SEXTANTE 54 | Um mundo preto e branco

Como é a vida de pessoas que convivem com a acromatopsia, doença popularmente conhecida como cegueira para as cores.

Por Camila Bengo

Pelo menos três décadas separam as trajetórias de Jessica Fontoura, 21 anos, e Simone Kichel, que prefere apenas dizer que já passou dos 50. Quando Jessica nascia, no início da tarde de 18 de dezembro de 1997, Simone provavelmente colocava seus óculos escuros, preparando-se para voltar ao trabalho após o intervalo de almoço. As duas não se conhecem, tampouco têm preferências em comum.

Jessica, por influência do pai, torce para o Grêmio; Simone, por outro lado, tem o Internacional como time do coração. Enquanto Jessica aproveita as horas vagas para maratonar seriados, Simone prefere ir ao cinema, ao teatro ou frequentar exposições de arte. O maior medo de Jessica é perder as pessoas que ama. Também sobre o medo, Simone comenta, aos risos, que não anda mais de montanha russa. Contudo, apesar das diferenças de idade e personalidade, a produtora audiovisual Jessica e a funcionária pública Simone têm algo em comum: a forma de enxergar o mundo. E, nesse caso, em preto, branco e cinza.

Jessica e Simone são acromatas, nome designado às pessoas com diagnóstico de acromatopsia, uma deficiência visual congênita e de caráter hereditário causada pela combinação de genes específicos que impedem a formação adequada das células fotorreceptoras da retina, chamadas cones e bastonetes. Por conta da má formação, seus olhos são incapazes de reconhecer qualquer coloração, enxergando apenas uma gama de tonalidades pretas, brancas e cinzas, a chamada visão acromática. Além da cegueira total para as cores, as duas também manifestam outros sintomas típicos de quem tem acromatopsia: a baixa visão e a intensa fotofobia.

Bastante rara, a doença ainda é pouco discutida na literatura médica. Os dados mais atualizados vêm da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos e indicam que há, aproximadamente, 30 mil pessoas com visão acromática em todo o mundo. Contudo, segundo a neuro-oftamologista Marcela Bordaberry, do Hospital Banco de Olhos, de Porto Alegre, a ausência de sintomas externos perceptíveis pode dificultar o diagnóstico, comumente feito por meio dos testes de Ishihara – que avalia a capacidade do olho de reconhecer números formados por pontos coloridos – e de Farnsworth-Munsell – que utiliza objetos de matizes variadas para testar a capacidade do paciente de organizá-los por ordem de matiz. Nesse sentido, é possível que muitas pessoas tenham a acromatopsia sem saber, uma vez que ela não apresenta sinais visíveis, ou recebam o diagnóstico tardio. Descobrir que não enxerga cores é o primeiro desafio da vida de um acromata e, para Jessica e Simone, não foi diferente. Afinal, como sentir falta de algo que nunca se viu?


Diagnóstico

Foi na infância que Jessica descobriu que as outras crianças não enxergavam como ela. Na pré-escola, lembra que a professora estranhava o fato de ela utilizar sempre a mesma cor para pintar os desenhos. A mãe foi comunicada da peculiaridade, mas achou que tudo não passava de preguiça da filha em variar as cores. Mais tarde, foi descoberto que os bastonetes (células da retina) de Jessica eram mortos, razão pela qual ela não via nenhuma cor. “Demorei a ter consciência do que são cores e de por que não as via, pois, para mim, o mundo sempre foi assim, nunca enxerguei de outra forma. Só comecei a entender que via as coisas de um jeito diferente das outras pessoas quando já estava lá pela oitava série”, relembra Jessica.

Com Simone, a história foi parecida. Vinda de uma família com oito irmãos – dos quais três, como ela, têm a visão acromática –, os primeiros sinais de sua doença também apareceram na infância. Porém, apenas quando o irmão mais velho descobriu a acromatopsia, ela compreendeu que também enxergava diferente. Ainda assim, a consciência acerca do problema de saúde demorou a se desenvolver. “Não havia um diagnóstico, pois os médicos não sabiam quase nada sobre a doença, que sequer tinha nome. Eu nem lembro exatamente quando foi que descobri o termo acromatopsia, mas já era adulta”, afirma Simone.

Para driblar a doença, Jessica escreve a cor nas etiquetas das roupas.
Para driblar a doença, Jessica escreve a cor nas etiquetas das roupas.

Dificuldades

A escola foi o lugar em que Jessica e Simone se depararam com as primeiras dificuldades causadas pela doença. Jessica conta que os colegas de classe brincavam que ela havia tornado suas vidas “preto e branco”. Isso porque, devido à condição da aluna, os professores não podiam utilizar gizes coloridos para escrever o conteúdo das aulas no quadro negro. Ainda assim, ela preferia copiar a matéria do caderno de colegas, pois a baixa visão dificultava a leitura no quadro. Anos antes, Simone também já havia enfrentado a mesma situação.

Comum às duas também foi a estratégia adotada pelos pais: o material escolar era cuidadosamente etiquetado conforme a cor. Jessica não dava muita importância para essa questão, e até acha graça ao lembrar que a mãe insistia em comprar canetas coloridas, que acabavam por serem usadas pelas amigas. Já Simone se emociona ao lembrar dos mínimos cuidados da mãe e do pai, já falecidos: “Acho que para eles foi mais difícil, porque era novidade tanto quanto para nós. Porém, tinham a responsabilidade de providenciar o nosso bem estar. Nesse sentido, eles eram incansáveis e tinham uma sensibilidade incrível. Por exemplo, mesmo sem enxergar, a noção do significado de cada cor é muito forte para mim, porque tive a bênção de ter uma mãe que me explicava muito bem isso”.

Ainda assim, atividades como comprar roupas acabam se tornando difíceis missões. Nesses momentos, é preciso pedir ajuda. O problema maior é, porém, explicar o motivo do pedido. “Ninguém entende quando tu perguntas a cor. Digo ‘que cor é essa blusa?’, e respondem ‘R$ 29,90’. Aí, pergunto de novo, digo que estou com uma dificuldade para enxergar, mas é complicado”, relata Simone, enquanto Jessica prefere “simplificar” o entendimento: “Só jogo um ‘ah, é que eu sou daltônica’, que é mais fácil”, brinca.

Contudo, as duas concordam que não ver as cores não é a maior dificuldade enfrentada por um acromata. A intensa fotofobia causada pela doença faz com que a capacidade visual de Jessica e Simone se aproxime da cegueira em ambientes claros, sobretudo sob exposição à luz solar, impondo complicadores às suas rotinas. “Uso óculos, boné, mão no rosto, e o que tiver para me proteger. Os óculos de sol são muito importantes para quem tem  acromatopsia. Mas, ao mesmo tempo em que te ajudam, eles te causam alguns constrangimentos. Por exemplo, se tu estás em um lugar em que, para os outros, aquele óculos não é necessário”, conta Simone, que tem uma vasta coleção do acessório.


Sonhos

Por conta da acromatopsia, Jessica e Simone enxergam o mundo da mesma forma e enfrentam dificuldades semelhantes. Contudo, seus desejos para o futuro e o próprio modo de se relacionar com a condição visual são diferentes.

O maior sonho de Simone é conseguir publicar o livro que está escrevendo, a fim de contar sua experiência como acromata. Além disso, a funcionária pública também sonha em conhecer outros acromatas, viajar para a Ilha de Pingelap, no Oceano Pacífico, – onde a maioria da população tem acromatopsia – e “contribuir significativamente” para o sucesso das pesquisas acerca da doença. “Minha maior bandeira é a divulgação. Acho muito importante se conhecer e divulgar a acromatopsia, pois ainda existem pessoas que não conhecem o que têm ou estão perdidas com outro diagnóstico. Acredito que, se nos encontrarmos, podemos nos ajudar”, diz Simone, que também iniciou uma campanha no Facebook a fim de localizar mais acromatas.

Jessica, que é formada em Produção Audiovisual com ênfase em Cinema, e atualmente trabalha no ramo do Marketing, conta que seu maior sonho é se tornar professora e ajudar a formar novos profissionais da área criativa. No cinema, sonha em fazer filmes lindos. Porém, não quer ser conhecida como “a diretora que não enxerga cores”. “Quero que primeiro as pessoas vejam os meus filmes e pensem: ‘Bá, que interessante isso’. Aí, pesquisando, venham a descobrir que tenho acromatopsia”.

"Quem enxerga cores tem construção do que é bonito baseado nisso. Só que, para mim, pode não ser nada demais", diz Jessica Fontoura, produtora audiovisual.
“Quem enxerga cores tem construção do que é bonito baseado nisso. Só que, para mim, pode não ser nada demais”, diz Jessica Fontoura, produtora audiovisual.

Um mundo colorido?

Em meio às diferenças e semelhanças que ligam as trajetórias de Jessica e Simone, a imaginação acerca das cores é um ponto em comum. Como seria ver um mundo colorido, quando só se conhece o preto e branco? Ao pensar sobre a possibilidade de, algum dia, enxergar de outra forma, as duas se mostram indecisas e desconfiadas. “É uma dúvida, porque enfrento dificuldades, mas estou bem adaptada. Tenho curiosidade, mas não sei como seria. De repente, pode ser uma explosão de cores que vai me cansar. É um mistério”, diz Simone. Jessica pensa parecido e põe em cheque a real importância das cores em nossas vidas: “As pessoas criam uma expectativa sobre cores para mim, dizem: ‘que pena que tu não consegue ver o arco-íris, é tão bonito’. Mas e se um dia eu ver e não achar tão bonito assim? Quem enxerga cores tem a construção do que é bonito baseado nisso. Só que, para mim, pode não ser nada demais. Eu não sei se gostaria, pois precisaria de toda uma adaptação e tudo pode ser muito horrível”.


FOTOS: Camila Bengo

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