REDE MPS BRASIL<\/p>\n
\u00c9 uma parceria entre centros m\u00e9dicos brasileiros que atendem pacientes com MUCOPOLISSACARIDOSES. Os objetivos principais da REDE MPS BRASIL s\u00e3o prover informa\u00e7\u00f5es sobre MPS, facilitar o acesso ao diagn\u00f3stico e tratamento e estimular iniciativas de pesquisa sobre essas doen\u00e7as. A Rede MPS Brasil pode ser acessada pelo\u00a0telefone 0800-510-2030, pelo email mps@ufrgs.br e pelo website www.mps.ufrgs.br.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0REDE EIM BRASIL<\/p>\n
A REDE EIM BRASIL \u00e9 um projeto voltado para apoiar o diagn\u00f3stico e o tratamento de pacientes com erros inatos do metabolismo por servi\u00e7os m\u00e9dicos brasileiros que atendem no \u00e2mbito do SUS. A rede pode ser acessada pelo telefone 0800-6438011, pelo email eim@ufrgs.br e pelo website www.eim.ufrgs.br.<\/p>\n
<\/p>\n
REDE DLD BRASIL<\/p>\n
A REDE DLD BRASIL foi criada a partir dos exemplos bem sucedidos da Rede MPS Brasil e da Rede NPC Brasil, com o objetivo de disponibilizar informa\u00e7\u00f5es, testes diagn\u00f3sticos, orienta\u00e7\u00e3o e treinamento aos profissionais de sa\u00fade que lidam com casos em que h\u00e1 suspeita\/diagn\u00f3stico de alguma outra doen\u00e7a lisoss\u00f4mica. A rede pode ser acessada pelo telefone 0800-6438011 e pelo email dld@ufrgs.br<\/a>.<\/p>\n <\/p>\n REDE NPC BRASIL<\/p>\n A REDE NPC BRASIL se destina a apoiar m\u00e9dicos de diferentes especialidades e outros profissionais de sa\u00fade com o acesso a testes de triagem e de m\u00e9todos diagn\u00f3sticos espec\u00edficos para a identifica\u00e7\u00e3o de casos da doen\u00e7a de Niemann-Pick C em nosso pa\u00eds. A rede pode ser acessada pelo telefone 0800-6438011 e pelo email npc@ufrgs.br.<\/p>\n <\/p>\n REDE DXB<\/p>\n A Rede DXB busca estruturar, dentro da perspectiva do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), uma rede nacional organizada de refer\u00eancia e contra-refer\u00eancia para a investiga\u00e7\u00e3o, o diagn\u00f3stico e o manejo da Doen\u00e7a da Urina do Xarope do Bordo. Com isso, s\u00e3o descritos abaixo os diversos objetivos que a rede prop\u00f5e-se a realizar para melhor manejo dos pacientes com esta doen\u00e7a:<\/p>\n – Estabelecer um Registro Nacional de Informa\u00e7\u00f5es sobre DXB, alimentado pelos centros vinculados \u00e0 REDE DXB, de modo a subsidiar pol\u00edticas p\u00fablicas para o cuidado dessa doen\u00e7a;<\/p>\n – Gerar dados mais abrangentes que permitam caracterizar a DXB no Brasil, quanto a seus aspectos cl\u00ednicos, bioqu\u00edmicos, gen\u00e9ticos e epidemiol\u00f3gicos, de forma a servir para planejamento em sa\u00fade e eventualmente como subs\u00eddio para planejamento de a\u00e7\u00f5es dentro do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN);<\/p>\n – Criar um Banco de Amostras Biol\u00f3gicas de pacientes com DXB, seguindo rigorosamente as recomenda\u00e7\u00f5es da Comiss\u00e3o Nacional de \u00c9tica em Pesquisa (CONEP) com a finalidade de impulsionar pesquisa sobre essa condi\u00e7\u00e3o;<\/p>\n – Elaborar protocolos espec\u00edficos, baseados em evid\u00eancias, para o diagn\u00f3stico e tratamento da DXB;<\/p>\n – Estimar a incid\u00eancia no Brasil e a distribui\u00e7\u00e3o regional da DXB;<\/p>\n – Descrever a forma de acesso ao tratamento dos pacientes brasileiros com DXB;<\/p>\n – Determinar a caracter\u00edstica gen\u00e9tica (gen\u00f3tipo) e a associa\u00e7\u00e3o com as manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas de pacientes brasileiros com DXB;<\/p>\n – Estimar, na perspectiva do SUS, os custos diretos associados ao tratamento da DXB;<\/p>\n – Caracterizar qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com DXB, e o efeito do tratamento sobre esta vari\u00e1vel. Auxiliar o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade na sua tarefa de desenvolver e implantar protocolo espec\u00edfico e grupo multidisciplinar destinados ao transplante hep\u00e1tico em pacientes com DXB;<\/p>\n \u00a0Liga\u00e7\u00e3o Gratuita<\/b><\/p>\n Fone\u00a0 0800 6452101<\/p>\n Liga\u00e7\u00e3o Normal<\/b><\/p>\n Fone 51 3359 8011<\/p>\n \u00a0Por e-mail<\/b><\/p>\n