SEXTANTE 54 | Diferentes, mas iguais

A Síndrome de Asperger é, muitas vezes, associada a estereótipos e mitos. Diante da incompreensão, aqueles que convivem com a condição encontram alternativas para transformar este cenário.

Por Jaqueline Kunze

“O autista adulto não tem o mesmo suporte que a criança. A gente só existe durante a infância e ‘puf’, desaparece, deixa de existir. O autista não cresce, é como se a gente virasse purpurina”, brinca Milenne Souza de Lima, 25 anos, diagnosticada aos 24 com Síndrome de Asperger. Como graduanda em Psicologia pela Universidade Federal de Ciências da Saúde (UFCSPA), a jovem está desenvolvendo seu Trabalho de Conclusão de Curso voltado a autistas adultos. Ela pretende se especializar na área, uma vez que, assim como ela, inúmeros indivíduos passam a vida sem ter ciência de que existe uma causa e um nome para suas dificuldades.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) está relacionado a dificuldades na interação social e comunicação. Ele se manifesta em diversos conjuntos de sintomas, varia em graus de suporte e se apresenta de maneiras diferentes para cada indivíduo. Em casos com maior necessidade de suporte, pode demonstrar ausência completa de qualquer contato interpessoal, já em situações mais brandas, a pessoa pode passar a vida sem saber da condição. Apesar de aparentar maior grau de autonomia em comparação a manifestações com sintomas mais graves, as pessoas com síndrome de Asperger também sofrem. Inclusive, em alguns aspectos, podem ter questões mais específicas à condição. Nesse caso, o indivíduo sente necessidade de criar vínculos sociais, como amizades, mas não consegue interagir da mesma forma que outras pessoas. Tem consciência de suas dificuldades e, sem um diagnóstico, não compreende o porquê delas.

É paradoxal: se sentir diferente e parecer igual, circular pelas ruas e vivenciar as rotinas de modo a passar despercebido, viver como um camaleão. “Conforme a gente vai crescendo, e principalmente para os que não têm diagnóstico, há uma tendência, por questão de sobrevivência social, de assumir comportamentos se espelhando nos outros”, explica Milenne. No entanto, esse mascaramento de sintomas se torna exaustivo, pois é incongruente com o que o indivíduo sente. Em razão dessa vulnerabilidade, quadros como depressão, ansiedade e mesmo o desenvolvimento de traumas são mais propensos para essas pessoas.

Vivian Missaglia, especialista em neuropsicopedagogia do Transtorno do Espectro Autista, enfatiza que, por não haver prejuízo cognitivo, com uma inteligência preservada na média e, por vezes, acima da média da população em geral, há negligência em relação aos desafios vividos pelos aspies. “Além da identificação tardia, frequentemente, indivíduos com Asperger acabam sendo privados de muitas coisas: oportunidades, acessibilidade, atendimentos e inclusão.” Ela também chama a atenção para o déficit de profissionais para atender esse público: “Mesmo os especialistas não têm convivência com essas pessoas, porque não temos nem conhecimento de quem são e de onde estão essas pessoas em função da dificuldade de diagnóstico preciso”. Ela, que estuda autismo há 19 anos, conheceu adultos aspies nos últimos cinco anos.


Mulheres no espectro

Os critérios utilizados para diagnosticar o autismo foram estudados e definidos com base em amostras predominantemente masculinas, mas a condição pode ter manifestação diferenciada no sexo feminino. Em razão disso, a proporção de quatro meninos para uma menina no espectro vem sendo questionada, pois se acredita que meninas estejam passando despercebidas à avaliação médica.

A inadequação social, comum na Síndrome de Asperger, se apresenta nos meninos por meio do isolamento. Eles ficam excluídos dos demais, o que chama a atenção. Já no caso de meninas, há uma camuflagem social, elas interagem com seus colegas, não despertam estranhamento e passam despercebidas, mas internamente se sentem excluídas e solitárias. Milenne relata que era uma menina quieta na época da escola, que se dava bem com todos os colegas, mas não se incluía em nenhum grupo. Em razão de dificuldades de adaptação, passou por oito instituições diferentes até concluir o Ensino Médio.

Acreditava que era excluída por ser aluna nova, que, quando se enturmasse, ficaria mais fácil: “Mas nunca ficou mais fácil”, conta. Durante a adolescência, de maneira inconsciente, começou a criar personagens na tentativa de se adequar e chegou a ser questionada pelos colegas de por que mudava de personalidade da noite para o dia: “Eu não entendia muito bem o quanto meu comportamento era percebido, se eram tão visíveis as mudanças. É como se na adolescência desse um estalo de que, se eu não tivesse amigos naquele momento, nunca mais iria encontrar. E, no desespero, comecei a agir de um jeito completamente diferente do que eu achava certo”.

Milenne apenas teve uma avaliação precisa por ser estudante de Psicologia na UFCSPA. Durante uma aula sobre autismo, baseada em uma suspeita antiga de se encaixar no espectro, procurou um especialista já com uma base teórica. Faz um ano desde que recebeu o diagnóstico. Ter consciência de seus limites a ajudou a não se cobrar tanto e a se organizar para lidar com características hostis do ambiente universitário. “Dá pra dizer que a vida melhorou bastante. Finalmente faz sentido que minha história tenha acontecido do jeito que aconteceu, porque sou desse jeito”, diz.


Os estudos em psicologia ajudaram Milenne a chegar ao diagnóstico de autismo

Selma Sueli Silva, 56 anos, lembra de se sentir diferente desde os três anos. “Percebia que não era igual ao meus tios e minha irmã de dois anos.” Mais tarde, ao estudar sobre o assunto e verificar o comportamento de Victor, seu filho, diagnosticado com autismo aos 11 anos, notou várias semelhanças entre eles e comentou com seu psicólogo. Como resposta, ouviu que isso ocorria pela convivência, que ela e o filho se espelhavam um no outro e, portanto, não havia razões para suspeitas. A descoberta do autismo de 1º grau veio muito tempo depois, quando Victor tinha 18 anos:“O diagnóstico é uma libertação em qualquer idade. Percebi que haviam roubado minha identidade. Agora, com ela recuperada, consigo me entender, me aceitar, não ser tão intransigente comigo e com ninguém”.


Despreparo da sociedade e das instituições

Se, por um lado, pessoas sofrem por não saberem de sua condição, por outro, há quem vivencie impedimentos e preconceitos em razão dela. A família de Guilherme Moscovich, 26 anos, procurou por profissionais da área da saúde desde cedo. Durante a primeira infância, ele demorou para começar a falar, realizando tratamento fonoaudiológico e psicológico até, aos 12 anos, chegar ao diagnóstico de Asperger. “Foi um processo de ir eliminando outros fatores”, comenta Sandra Moscovich, sua mãe.

Durante o Ensino Fundamental, surgiu a oportunidade de realizar uma viagem de estudos. Apesar de professores acompanharem a turma, a escola exigiu que houvesse alguém para estar junto de Guilherme, caso contrário, ele não poderia ir. Como solução, sua irmã foi junto, mas antes se cogitou a possibilidade de pagar a viagem a um profissional da saúde para conseguir a permissão. Anos depois, ao tentar a habilitação para carteira de motorista, foi barrado ao informar sobre o autismo.


Apesar de ser formado em Jornalismo e ter um emprego estável, Guilherme já foi impedido de ter uma carteira de habilitação em razão do Asperger

Ao relembrar esses episódios, Guilherme comenta que quem convive com essa condição não deve se desanimar. Hoje, ele trabalha no setor de Arquivo e Memória do Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre, é formado em Jornalismo pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos) e está frequentando a autoescola para, enfim, obter a carteira de motorista. Para ele, uma das maiores dificuldades é a falta de compreensão da sociedade sobre o espectro autista.


Guilherme foi um dos primeiros a se formar em Jornalismo na Unisinos de Porto Alegre

Informação aliada à inclusão

Depois de um período de muito sofrimento, Selma Sueli Silva e seu filho, Victor, decidiram compartilhar suas vivências, criando um blog e um canal no YouTube chamado Mundo Asperger: “A gente não queria glamourizar o autismo, mas mostrar que, apesar das dificuldades, com as ferramentas adequadas, todo autista pode evidenciar seu potencial e suas habilidades”, comenta Selma. Desde então, já receberam muitos agradecimentos tratarem do assunto, que pode ser bastante denso, com leveza e bom humor. Ela, que ouviu dizer que o filho seria dependente o resto da vida, se orgulha em dizer que Victor se torna escritor. Aos 22 anos, ele já publicou cinco livros e lança o sexto em fevereiro de 2020.

Uma das principais motivações para a criação do projeto é a disponibilização de informações que eles custaram a ter: “Para que nenhuma família ou pessoa se sinta sozinha como a gente se sentiu um dia”, diz Victor.

Ainda não é intuitivo compreender o espectro autista. A especialista Vivian esclarece: “Embora um grupo de crianças com esse quadro clínico tenha sido descrito originalmente por Hans Asperger em 1944, a síndrome de Asperger foi oficialmente incluída no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais pela primeira vez em 1994”. Por isso, ela ainda é bastante desconhecida, embora a ONU estima que 70 milhões de pessoas no mundo tenham autismo, considerando toda a diversidade existente dentro do espectro.

A percepção de que ainda há muito a aprender sobre a condição também motivou Tiago Abreu, 23 anos, a criar o podcast Introvertendo. Para ele, a descoberta da Síndrome de Asperger, aos 19 anos, foi o ponto de partida para uma melhor qualidade de vida. Desde então, mantêm autonomia em seu cotidiano, trabalha, graduou-se em Jornalismo pela Universidade Federal de Goiânia (UFG) e construiu amizades duradouras, algo que, durante a infância e adolescência, parecia impossível. Em razão do difícil relacionamento social, foi uma criança e adolescente solitário, sofreu bullying durante o período escolar e não conseguia manter contatos duradouros com as pessoas de seu convívio. O diagnóstico veio no início da vida adulta: “Identificada a síndrome, é o momento de relacionar com a vida pessoal e procurar assistência profissional para que as potencialidades sejam exploradas e as dificuldades minimizadas”.

Parece simples e, às vezes, pode ser considerado um detalhe pelos outros, enquanto, de maneira sutil, pessoas com a Síndrome de Asperger enfrentam uma gama de desafios que impactam todas as áreas de suas vidas. Apesar da incompreensão, iniciativas como o podcast de Tiago, o blog de Victor e Selma e os estudos acadêmicos de Milenne podem contribuir para a mudança deste cenário, como enfatiza Selma: “Mais informação, mais libertação e menos preconceito”.


FOTOS: Jaqueline Kunze

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