre MPS, facilitar o acesso ao diagnóstico e tratamento e estimular iniciativas de pesquisa sobre essas doenças. A Rede MPS Brasil pode ser acessada pelo telefone 0800-510-2030, pelo email mps@ufrgs.br e pelo website www.mps.ufrgs.br.
REDE EIM BRASIL
A REDE EIM BRASIL é um projeto voltado para apoiar o diagnóstico e o tratamento de pacientes com erros inatos do metabolismo por serviços médicos brasileiros que atendem no âmbito do SUS. A rede pode ser acessada pelo telefone 0800-6438011, pelo email eim@ufrgs.br e pelo website www.eim.ufrgs.br.
REDE DLD BRASIL
A REDE DLD BRASIL foi criada a partir dos exemplos bem sucedidos da Rede MPS Brasil e da Rede NPC Brasil, com o objetivo de disponibilizar informações, testes diagnósticos, orientação e treinamento aos profissionais de saúde que lidam com casos em que há suspeita/diagnóstico de alguma outra doença lisossômica. A rede pode ser acessada pelo telefone 0800-6438011 e pelo email dld@ufrgs.br.
REDE NPC BRASIL
A REDE NPC BRASIL se destina a apoiar médicos de diferentes especialidades e outros profissionais de saúde com o acesso a testes de triagem e de métodos diagnósticos específicos para a identificação de casos da doença de Niemann-Pick C em nosso país. A rede pode ser acessada pelo telefone 0800-6438011 e pelo email npc@ufrgs.br.
REDE DXB
A Rede DXB busca estruturar, dentro da perspectiva do Sistema Único de Saúde (SUS), uma rede nacional organizada de referência e contra-referência para a investigação, o diagnóstico e o manejo da Doença da Urina do Xarope do Bordo. Com isso, são descritos abaixo os diversos objetivos que a rede propõe-se a realizar para melhor manejo dos pacientes com esta doença:
– Estabelecer um Registro Nacional de Informações sobre DXB, alimentado pelos centros vinculados à REDE DXB, de modo a subsidiar políticas públicas para o cuidado dessa doença;
– Gerar dados mais abrangentes que permitam caracterizar a DXB no Brasil, quanto a seus aspectos clínicos, bioquímicos, genéticos e epidemiológicos, de forma a servir para planejamento em saúde e eventualmente como subsídio para planejamento de ações dentro do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN);
– Criar um Banco de Amostras Biológicas de pacientes com DXB, seguindo rigorosamente as recomendações da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) com a finalidade de impulsionar pesquisa sobre essa condição;
– Elaborar protocolos específicos, baseados em evidências, para o diagnóstico e tratamento da DXB;
– Estimar a incidência no Brasil e a distribuição regional da DXB;
– Descrever a forma de acesso ao tratamento dos pacientes brasileiros com DXB;
– Determinar a característica genética (genótipo) e a associação com as manifestações clínicas de pacientes brasileiros com DXB;
– Estimar, na perspectiva do SUS, os custos diretos associados ao tratamento da DXB;
– Caracterizar qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com DXB, e o efeito do tratamento sobre esta variável. Auxiliar o Ministério da Saúde na sua tarefa de desenvolver e implantar protocolo específico e grupo multidisciplinar destinados ao transplante hepático em pacientes com DXB;
Ligação Gratuita
Fone 0800 6452101
Ligação Normal
Fone 51 3359 8011
Por e-mail
faleconosco@redexaropedobordo.com.br
REDE DE NEUROGENÉTICA
Trata-se de uma rede para a investigação e o diagnóstico das doenças neurogenéticas acessível aos usuários do SUS, no Brasil, e aos sistemas de saúde publica de outros países latino-americanos. O centro coordenador reside no Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Outros centros universitários públicos de várias capitais brasileiras e de algumas capitais latino-americanas constituem os centros associados, onde um responsável médico seleciona os sujeitos a serem convidados para a investigação. Iniciada em 2009 como um Projeto de Desenvolvimento, a Rede Neurogenética abriga projetos de pesquisa decorrentes de seus levantamentos epidemiológicos iniciais.
Objetivos principais
– Realizar o diagnóstico molecular de indivíduos sintomáticos, portadores de doenças neurogenéticas.
– Identificar as condições neurogenéticas mais prevalentes em cada região brasileira (ou latino-americana) e determinar a distribuição de alelos normais nas populações estudadas
– Criar um registro de casos de doenças neurogenéticas.
– Correlacionar dados moleculares gerais com os achados clínicos disponíveis.
– Estudar as origens ancestrais das condições de maior prevalência.
– Estabelecer protocolos claros com critérios de inclusão para as diferentes hipóteses diagnósticas a serem investigadas à distância, o que incluirá apenas casos sintomáticos.
– Treinar pessoal proveniente dos centros associados, para sua capacitação nos diagnósticos moleculares aqui listados, incentivando a difusão dessa tecnologia a outras regiões do Brasil, e mantendo o Centro Coordenador como um laboratório diagnóstico de referência;
– Organizar fóruns para a discussão e o treinamento de equipes locais, provenientes dos centros associados, buscando a capacitação local na realização de testes preditivos.
Equipe
Coordenador: Profa. Laura Bannach Jardim
Coordenação laboratorial: Profa. Maria Luiza Saraiva Pereira
Gerenciamento: Dr. Raphael Machado Castilhos e Dr. Jonas Saute