{"id":5417,"date":"2019-12-17T11:48:00","date_gmt":"2019-12-17T14:48:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/?p=5417"},"modified":"2019-12-17T11:48:00","modified_gmt":"2019-12-17T14:48:00","slug":"sextante-54-diferentes-mas-iguais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/humanista\/2019\/12\/17\/sextante-54-diferentes-mas-iguais\/","title":{"rendered":"SEXTANTE 54 | Diferentes, mas iguais"},"content":{"rendered":"

A S\u00edndrome de Asperger \u00e9, muitas vezes, associada a estere\u00f3tipos e mitos. Diante da incompreens\u00e3o, aqueles que convivem com a condi\u00e7\u00e3o encontram alternativas para transformar este cen\u00e1rio.<\/span><\/i><\/p>\n

Por Jaqueline Kunze<\/b><\/p>\n

\u201cO autista adulto n\u00e3o tem o mesmo suporte que a crian\u00e7a. A gente s\u00f3 existe durante a inf\u00e2ncia e \u2018puf\u2019, desaparece, deixa de existir. O autista n\u00e3o cresce, \u00e9 como se a gente virasse purpurina\u201d, brinca Milenne Souza de Lima, 25 anos, diagnosticada aos 24 com S\u00edndrome de Asperger. Como graduanda em Psicologia pela Universidade Federal de Ci\u00eancias da Sa\u00fade (UFCSPA), a jovem est\u00e1 desenvolvendo seu Trabalho de Conclus\u00e3o de Curso voltado a autistas adultos. Ela pretende se especializar na \u00e1rea, uma vez que, assim como ela, in\u00fameros indiv\u00edduos passam a vida sem ter ci\u00eancia de que existe uma causa e um nome para suas dificuldades.<\/span><\/p>\n

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) est\u00e1 relacionado a dificuldades na intera\u00e7\u00e3o social e comunica\u00e7\u00e3o. Ele se manifesta em diversos conjuntos de sintomas, varia em graus de suporte e se apresenta de maneiras diferentes para cada indiv\u00edduo. Em casos com maior necessidade de suporte, pode demonstrar aus\u00eancia completa de qualquer contato interpessoal, j\u00e1 em situa\u00e7\u00f5es mais brandas, a pessoa pode passar a vida sem saber da condi\u00e7\u00e3o. Apesar de aparentar maior grau de autonomia em compara\u00e7\u00e3o a manifesta\u00e7\u00f5es com sintomas mais graves, as pessoas com s\u00edndrome de Asperger tamb\u00e9m sofrem. Inclusive, em alguns aspectos, podem ter quest\u00f5es mais espec\u00edficas \u00e0 condi\u00e7\u00e3o. Nesse caso, o indiv\u00edduo sente necessidade de criar v\u00ednculos sociais, como amizades, mas n\u00e3o consegue interagir da mesma forma que outras pessoas. Tem consci\u00eancia de suas dificuldades e, sem um diagn\u00f3stico, n\u00e3o compreende o porqu\u00ea delas.<\/span><\/p>\n

\u00c9 paradoxal: se sentir diferente e parecer igual, circular pelas ruas e vivenciar as rotinas de modo a passar despercebido, viver como um camale\u00e3o. \u201cConforme a gente vai crescendo, e principalmente para os que n\u00e3o t\u00eam diagn\u00f3stico, h\u00e1 uma tend\u00eancia, por quest\u00e3o de sobreviv\u00eancia social, de assumir comportamentos se espelhando nos outros\u201d, explica Milenne. No entanto, esse mascaramento de sintomas se torna exaustivo, pois \u00e9 incongruente com o que o indiv\u00edduo sente. Em raz\u00e3o dessa vulnerabilidade, quadros como depress\u00e3o, ansiedade e mesmo o desenvolvimento de traumas s\u00e3o mais propensos para essas pessoas.<\/span><\/p>\n

Vivian Missaglia, especialista em neuropsicopedagogia do Transtorno do Espectro Autista, enfatiza que, por n\u00e3o haver preju\u00edzo cognitivo, com uma intelig\u00eancia preservada na m\u00e9dia e, por vezes, acima da m\u00e9dia da popula\u00e7\u00e3o em geral, h\u00e1 neglig\u00eancia em rela\u00e7\u00e3o aos desafios vividos pelos aspies. \u201cAl\u00e9m da identifica\u00e7\u00e3o tardia, frequentemente, indiv\u00edduos com Asperger acabam sendo privados de muitas coisas: oportunidades, acessibilidade, atendimentos e inclus\u00e3o.\u201d Ela tamb\u00e9m chama a aten\u00e7\u00e3o para o d\u00e9ficit de profissionais para\u00a0<\/span>atender esse p\u00fablico: \u201cMesmo os especialistas n\u00e3o t\u00eam conviv\u00eancia com essas pessoas, porque n\u00e3o temos nem conhecimento de quem s\u00e3o e de onde est\u00e3o essas pessoas em fun\u00e7\u00e3o da dificuldade de diagn\u00f3stico preciso\u201d. Ela, que estuda autismo h\u00e1 19 anos, conheceu adultos aspies nos \u00faltimos cinco anos.<\/span><\/p>\n

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Mulheres no espectro<\/b><\/h5>\n
Os crit\u00e9rios utilizados para diagnosticar o autismo foram estudados e definidos com base em amostras predominantemente masculinas, mas a condi\u00e7\u00e3o pode ter manifesta\u00e7\u00e3o diferenciada no sexo feminino. Em raz\u00e3o disso, a propor\u00e7\u00e3o de quatro meninos para uma menina no espectro vem sendo questionada, pois se acredita que meninas estejam passando despercebidas \u00e0 avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/span><\/p>\n
A inadequa\u00e7\u00e3o social, comum na S\u00edndrome de Asperger, se apresenta nos meninos por meio do isolamento. Eles ficam exclu\u00eddos dos demais, o que chama a aten\u00e7\u00e3o. J\u00e1 no caso de meninas, h\u00e1 uma camuflagem social, elas interagem com seus colegas, n\u00e3o despertam estranhamento e passam despercebidas, mas internamente se sentem exclu\u00eddas e solit\u00e1rias. Milenne relata que era uma menina quieta na \u00e9poca da escola, que se dava bem com todos os colegas, mas n\u00e3o se inclu\u00eda em nenhum grupo. Em raz\u00e3o de dificuldades de adapta\u00e7\u00e3o, passou por oito institui\u00e7\u00f5es diferentes at\u00e9 concluir o Ensino M\u00e9dio.<\/span><\/p>\n
Acreditava que era exclu\u00edda por ser aluna nova, que, quando se enturmasse, ficaria mais f\u00e1cil: \u201cMas nunca ficou mais f\u00e1cil\u201d, conta. Durante a adolesc\u00eancia, de maneira inconsciente, come\u00e7ou a criar personagens na tentativa de se adequar e chegou a ser questionada pelos colegas de por que mudava de personalidade da noite para o dia: \u201cEu n\u00e3o entendia muito bem o quanto meu comportamento era percebido, se eram t\u00e3o vis\u00edveis as mudan\u00e7as. \u00c9 como se na adolesc\u00eancia desse um estalo de que, se eu n\u00e3o tivesse amigos naquele momento, nunca mais iria encontrar. E, no desespero, comecei a agir de um jeito completamente diferente do que eu achava certo\u201d.<\/span><\/p>\n
Milenne apenas teve uma avalia\u00e7\u00e3o precisa por ser estudante de Psicologia na UFCSPA. Durante uma aula sobre autismo, baseada em uma suspeita antiga de se encaixar no espectro, procurou um especialista j\u00e1 com uma base te\u00f3rica. Faz um ano desde que recebeu o diagn\u00f3stico. Ter consci\u00eancia de seus limites a ajudou a n\u00e3o se cobrar tanto e a se organizar para lidar com caracter\u00edsticas hostis do ambiente universit\u00e1rio. \u201cD\u00e1 pra dizer que a vida melhorou bastante. Finalmente faz sentido que minha hist\u00f3ria tenha acontecido do jeito que aconteceu, porque sou desse jeito\u201d, diz.<\/span><\/p>\n
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Os estudos em psicologia ajudaram Milenne a chegar ao diagno\u0301stico de autismo<\/figcaption><\/figure>\n
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Selma Sueli Silva, 56 anos, lembra de se sentir diferente desde os tr\u00eas anos. \u201cPercebia que n\u00e3o era igual ao meus tios e minha irm\u00e3 de dois anos.\u201d Mais tarde, ao estudar sobre o assunto e verificar o comportamento de Victor, seu filho, diagnosticado com autismo aos 11 anos, notou v\u00e1rias semelhan\u00e7as entre eles e comentou com seu psic\u00f3logo. Como resposta, ouviu que isso ocorria pela conviv\u00eancia, que ela e o filho se espelhavam um no outro e, portanto, n\u00e3o havia raz\u00f5es para suspeitas. A descoberta do autismo de 1\u00ba grau veio muito tempo depois, quando Victor tinha 18 anos:\u201cO diagn\u00f3stico \u00e9 uma liberta\u00e7\u00e3o em qualquer idade. Percebi que haviam roubado minha identidade. Agora, com ela recuperada, consigo me entender, me aceitar, n\u00e3o ser t\u00e3o intransigente comigo e com ningu\u00e9m\u201d.<\/span><\/p>\n
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Despreparo da sociedade e das institui\u00e7\u00f5es<\/b><\/h5>\n
Se, por um lado, pessoas sofrem por n\u00e3o saberem de sua condi\u00e7\u00e3o, por outro, h\u00e1 quem vivencie impedimentos e preconceitos em raz\u00e3o dela. A fam\u00edlia de Guilherme Moscovich, 26 anos, procurou por profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade desde cedo. Durante a primeira inf\u00e2ncia, ele demorou para come\u00e7ar a falar, realizando tratamento fonoaudiol\u00f3gico e psicol\u00f3gico at\u00e9, aos 12 anos, chegar ao diagn\u00f3stico de Asperger. \u201cFoi um processo de ir eliminando outros fatores\u201d, comenta Sandra Moscovich, sua m\u00e3e.<\/span><\/p>\n
Durante o Ensino Fundamental, surgiu a oportunidade de realizar uma viagem de estudos. Apesar de professores acompanharem a turma, a escola exigiu que houvesse algu\u00e9m para estar junto de Guilherme, caso contr\u00e1rio, ele n\u00e3o poderia ir. Como solu\u00e7\u00e3o, sua irm\u00e3 foi junto, mas antes se cogitou a possibilidade de pagar a viagem a um profissional da sa\u00fade para conseguir a permiss\u00e3o. Anos depois, ao tentar a habilita\u00e7\u00e3o para carteira de motorista, foi barrado ao informar sobre o autismo.<\/span><\/p>\n
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Apesar de ser formado em Jornalismo e ter um emprego esta\u0301vel, Guilherme ja\u0301 foi impedido de ter uma carteira de habilitac\u0327a\u0303o em raza\u0303o do Asperger<\/figcaption><\/figure>\n
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Ao relembrar esses epis\u00f3dios, Guilherme comenta que quem convive com essa condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o deve se desanimar. Hoje, ele trabalha no setor de Arquivo e Mem\u00f3ria do Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre, \u00e9 formado em Jornalismo pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos) e est\u00e1 frequentando a autoescola para, enfim, obter a carteira de motorista. Para ele, uma das maiores dificuldades \u00e9 a falta de compreens\u00e3o da sociedade sobre o espectro autista.<\/span><\/p>\n
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Guilherme foi um dos primeiros a se formar em Jornalismo na Unisinos de Porto Alegre<\/figcaption><\/figure>\n
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Informa\u00e7\u00e3o aliada \u00e0 inclus\u00e3o<\/b><\/h5>\n
Depois de um per\u00edodo de muito sofrimento, Selma Sueli Silva e seu filho, Victor, decidiram compartilhar suas viv\u00eancias, criando um blog e um canal no YouTube chamado Mundo Asperger: \u201cA gente n\u00e3o queria glamourizar o autismo, mas mostrar que, apesar das dificuldades, com as ferramentas adequadas, todo autista pode evidenciar seu potencial e suas habilidades\u201d, comenta Selma. Desde ent\u00e3o, j\u00e1 receberam muitos agradecimentos tratarem do assunto, que pode ser bastante denso, com leveza e bom humor. Ela, que ouviu dizer que o filho seria dependente o resto da vida, se orgulha em dizer que Victor se torna escritor. Aos 22 anos, ele j\u00e1 publicou cinco livros e lan\u00e7a o sexto em fevereiro de 2020.<\/span><\/p>\n
Uma das principais motiva\u00e7\u00f5es para a cria\u00e7\u00e3o do projeto \u00e9 a disponibiliza\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es que eles custaram a ter: \u201cPara que nenhuma fam\u00edlia ou pessoa se sinta sozinha como a gente se sentiu um dia\u201d, diz Victor.<\/span><\/p>\n
Ainda n\u00e3o \u00e9 intuitivo compreender o espectro autista. A especialista Vivian esclarece: \u201cEmbora um grupo de crian\u00e7as com esse quadro cl\u00ednico tenha sido descrito originalmente por Hans Asperger em 1944, a s\u00edndrome de Asperger foi oficialmente inclu\u00edda no Manual Diagn\u00f3stico e Estat\u00edstico de Transtornos Mentais pela primeira vez em 1994\u201d. Por isso, ela ainda \u00e9 bastante desconhecida, embora a ONU estima que 70 milh\u00f5es de pessoas no mundo tenham autismo, considerando toda a diversidade existente dentro do espectro.<\/span><\/p>\n
A percep\u00e7\u00e3o de que ainda h\u00e1 muito a aprender sobre a condi\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m motivou Tiago Abreu, 23 anos, a criar o podcast Introvertendo. Para ele, a descoberta da S\u00edndrome de Asperger, aos 19 anos, foi o ponto de partida para uma melhor qualidade de vida. Desde ent\u00e3o, mant\u00eam autonomia em seu cotidiano, trabalha, graduou-se em Jornalismo pela Universidade Federal de Goi\u00e2nia (UFG) e construiu amizades duradouras, algo que, durante a inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia, parecia imposs\u00edvel. Em raz\u00e3o do dif\u00edcil relacionamento social, foi uma crian\u00e7a e adolescente solit\u00e1rio, sofreu bullying durante o per\u00edodo escolar e n\u00e3o conseguia manter contatos duradouros com as pessoas de seu conv\u00edvio. O diagn\u00f3stico veio no in\u00edcio da vida adulta: \u201cIdentificada a s\u00edndrome, \u00e9 o momento de relacionar com a vida pessoal e procurar assist\u00eancia profissional para que as potencialidades sejam exploradas e as dificuldades minimizadas\u201d.<\/span><\/p>\n
Parece simples e, \u00e0s vezes, pode ser considerado um detalhe pelos outros, enquanto, de maneira sutil, pessoas com a S\u00edndrome de Asperger enfrentam uma gama de desafios que impactam todas as \u00e1reas de suas vidas. Apesar da incompreens\u00e3o, iniciativas como o podcast de Tiago, o blog de Victor e Selma e os estudos acad\u00eamicos de Milenne podem contribuir para a mudan\u00e7a deste cen\u00e1rio, como enfatiza Selma: \u201cMais informa\u00e7\u00e3o, mais liberta\u00e7\u00e3o e menos preconceito\u201d.<\/span><\/p>\n
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FOTOS:\u00a0<\/span>Jaqueline Kunze<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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