{"id":26049,"date":"2024-12-19T19:00:00","date_gmt":"2024-12-19T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/?p=26049"},"modified":"2024-12-19T13:43:54","modified_gmt":"2024-12-19T16:43:54","slug":"falta-de-politicas-publicas-e-emergencia-climatica-expoem-cada-vez-mais-populacao-albina-no-rio-grande-do-sul","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/2024\/12\/19\/falta-de-politicas-publicas-e-emergencia-climatica-expoem-cada-vez-mais-populacao-albina-no-rio-grande-do-sul\/","title":{"rendered":"Falta de pol\u00edticas p\u00fablicas e emerg\u00eancia clim\u00e1tica exp\u00f5em cada vez mais popula\u00e7\u00e3o albina no Rio Grande do Sul"},"content":{"rendered":"\n

No dia 21 de novembro de 2024, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade instituiu um Grupo de Trabalho Nacional<\/a> para organizar a linha de cuidado para as pessoas com albinismo no Brasil. A iniciativa busca assegurar o atendimento integral \u00e0s pessoas com albinismo, abrangendo a\u00e7\u00f5es de preven\u00e7\u00e3o, prote\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico, tratamento, reabilita\u00e7\u00e3o, redu\u00e7\u00e3o de danos e cuidados paliativos, em conformidade com as diretrizes da Pol\u00edtica Nacional de Sa\u00fade Integral da Pessoa com Albinismo. O projeto final ser\u00e1 encaminhado \u00e0s inst\u00e2ncias deliberativas do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n\n\n\n

Apesar do avan\u00e7o nacional, a falta de pol\u00edticas p\u00fablicas para pessoas albinas e a desinforma\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o a essa condi\u00e7\u00e3o ainda s\u00e3o uma realidade no Rio Grande do Sul. De acordo com a Secretaria da Sa\u00fade, o estado n\u00e3o possui dados sobre o n\u00famero de pessoas albinas residentes no territ\u00f3rio, nem um servi\u00e7o especializado espec\u00edfico para o tratamento delas. Em caso de necessidade, os pacientes s\u00e3o encaminhados para oftalmologistas e dermatologistas, visto que a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica os torna mais suscet\u00edveis a circunst\u00e2ncias de sa\u00fade espec\u00edficas, como problemas de vis\u00e3o, sensibilidade \u00e0 luz solar e maior predisposi\u00e7\u00e3o ao c\u00e2ncer de pele<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

De acordo com a m\u00e9dica geneticista e professora da UFRGS Lavinia Sch\u00fcler Faccini, o albinismo \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica heredit\u00e1ria causada pela aus\u00eancia total ou parcial de melanina, pigmento respons\u00e1vel pela colora\u00e7\u00e3o da pele, olhos, cabelos e pelos. \u201cH\u00e1 diferentes formas de albinismo, o mais tradicional \u00e9 o que a gente chama de Tipo 1, em que a pessoa tem tanto o cabelo quanto a pele clara. Isso \u00e9 importante porque, quando a pessoa vai para o sol, ela se queima, ela n\u00e3o se bronzeia\u201d, explica a especialista. Al\u00e9m de facilitar o surgimento de doen\u00e7as graves de pele, a condi\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m provoca problemas de vis\u00e3o. \u201cA \u00edris fica sem cor. N\u00e3o s\u00e3o olhos azuis, s\u00e3o olhos que n\u00e3o t\u00eam melanina. Ent\u00e3o, os raios ultravioleta v\u00e3o direto na retina\u201d, ressalta.<\/p>\n\n\n\n

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A falta de melanina nos olhos faz com que a pessoa albina apresente pouca colora\u00e7\u00e3o tanto na retina quanto na \u00edris \/ Foto: B\u00e1rbara Bertoncini<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

A engenheira Bianca Brandalise, de 28 anos, \u00e9 uma das 21 mil pessoas albinas no pa\u00eds. O dado faz parte da \u00faltima estimativa do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, realizada em 2022. Natural de Caxias do Sul e moradora de Porto Alegre h\u00e1 mais de dez anos, ela encontrou dificuldades em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es e ao seu diagn\u00f3stico espec\u00edfico durante toda a vida. Quando nasceu, seus pais perceberam que a colora\u00e7\u00e3o clara de seus cabelos e pele era diferente, mas n\u00e3o tinham conhecimento sobre o albinismo e acreditavam que a falta de melanina estivesse relacionada ao fato de ela ser rec\u00e9m-nascida. \u201cO que despertou essa d\u00favida na cabe\u00e7a deles foi a quest\u00e3o, principalmente, da fotofobia. Eles me levavam para o sol e eu fechava os olhos, de uma forma bem incomodada\u201d, relata Bianca. Foi por causa dessa sensibilidade excessiva \u00e0 luz que os pais da engenheira decidiram procurar um pediatra, o que resultou em um primeiro diagn\u00f3stico de albinismo ap\u00f3s algumas an\u00e1lises. \u201cFoi um diagn\u00f3stico visual, n\u00e3o foi um diagn\u00f3stico com exame gen\u00e9tico, na \u00e9poca\u201d, acrescenta.<\/p>\n\n\n\n

Foi somente no in\u00edcio de 2024, ap\u00f3s a passagem pelo Programa Pr\u00f3 Albino, da Santa Casa de Miseric\u00f3rdia de S\u00e3o Paulo, que Bianca conseguiu ter um diagn\u00f3stico em rela\u00e7\u00e3o ao seu tipo de albinismo e aos problemas visuais causados pela falta de melanina em seus olhos. Apesar de ter se consultado com diferentes oftalmologistas ao longo da vida, ela conta que nenhum dos profissionais possu\u00eda conhecimentos espec\u00edficos sobre as altera\u00e7\u00f5es oftalmol\u00f3gicas causadas por essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. \u201cAntes eu sabia que enxergava mal, sabia que tinha miopia. Conseguia encontrar uma lente ou \u00f3culos que desse uma amenizada, mas n\u00e3o resolvia o meu problema visual. Mesmo com lente ou \u00f3culos, eu continuo sendo uma pessoa com baixa vis\u00e3o. O que \u00e9 que tem por tr\u00e1s?\u201d, questiona Bianca.<\/p>\n\n\n\n

Para a especialista Lavinia, a falta de atendimento especializado e de um mapeamento da popula\u00e7\u00e3o albina no Rio Grande do Sul \u00e9 preocupante. \u201cA gente n\u00e3o sabe exatamente quantos s\u00e3o, por n\u00e3o haver um registro. Muitos albinos n\u00e3o chegam nem a realizar consultas com o geneticista\u201d, explica. Essa realidade dificulta a realiza\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas eficazes que atendam a essa popula\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de agravar complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade que poderiam ser evitadas com acompanhamento preventivo e orienta\u00e7\u00f5es adequadas. Segundo a Secretaria da Sa\u00fade do estado, h\u00e1 somente o n\u00famero de atendimentos individuais para albinos registrados pelo Sistema de informa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade para a Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica.<\/p>\n\n\n \n

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