Fabiana Magnabosco e a causa celíaca

Perfil | Mestranda do PPG Alimentação, Nutrição e Saúde conta como descobriu ser celíaca aos 28 anos e reflete sobre os impactos em sua vida e a mudança de carreira provocados pelo diagnóstico

*Foto: Flávio Dutra/JU

Desde a infância, Fabiana Magnabosco de Vargas sabia que havia algo de errado com sua saúde. Sofria com problemas gastrointestinais e, sobretudo, de anemia. Por, entretanto, não apresentar perfil clássico de uma criança anêmica, os médicos sempre apontaram sua má alimentação como a culpada da história, o que deixava sua família intrigada.

Em 2014, aos 28 anos, Fabiana passou a sofrer com infecções urinárias, o que levou seu médico a receitar um tratamento mais longo, iniciado com mudanças na alimentação. Ela deixou de lado pães e massas e, em uma semana, já sentia os efeitos positivos: “Eu comecei a me sentir superbem de outras coisas, de outros sintomas que pra mim já eram normais e que já faziam parte da minha vida. Foi uma semana em que eu dormi muito bem. Dormi bem, acordei bem”.

O médico estranhou os efeitos imediatos e, pela primeira vez, cogitou que Fabiana pudesse ter doença celíaca – condição autoimune cujo tratamento é a dieta livre de glúten, uma proteína presente no trigo, centeio e cevada –, notícia recebida com susto pela paciente. A mãe de uma amiga sua também era celíaca, mas, fora isso, Fabiana conhecia muito pouco sobre a doença: “Eu até conhecia a doença celíaca. Sabia que era uma questão de não poder comer glúten, mas era o máximo que eu sabia”.

Ela passou, então, a ir atrás de informações e, quanto mais pesquisava, mais tinha certeza de que era aquilo que a atormentou a vida inteira. Esbarrou, contudo, novamente no problema de não ter o perfil clássico da doença. Não apresentava perda de peso – um dos sintomas típicos –, o que fez seu gastroenterologista resistir a fechar o diagnóstico.

Fabiana bateu o pé e realizou exames que acabaram indicando que ela era, de fato, celíaca.

“Quando veio a notícia, foi uma mistura de alívio, porque enfim eu descobri qual era o problema da minha vida toda, desde que eu me lembre de ficar doente, mas também bateu aquele pânico de pensar ‘tá, e agora?’”

Fabiana Magnabosco de Vargas

Num primeiro momento, Fabiana se sentiu desamparada. Ela relata que a falta de orientações a levou a desenvolver outros tipos de problemas: “No início, como tudo parecia que me fazia muito mal, eu comecei a ficar com medo de comer, então eu comia basicamente fruta e verdura, porque não eram industrializadas. Mas óbvio que isso não deu certo por muito tempo. Comecei a ter muita dor de cabeça. E, às vezes, eu tinha desmaios do nada”. Foi ao neurologista entender o seu novo problema e descobriu que estava com a glicose baixa: não estava comendo o suficiente.

Foi apenas quando encontrou grupos de apoio nas redes sociais que Fabiana recebeu suporte. Ela se engajou na Associação dos Celíacos do Brasil (Acelbra) logo de cara e passou a entender melhor o que é ser celíaco. Na verdade, Fabiana mergulhou de cabeça na causa e, ainda em 2014, entrou para a direção da Acelbra no Rio Grande do Sul. Pouco tempo depois, viria a assumir a presidência.

“Eu quis entrar pra esse mundo. Já que eu já estava nele e não poderia sair dele mesmo, pensei ‘vou fazer alguma coisa de útil’. Queria ajudar outras pessoas de alguma forma. Não queria que sofressem 28 anos pra ter um diagnóstico de uma coisa que é muito simples. Apesar de difícil, […] é uma doença simples de tratar. O tratamento é alimentar, tirar o agressor [glúten] e cuidar da contaminação cruzada”

Fabiana Magnabosco de Vargas

Atuando à frente da associação, Fabiana conseguiu aumentar a visibilidade para a causa, criando laços com políticos porto-alegrenses, propondo leis municipais e organizando eventos, como, por exemplo, a terceira edição do RS Sem Glúten, feira ocorrida na Usina do Gasômetro em 2015.

Mudança de área

Em 2016, Fabiana mudou a direção de sua vida profissional. Matriculou-se na Unilasalle – universidade pela qual já havia se graduado em Química – para cursar Nutrição, curso que sempre tivera o desejo de seguir e que agora encontrara o motivo ideal para fazer. Seus objetivos, contudo, não se limitavam aos estudos. Ela queria plantar uma semente, montar oficinas, criar vínculos entre a universidade e a causa celíaca. E teve sucesso na empreitada.

“Eles não falavam muito sobre doença celíaca, já eu colocava doença celíaca em todos os tópicos. Sempre que tinha uma oportunidade, eu falava sobre doença celíaca. O legal é que todo mundo hoje me conhece dentro da universidade”, explica, rindo. No fim, sua insistência acabou fazendo com que seus professores adicionassem o tema aos planos de ensino das disciplinas. “Pelo menos aquela turma de nutricionistas, quando receber um paciente celíaco, vai saber o que fazer. Vai saber o que é a doença.”

No TCC, Fabiana quebrou a cabeça para encontrar um tema que dialogasse com a causa. Junto com sua colega na gestão da Acelbra RS, Ester Benatti, decidiu estudar a eficácia da tripla lavagem, uma técnica utilizada para a descontaminação de glúten, uma proteína extremamente contaminante. A técnica utiliza detergente, uma solução de vinagre e sal e álcool 70% para quebrar as frações da molécula.

O resultado do estudo chamou a atenção de Viviani Ruffo, professora do Programa de Pós-graduação em Alimentação, Nutrição e Saúde da UFRGS, que convidou Fabiana a seguir com seu projeto como mestranda na instituição. Agora, a ideia do atual projeto é testar a limpeza com novos produtos em outros materiais e em cozinhas industriais, a fim de criar um manual de boas práticas na descontaminação de glúten que possa ser aplicado em cozinhas de restaurantes.

“Se a gente tiver procedimentos, é possível que um lugar que produza com glúten possa produzir sem glúten também, com cuidados, obviamente. Só que pra ter cuidados, as pessoas precisam conhecer. E as pessoas não conhecem sobre a doença, elas não sabem o que é a doença celíaca”

Fabiana Magnabosco de Vargas

Para ela, o setor gastronômico precisa ter conhecimento do assunto:

“O dono, quem abre o restaurante, que tá trabalhando com comida, precisa entender que existem alimentos que podem causar problemas para as pessoas. Assim como ele sabe que existe contaminação microbiológica, ele também tem que saber que a restrição alimentar também é um problema. Se ele não quiser aplicar, ok. Nenhum restaurante é obrigado a atender a todos os públicos que existam no planeta, mas é importante que ele saiba que é uma doença séria, que é uma doença que, se não tratada, pode levar à morte”

Fabiana Magnabosco de Vargas

Além de mestranda, Fabiana também trabalha como química na CMPC Celulose Riograndense e como nutricionista, com foco no atendimento a celíacos. Como nutricionista, Fabiana entende que o melhor que pode fazer pelo paciente é informar. Sua busca é por dar autonomia ao paciente.

“O que eu posso fazer pelo meu paciente? Eu não posso dizer pra ele ‘faz isso’, ‘faz aquilo’. Eu tenho que orientá-lo, e ele, dentro das suas possibilidades, vai descobrir a melhor forma. Eu tenho que dar autonomia ao paciente […], eu tenho que dar informação pra ele ganhar autonomia, pra ele saber como ele vai gerenciar essa vida. […] É um gerenciamento de risco constante e, para gerenciar, precisa conhecer onde estão os riscos, quais são os riscos”

Fabiana Magnabosco de Vargas

Fabiana também denuncia a quantidade de informações incorretas que circulam, sobretudo pela internet. Ela defende que as pessoas busquem informação nos locais certos e não caiam no que chama de “terrorismo” – ideias ainda muito difundidas de que os celíacos precisam se privar de parte de seus direitos para viver com segurança. Fabiana discorda e, novamente, bate na tecla de que o paciente precisa conhecer a doença a fundo para entender os seus limites.

A nutricionista defende que as informações corretas devem romper a bolha da comunidade celíaca e chegar a toda a população. E o primeiro passo nesse processo é deixar o senso comum para trás, a começar pela confusão entre doença autoimune e intolerância. Fabiana explica que celíacos não são intolerantes ao glúten: o que acontece é que o organismo do celíaco interpreta o glúten como um agente estranho, e o sistema imunológico se mobiliza para eliminar as moléculas ‘inimigas’ – comportamento típico de uma doença autoimune.

Fabiana, contudo, reconhece que há um longo caminho a ser trilhado. Afinal, na própria área médica ainda existem obstáculos a serem superados: “A gente tem muito médico que não acredita na contaminação cruzada. A gente tem muito médico que não acredita que exista a sensibilidade ao glúten, que é aquele paciente que fica no limbo, que os exames dão negativo [para doença celíaca], mas tem muitos sintomas [quando ingere glúten]”.

Ela também admite a dificuldade de viver em um mundo no qual o glúten parece estar em todo lugar, mas, olhando para a sua própria trajetória, sabe que é um caminho viável: “Quando alguém me pergunta como é viver sem glúten, eu digo que acho ótimo, porque eu sofri muito. Foram muitos anos de sofrimento, e quando eu descobri que era ‘só’ isso, eu quase não acreditei. Depois eu entendi que não era tão fácil assim, mas… é só tirar o glúten. Ok. É só fazer um ajuste na minha alimentação. […] É difícil, mas possível”.