{"id":5392,"date":"2019-12-17T11:44:37","date_gmt":"2019-12-17T14:44:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/?p=5392"},"modified":"2019-12-17T11:44:37","modified_gmt":"2019-12-17T14:44:37","slug":"sextante-54-um-mundo-preto-e-branco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/2019\/12\/17\/sextante-54-um-mundo-preto-e-branco\/","title":{"rendered":"SEXTANTE 54 | Um mundo preto e branco"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 a vida de pessoas que convivem com a acromatopsia, doen\u00e7a popularmente conhecida como cegueira para as cores.<\/i><\/p>\n

Por Camila Bengo<\/b><\/p>\n

Pelo menos tr\u00eas d\u00e9cadas separam as trajet\u00f3rias de Jessica Fontoura, 21 anos, e Simone Kichel, que prefere apenas dizer que j\u00e1 passou dos 50. Quando Jessica nascia, no in\u00edcio da tarde de 18 de dezembro de 1997, Simone provavelmente colocava seus \u00f3culos escuros, preparando-se para voltar ao trabalho ap\u00f3s o intervalo de almo\u00e7o. As duas n\u00e3o se conhecem, tampouco t\u00eam prefer\u00eancias em comum.<\/p>\n

Jessica, por influ\u00eancia do pai, torce para o Gr\u00eamio; Simone, por outro lado, tem o Internacional como time do cora\u00e7\u00e3o. Enquanto Jessica aproveita as horas vagas para maratonar seriados, Simone prefere ir ao cinema, ao teatro ou frequentar exposi\u00e7\u00f5es de arte. O maior medo de Jessica \u00e9 perder as pessoas que ama. Tamb\u00e9m sobre o medo, Simone comenta, aos risos, que n\u00e3o anda mais de montanha russa. Contudo, apesar das diferen\u00e7as de idade e personalidade, a produtora audiovisual Jessica e a funcion\u00e1ria p\u00fablica Simone t\u00eam algo em comum: a forma de enxergar o mundo. E, nesse caso, em preto, branco e cinza.<\/p>\n

Jessica e Simone s\u00e3o acromatas, nome designado \u00e0s pessoas com diagn\u00f3stico de acromatopsia, uma defici\u00eancia visual cong\u00eanita e de car\u00e1ter heredit\u00e1rio causada pela combina\u00e7\u00e3o de genes espec\u00edficos que impedem a forma\u00e7\u00e3o adequada das c\u00e9lulas fotorreceptoras da retina, chamadas cones e bastonetes. Por conta da m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o, seus olhos s\u00e3o incapazes de reconhecer qualquer colora\u00e7\u00e3o, enxergando apenas uma gama de tonalidades pretas, brancas e cinzas, a chamada vis\u00e3o acrom\u00e1tica. Al\u00e9m da cegueira total para as cores, as duas tamb\u00e9m manifestam outros sintomas t\u00edpicos de quem tem acromatopsia: a baixa vis\u00e3o e a intensa fotofobia.<\/p>\n

Bastante rara, a doen\u00e7a ainda \u00e9 pouco discutida na literatura m\u00e9dica. Os dados mais atualizados v\u00eam da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos e indicam que h\u00e1, aproximadamente, 30 mil pessoas com vis\u00e3o acrom\u00e1tica em todo o mundo. Contudo, segundo a neuro-oftamologista Marcela Bordaberry, do Hospital Banco de Olhos, de Porto Alegre, a aus\u00eancia de sintomas externos percept\u00edveis pode dificultar o diagn\u00f3stico, comumente feito por meio dos testes de Ishihara \u2013 que avalia a capacidade do olho de reconhecer n\u00fameros formados por pontos coloridos \u2013 e de Farnsworth-Munsell \u2013 que utiliza objetos de matizes variadas para testar a capacidade do paciente de organiz\u00e1-los por ordem de matiz. Nesse sentido, \u00e9 poss\u00edvel que muitas pessoas tenham a acromatopsia sem saber, uma vez que ela n\u00e3o apresenta sinais vis\u00edveis, ou recebam o diagn\u00f3stico tardio. Descobrir que n\u00e3o enxerga cores \u00e9 o primeiro desafio da vida de um acromata e, para Jessica e Simone, n\u00e3o foi diferente. Afinal, como sentir falta de algo que nunca se viu?<\/p>\n

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Diagn\u00f3stico<\/b><\/h5>\n
Foi na inf\u00e2ncia que Jessica descobriu que as outras crian\u00e7as n\u00e3o enxergavam como ela. Na pr\u00e9-escola, lembra que a professora estranhava o fato de ela utilizar sempre a mesma cor para pintar os desenhos. A m\u00e3e foi comunicada da peculiaridade, mas achou que tudo n\u00e3o passava de pregui\u00e7a da filha em variar as cores. Mais tarde, foi descoberto que os bastonetes (c\u00e9lulas da retina) de Jessica eram mortos, raz\u00e3o pela qual ela n\u00e3o via nenhuma cor. \u201cDemorei a ter consci\u00eancia do que s\u00e3o cores e de por que n\u00e3o as via, pois, para mim, o mundo sempre foi assim, nunca enxerguei de outra forma. S\u00f3 comecei a entender que via as coisas de um jeito diferente das outras pessoas quando j\u00e1 estava l\u00e1 pela oitava s\u00e9rie\u201d, relembra Jessica.<\/p>\n
Com Simone, a hist\u00f3ria foi parecida. Vinda de uma fam\u00edlia com oito irm\u00e3os \u2013 dos quais tr\u00eas, como ela, t\u00eam a vis\u00e3o acrom\u00e1tica \u2013, os primeiros sinais de sua doen\u00e7a tamb\u00e9m apareceram na inf\u00e2ncia. Por\u00e9m, apenas quando o irm\u00e3o mais velho descobriu a acromatopsia, ela compreendeu que tamb\u00e9m enxergava diferente. Ainda assim, a consci\u00eancia acerca do problema de sa\u00fade demorou a se desenvolver. \u201cN\u00e3o havia um diagn\u00f3stico, pois os m\u00e9dicos n\u00e3o sabiam quase nada sobre a doen\u00e7a, que sequer tinha nome. Eu nem lembro exatamente quando foi que descobri o termo acromatopsia, mas j\u00e1 era adulta\u201d, afirma Simone.<\/p>\n
$\"Para$
Para driblar a doen\u00e7a, Jessica escreve a cor nas etiquetas das roupas.<\/figcaption><\/figure>\n
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Dificuldades<\/b><\/h5>\n
A escola foi o lugar em que Jessica e Simone se depararam com as primeiras dificuldades causadas pela doen\u00e7a. Jessica conta que os colegas de classe brincavam que ela havia tornado suas vidas \u201cpreto e branco\u201d. Isso porque, devido \u00e0 condi\u00e7\u00e3o da aluna, os professores n\u00e3o podiam utilizar gizes coloridos para escrever o conte\u00fado das aulas no quadro negro. Ainda assim, ela preferia copiar a mat\u00e9ria do caderno de colegas, pois a baixa vis\u00e3o dificultava a leitura no quadro. Anos antes, Simone tamb\u00e9m j\u00e1 havia enfrentado a mesma situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Comum \u00e0s duas tamb\u00e9m foi a estrat\u00e9gia adotada pelos pais: o material escolar era cuidadosamente etiquetado conforme a cor. Jessica n\u00e3o dava muita import\u00e2ncia para essa quest\u00e3o, e at\u00e9 acha gra\u00e7a ao lembrar que a m\u00e3e insistia em comprar canetas coloridas, que acabavam por serem usadas pelas amigas. J\u00e1 Simone se emociona ao lembrar dos m\u00ednimos cuidados da m\u00e3e e do pai, j\u00e1 falecidos: \u201cAcho que para eles foi mais dif\u00edcil, porque era novidade tanto quanto para n\u00f3s. Por\u00e9m, tinham a responsabilidade de providenciar o nosso bem estar. Nesse sentido, eles eram incans\u00e1veis e tinham uma sensibilidade incr\u00edvel. Por exemplo, mesmo sem enxergar, a no\u00e7\u00e3o do significado de cada cor \u00e9 muito forte para mim, porque tive a b\u00ean\u00e7\u00e3o de ter uma m\u00e3e que me explicava muito bem isso\u201d.<\/p>\n
Ainda assim, atividades como comprar roupas acabam se tornando dif\u00edceis miss\u00f5es. Nesses momentos, \u00e9 preciso pedir ajuda. O problema maior \u00e9, por\u00e9m, explicar o motivo do pedido. \u201cNingu\u00e9m entende quando tu perguntas a cor. Digo \u2018que cor \u00e9 essa blusa?\u2019, e respondem \u2018R$ 29,90\u2019. A\u00ed, pergunto de novo, digo que estou com uma dificuldade para enxergar, mas \u00e9 complicado\u201d, relata Simone, enquanto Jessica prefere \u201csimplificar\u201d o entendimento: \u201cS\u00f3 jogo um \u2018ah, \u00e9 que eu sou dalt\u00f4nica\u2019, que \u00e9 mais f\u00e1cil\u201d, brinca.<\/p>\n
Contudo, as duas concordam que n\u00e3o ver as cores n\u00e3o \u00e9 a maior dificuldade enfrentada por um acromata. A intensa fotofobia causada pela doen\u00e7a faz com que a capacidade visual de Jessica e Simone se aproxime da cegueira em ambientes claros, sobretudo sob exposi\u00e7\u00e3o \u00e0 luz solar, impondo complicadores \u00e0s suas rotinas. \u201cUso \u00f3culos, bon\u00e9, m\u00e3o no rosto, e o que tiver para me proteger. Os \u00f3culos de sol s\u00e3o muito importantes para quem tem\u00a0 acromatopsia. Mas, ao mesmo tempo em que te ajudam, eles te causam alguns constrangimentos. Por exemplo, se tu est\u00e1s em um lugar em que, para os outros, aquele \u00f3culos n\u00e3o \u00e9 necess\u00e1rio\u201d, conta Simone, que tem uma vasta cole\u00e7\u00e3o do acess\u00f3rio.<\/p>\n
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Sonhos<\/b><\/h5>\n
Por conta da acromatopsia, Jessica e Simone enxergam o mundo da mesma forma e enfrentam dificuldades semelhantes. Contudo, seus desejos para o futuro e o pr\u00f3prio modo de se relacionar com a condi\u00e7\u00e3o visual s\u00e3o diferentes.<\/p>\n
O maior sonho de Simone \u00e9 conseguir publicar o livro que est\u00e1 escrevendo, a fim de contar sua experi\u00eancia como acromata. Al\u00e9m disso, a funcion\u00e1ria p\u00fablica tamb\u00e9m sonha em conhecer outros acromatas, viajar para a Ilha de Pingelap, no Oceano Pac\u00edfico, \u2013 onde a maioria da popula\u00e7\u00e3o tem acromatopsia \u2013 e \u201ccontribuir significativamente\u201d para o sucesso das pesquisas acerca da doen\u00e7a. \u201cMinha maior bandeira \u00e9 a divulga\u00e7\u00e3o. Acho muito importante se conhecer e divulgar a acromatopsia, pois ainda existem pessoas que n\u00e3o conhecem o que t\u00eam ou est\u00e3o perdidas com outro diagn\u00f3stico. Acredito que, se nos encontrarmos, podemos nos ajudar\u201d, diz Simone, que tamb\u00e9m iniciou uma campanha no Facebook a fim de localizar mais acromatas.<\/p>\n
Jessica, que \u00e9 formada em Produ\u00e7\u00e3o Audiovisual com \u00eanfase em Cinema, e atualmente trabalha no ramo do Marketing, conta que seu maior sonho \u00e9 se tornar professora e ajudar a formar novos profissionais da \u00e1rea criativa. No cinema, sonha em fazer filmes lindos. Por\u00e9m, n\u00e3o quer ser conhecida como \u201ca diretora que n\u00e3o enxerga cores\u201d. \u201cQuero que primeiro as pessoas vejam os meus filmes e pensem: \u2018B\u00e1, que interessante isso\u2019. A\u00ed, pesquisando, venham a descobrir que tenho acromatopsia\u201d.<\/p>\n
$\""Quem$
“Quem enxerga cores tem constru\u00e7\u00e3o do que \u00e9 bonito baseado nisso. S\u00f3 que, para mim, pode n\u00e3o ser nada demais”, diz Jessica Fontoura, produtora audiovisual.<\/figcaption><\/figure>\n
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Um mundo colorido?<\/b><\/h5>\n
Em meio \u00e0s diferen\u00e7as e semelhan\u00e7as que ligam as trajet\u00f3rias de Jessica e Simone, a imagina\u00e7\u00e3o acerca das cores \u00e9 um ponto em comum. Como seria ver um mundo colorido, quando s\u00f3 se conhece o preto e branco? Ao pensar sobre a possibilidade de, algum dia, enxergar de outra forma, as duas se mostram indecisas e desconfiadas. \u201c\u00c9 uma d\u00favida, porque enfrento dificuldades, mas estou bem adaptada. Tenho curiosidade, mas n\u00e3o sei como seria. De repente, pode ser uma explos\u00e3o de cores que vai me cansar. \u00c9 um mist\u00e9rio\u201d, diz Simone. Jessica pensa parecido e p\u00f5e em cheque a real import\u00e2ncia das cores em nossas vidas: \u201cAs pessoas criam uma expectativa sobre cores para mim, dizem: \u2018que pena que tu n\u00e3o consegue ver o arco-\u00edris, \u00e9 t\u00e3o bonito\u2019. Mas e se um dia eu ver e n\u00e3o achar t\u00e3o bonito assim? Quem enxerga cores tem a constru\u00e7\u00e3o do que \u00e9 bonito baseado nisso. S\u00f3 que, para mim, pode n\u00e3o ser nada demais. Eu n\u00e3o sei se gostaria, pois precisaria de toda uma adapta\u00e7\u00e3o e tudo pode ser muito horr\u00edvel\u201d.<\/p>\n
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FOTOS: Camila Bengo<\/i><\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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