{"id":3562,"date":"2019-07-10T12:40:46","date_gmt":"2019-07-10T15:40:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/?p=3562"},"modified":"2019-09-17T10:00:31","modified_gmt":"2019-09-17T13:00:31","slug":"sextante-fazendo-as-pazes-com-a-morte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/2019\/07\/10\/sextante-fazendo-as-pazes-com-a-morte\/","title":{"rendered":"SEXTANTE | Fazendo as pazes com a morte"},"content":{"rendered":"<p><em>Como os cuidados paliativos podem ajudar quem acabou de come\u00e7ar a viver.<\/em><\/p>\n<p><strong>Andielli Silveira<\/strong><\/p>\n<p>Apesar de seus quatro anos, Gustavo tem um\u00a0 quarto que n\u00e3o \u00e9 colorido e nem tem brinquedos. N\u00e3o tem barulho ou correria, nem mesmo bagun\u00e7a. Isso porque o quarto do Gustavo \u00e9 o 6550 do <a href=\"https:\/\/www.santacasa.org.br\/hospitais\/hospital-da-crianca-santo-antonio\">Hospital da Crian\u00e7a Santo Ant\u00f4nio<\/a>, da Santa Casa de Miseric\u00f3rdia de Porto Alegre. L\u00e1, ele e a m\u00e3e, Ingrid Lima, passam os dias entre o vai e vem das enfermeiras, a hora da fisioterapia e a visita do pai e da irm\u00e3 mais velha, que tem seis anos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe title=\"SEXTANTE | Fazendo as pazes com a morte\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/EtXyuz9YRUY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Essa rotina come\u00e7ou em novembro, quando foi internado atrav\u00e9s do SUS por um vazamento na sonda que o alimentava, mas n\u00e3o tem data para terminar. Gustavo tem hidrocefalia e paralisia cerebral, e, quando a equipe esgotou as possibilidades de aliment\u00e1-lo, os cuidados paliativos foram acionados. \u201cEu n\u00e3o queria, porque ao meu ver paliatividade era terminalidade, e eu n\u00e3o conseguia entender o que era o trabalho deles\u201d, revela Ingrid.<\/p>\n<p>Precisou de muita conversa com o chefe do <a href=\"https:\/\/www.santacasa.org.br\/servicos\/programa-gerenciado-de-cuidados-paliativos\">Programa de Cuidados Paliativos da Santa Casa<\/a>, o m\u00e9dico Rodrigo Castilho, para que Ingrid aceitasse a assist\u00eancia. \u201cEle me perguntou o que eu via como vida pro meu filho, e isso foi um baque. Me ajudou a colocar as necessidades do Gustavo na frente das minhas.\u201d Rodrigo conta que sua equipe geralmente \u00e9 chamada de forma tardia, porque h\u00e1 muita resist\u00eancia em ver esses cuidados como uma abordagem que prioriza a qualidade de vida. \u201cAcham que \u00e9 pra quando n\u00e3o tem mais o que fazer, mas n\u00f3s trabalhamos as quest\u00f5es f\u00edsicas, emocionais, espirituais e sociofamiliares dos pacientes e acompanhantes\u201d, afirma Rodrigo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><b>Do in\u00edcio ao fim<\/b><\/h5>\n<p>Ingrid recebeu o diagn\u00f3stico de Gustavo com seis meses de gesta\u00e7\u00e3o, sentiu-se desnorteada e sem saber o que fazer. Hoje, pensa que tudo teria sido diferente se tivesse um acompanhamento dos paliativos desde o \u00ednicio. \u201cEu teria uma orienta\u00e7\u00e3o sobre como lidar com a doen\u00e7a, estaria mais segura, porque ela devasta muito. Ningu\u00e9m t\u00e1 preparado pra passar por tudo isso e ver que as coisas s\u00f3 pioram\u201d, desabafa.<\/p>\n<p>O Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (HCPA) tem essa parceria entre a Medicina Fetal e o seu <a href=\"https:\/\/www.hcpa.edu.br\/assistencia-servicos-medicos-tratamento-da-dor-e-medicina-paliativa\">Programa de Cuidados Paliativos<\/a>. Quando uma malforma\u00e7\u00e3o \u00e9 identificada, os pais j\u00e1 come\u00e7am a ser acompanhados pelo Programa. \u201cAssim eles j\u00e1 est\u00e3o mais preparados pro nascimento, j\u00e1 sabem do que o filho vai precisar e como cuidar dele\u201d, explica Lucia Monteiro, coordenadora dos cuidados paliativos do HCPA.<\/p>\n<p>A bisav\u00f3 de Gustavo faleceu em 2017 e Ingrid relata que foi uma morte muito dolorosa. \u201cSe ela tivesse um cuidado paliativo n\u00e3o teria sofrido at\u00e9 o \u00faltimo minuto da vida dela.\u201d \u00c9 isso que Lucia entende como humaniza\u00e7\u00e3o do cuidado, saber reconhecer que certas terapias invasivas e dolorosas n\u00e3o v\u00e3o melhorar o quadro e evit\u00e1-las. \u201cO paciente pode falecer junto com a fam\u00edlia, sem dor, sem falta de ar. Diferente de estar entubado, morrer numa CTI, sem receber visita. Menos tecnologia e mais aten\u00e7\u00e3o\u201d, defende.<\/p>\n<figure id=\"attachment_3570\" aria-describedby=\"caption-attachment-3570\" style=\"width: 685px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-3570\" src=\"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Andielli-Silveira-12-300-DPI1-695x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"695\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Andielli-Silveira-12-300-DPI1-695x1024.jpg 695w, https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Andielli-Silveira-12-300-DPI1-204x300.jpg 204w, https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Andielli-Silveira-12-300-DPI1-768x1131.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 695px) 100vw, 695px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3570\" class=\"wp-caption-text\">Foto: Andielli Silveira<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><b>A Medicina do cuidado<\/b><\/h5>\n<p>Os cuidados paliativos podem ser utilizados em qualquer caso de doen\u00e7a amea\u00e7adora da vida. A equipe monta um plano de atendimento junto ao paciente e sua fam\u00edlia, englobando o controle de sintomas, atendimento psicol\u00f3gico e conversas sobre a evolu\u00e7\u00e3o do quadro. O objetivo \u00e9 a manuten\u00e7\u00e3o da autonomia e da qualidade de vida at\u00e9 o fim. No caso dos adultos, o c\u00e2ncer \u00e9 a doen\u00e7a mais acompanhada pelos paliativos. Com as crian\u00e7as, tamb\u00e9m h\u00e1 casos de altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, malforma\u00e7\u00f5es e sequelas cerebrais. Em novembro de 2018, o <a href=\"http:\/\/www.in.gov.br\/materia\/-\/asset_publisher\/Kujrw0TZC2Mb\/content\/id\/51520746\/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710\">Minist\u00e9rio da Sa\u00fade normatizou<\/a> a oferta dos cuidados paliativos pelo SUS. No entanto, para a <a href=\"https:\/\/www.sbp.com.br\/\">Sociedade Brasileira de Pediatria<\/a>, o assunto ainda \u00e9 delicado. \u201cN\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil pro pediatra, n\u00e3o est\u00e1 previsto ele perder pacientes. Mas a Medicina brasileira est\u00e1 tentando entender mais os cuidados paliativos\u201d, afirma Lucia.<\/p>\n<p>Nos cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, a equipe busca as demandas da crian\u00e7a, que muitas vezes \u00e9 isolada do pr\u00f3prio processo de adoecimento como forma de prote\u00e7\u00e3o. Lucia acredita ser essencial ouvir as crian\u00e7as que est\u00e3o aptas a opinar: \u201cElas s\u00e3o muito espertas, te d\u00e3o dicas do que querem. \u00c9 mais f\u00e1cil que com os adultos\u201d. No entanto, as decis\u00f5es s\u00e3o sempre feitas com os respons\u00e1veis. Outra especificidade \u00e9 o treinamento que precisa ser fornecido aos pais em caso de doen\u00e7as graves em beb\u00eas ou crian\u00e7as muito pequenas, para que eles se sintam seguros de cuid\u00e1-las em casa. Para as internadas, s\u00e3o propostas atividades l\u00fadicas, terapia ocupacional e festas em datas comemorativas.<\/p>\n<figure id=\"attachment_3566\" aria-describedby=\"caption-attachment-3566\" style=\"width: 790px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-3566\" src=\"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/C\u00f3pia-de-Andielli-Silveira-7-1024x680.jpg\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"531\" srcset=\"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/C\u00f3pia-de-Andielli-Silveira-7-1024x680.jpg 1024w, https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/C\u00f3pia-de-Andielli-Silveira-7-300x199.jpg 300w, https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/C\u00f3pia-de-Andielli-Silveira-7-768x510.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3566\" class=\"wp-caption-text\">Foto: Andielli Silveira<\/figcaption><\/figure>\n<h5><\/h5>\n<h5><b>A concilia\u00e7\u00e3o<\/b><\/h5>\n<p>Foi justamente quando os cuidados paliativos entraram em cena que Gustavo come\u00e7ou a melhorar. Ingrid se viu em um espa\u00e7o aberto ao di\u00e1logo, \u00e0s suas d\u00favidas e sugest\u00f5es. Disse que queria tentar a recoloca\u00e7\u00e3o da sonda uma \u00faltima vez e a equipe concordou. O procedimento deu certo, e Gustavo voltou a se alimentar. Mas Ingrid \u00e9 firme ao se posicionar contra medidas invasivas que n\u00e3o v\u00e3o acarretar em melhora. \u201cAcho que o cuidado paliativo \u00e9 como ser m\u00e3e. A m\u00e3e quer proteger o filho, n\u00e3o quer que ele sofra e viva com dor\u201d, comenta.<\/p>\n<p>Ningu\u00e9m sabe quanto tempo de vida Gustavo tem. Al\u00e9m de graves les\u00f5es cerebrais, o menino tem epilepsia, problemas respirat\u00f3rios e uma traqueostomia &#8211; um orif\u00edcio na traqueia para passagem de ar. O \u00fanico tratamento que ainda pode causar resultado \u00e9 a fisioterapia, que auxilia no desenvolvimento motor e muscular. \u201cMas a gente n\u00e3o fica t\u00e3o preocupada porque tem acompanhamento e sabe com o que t\u00e1 lidando\u201d, afirma Ingrid.<\/p>\n<p>No quarto 6550 n\u00e3o tem brinquedos ou bagun\u00e7a, mas tem muita paz, afeto e serenidade. Gustavo ri pras fotos. \u201cAcho que esse \u00e9 o maior gesto de amor que algu\u00e9m pode fazer por um filho. Se o Gustavo n\u00e3o quiser mais estar aqui&#8230;O que eu tinha que fazer eu fiz\u201d, diz Ingrid.<\/p>\n<hr \/>\n<p>FOTO DE CAPA: Gustavo durante sua interna\u00e7\u00e3o no Hospital da Crian\u00e7a Santo Ant\u00f4nio. Cr\u00e9ditos: Andielli Silveira.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Como os cuidados paliativos podem ajudar quem acabou de come\u00e7ar a viver. Andielli Silveira Apesar de seus quatro anos, Gustavo tem um\u00a0 quarto que n\u00e3o \u00e9 colorido e nem tem brinquedos. N\u00e3o tem barulho ou correria, nem mesmo bagun\u00e7a. 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