{"id":53580,"date":"2022-09-15T07:35:00","date_gmt":"2022-09-15T10:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/jornal\/?p=53580"},"modified":"2022-09-15T10:04:43","modified_gmt":"2022-09-15T13:04:43","slug":"privacidade-no-uso-de-dados-hospitalares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/jornal\/privacidade-no-uso-de-dados-hospitalares\/","title":{"rendered":"Privacidade no uso de dados hospitalares"},"content":{"rendered":"\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Artigo | Tiago Andres Vaz, doutorando no PPG em Epidemiologia, discute os desafios no preparo de dados de um sistema de gest\u00e3o hospitalar para o uso em pesquisa, especialmente num contexto de ascens\u00e3o de solu\u00e7\u00f5es de intelig\u00eancia artificial nos centros de sa\u00fade<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"font-size:11px\"><em>*Por: Tiago Andres Vaz<br>*Foto: Fl\u00e1vio Dutra\/JU<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A privacidade \u00e9 um direito humano fundamental, sem o qual ficamos \u00e0 merc\u00ea de consequ\u00eancias graves e que podem ser irrepar\u00e1veis em nossas vidas. Usualmente a privacidade digital \u00e9 corrompida de forma silenciosa, sendo descoberta (quando descoberta) muito tempo ap\u00f3s o vazamento dos dados ter acontecido, tornando qualquer reparo invi\u00e1vel. Precisamos, portanto, tratar desse assunto com o m\u00e1ximo de aten\u00e7\u00e3o neste momento de ascens\u00e3o de solu\u00e7\u00f5es de Intelig\u00eancia Artificial (IA) nos hospitais.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A transforma\u00e7\u00e3o digital dos hospitais est\u00e1 gerando uma grande quantidade de dados registrados por especialistas humanos e tamb\u00e9m por transa\u00e7\u00f5es autom\u00e1ticas dos sistemas. Esses dados geram evid\u00eancias do mundo real capazes de treinar a IA para a realiza\u00e7\u00e3o de diferentes tipos de tarefas. Hoje sabemos que \u00e9 poss\u00edvel encontrar, para cada indiv\u00edduo, o desfecho do seu tratamento no hospital e, otimizando queries (consultas) no banco de dados, podemos viajar no tempo e observar o passado dos pacientes, identificando a que eles foram expostos e, assim, projetar o uso dos dados a partir de um delineamento de pesquisa. <\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>Evid\u00eancias contendo resultados associados ao uso de tecnologias aplicadas \u00e0 sa\u00fade s\u00e3o imprescind\u00edveis para o desenvolvimento de novos medicamentos, vacinas, procedimentos, exames, m\u00e9todos de preven\u00e7\u00e3o, entre outros. Mas \u00e9 o volume de evid\u00eancias produzidas que est\u00e1 nos transportando da transforma\u00e7\u00e3o digital para a era da ci\u00eancia de dados.&nbsp;<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nesse novo horizonte, o vencedor do pr\u00eamio Alan Turing, o professor Judea Pearl, da Universidade de Stanford, prev\u00ea que muito al\u00e9m das t\u00e9cnicas de <a href=\"https:\/\/www.hpe.com\/br\/pt\/what-is\/machine-learning.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">machine learning<\/a>, seremos conduzidos por caminhos causais, desenhados com <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Grafos_ac%C3%ADclicos_dirigidos\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">directed acyclic graphs<\/a> para representar o conhecimento existente e assim fazer a infer\u00eancia da causa de doen\u00e7as e agravos. Isso vai permitir solucionar muitos problemas de sa\u00fade que hoje lutamos por compreender, abrindo novas oportunidades para avan\u00e7ar na pesquisa e na inova\u00e7\u00e3o, que atualmente j\u00e1 beneficiam os pacientes e os profissionais da sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mas antes de construirmos a m\u00e1quina de infer\u00eancia causal proposta por Pearl, precisamos compreender algumas limita\u00e7\u00f5es importantes que existem em nossas bases de registros hospitalares. A principal limita\u00e7\u00e3o acontece porque os dados contidos nelas foram originalmente registrados com o objetivo espec\u00edfico de prover assist\u00eancia ao paciente e permitir a gest\u00e3o do hospital. Os dados de um registro hospitalar, dessa forma, n\u00e3o foram projetados para o uso secund\u00e1rio, ou seja, n\u00e3o est\u00e3o organizados para fornecerem explica\u00e7\u00f5es com outras finalidades al\u00e9m daquelas predeterminadas no sistema de origem. <\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>Preparar os dados de um sistema de gest\u00e3o hospitalar para o uso na pesquisa em sa\u00fade \u00e9 um grande desafio, que consome tempo, recursos e invariavelmente apresenta complexidades, incluindo aquelas relacionadas \u00e0 privacidade.&nbsp;<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante a transforma\u00e7\u00e3o digital do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (HCPA) iniciada em 2009 com o projeto <a href=\"https:\/\/www.hcpa.edu.br\/institucional\/institucional-apresentacao\/tecnologia-da-informacao-e-comunicacao\/institucional-sistema-aghuse\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">AGHU<\/a> (Aplicativos para Gest\u00e3o dos Hospitais Universit\u00e1rios), acompanhei as defini\u00e7\u00f5es sobre a constru\u00e7\u00e3o de novos sistemas administrativos (SUS, conv\u00eanios, etc.) e vi o fim das agendas de papel dentro do hospital. Naquele momento inicial de desenvolvimento de um novo sistema \u2013 que serviria de modelo para toda a rede de hospitais universit\u00e1rios federais \u2013, circulavam entre os funcion\u00e1rios muitos dados em planilhas utilizadas para gest\u00e3o e existia uma demanda muito grande por novos relat\u00f3rios que seriam impressos tamb\u00e9m em papel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lembro que a comiss\u00e3o de prontu\u00e1rios fez uma palestra para a turma da inform\u00e1tica sobre privacidade em \u201cdocumentos digitais e n\u00e3o digitais\u201d, destacando os cuidados que utilizamos para descartar papel (triturador) e suprimir (mascarar) dados das planilhas que pudessem identificar os pacientes. Assim eliminamos nomes e c\u00f3digos de todos os dados que utilizamos para o desenvolvimento. Mesmo com acesso \u00e0 base de \u201chomologa\u00e7\u00e3o\u201d que cont\u00e9m dados de identifica\u00e7\u00e3o suprimidos por um algoritmo, em algum momento os funcion\u00e1rios aprenderam a reverter a identifica\u00e7\u00e3o dos dados. Essa etapa inicial da transforma\u00e7\u00e3o digital foi muito importante, pois os dados foram conferidos e testados pelos respons\u00e1veis, estruturando a credibilidade necess\u00e1ria para toda a iniciativa e tamb\u00e9m me mostrando como seria importante termos cuidado com a privacidade das bases de dados que estavam sendo produzidas, despertando em mim a curiosidade sobre a anonimiza\u00e7\u00e3o de dados. Foi assim que comecei a estudar sobre a privacidade digital e tudo o mais que 10 anos ap\u00f3s seria objeto de regulamenta\u00e7\u00e3o pela Lei Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados Pessoais (LGPD).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gra\u00e7as aos esfor\u00e7os de toda a comunidade do HCPA, que incorporou o AGHU e a LGPD em sua vida, hoje podemos dizer que a Transforma\u00e7\u00e3o Digital do HCPA foi um sucesso. Todos os funcion\u00e1rios, professores, estudantes, pacientes e acompanhantes est\u00e3o registrados em um \u00fanico banco de dados. Os pacientes optam pelo consentimento no uso de seus dados em pesquisas, e o manancial de informa\u00e7\u00f5es existente permitiu enviar dados de sa\u00fade para a palma da m\u00e3o das pessoas atrav\u00e9s do app de celular Meu Cl\u00ednicas, incorporando-o em uma parte importante da experi\u00eancia do paciente no HCPA. Uma das mem\u00f3rias mais marcantes que tenho foi ajudar uma senhora de 70 anos a conferir os resultados de seus exames pelo celular. Dois anos ap\u00f3s, ela me ligou para elogiar as \u00faltimas mudan\u00e7as feitas pela Coordenadoria de Gest\u00e3o da Tecnologia da Informa\u00e7\u00e3o do HCPA (CGTIC) na usabilidade do app. Foi quando soube que ela utiliza o app uma vez por m\u00eas at\u00e9 hoje!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">T\u00e3o importante quanto a qualidade do registro dos dados \u00e9 a forma como comunicamos os dados \u00e0s partes interessadas, e nesse contexto todos os funcion\u00e1rios do hospital est\u00e3o criando dashboards no Google para visualizar e apresentar dados, muitos deles originados em queries (busca de informa\u00e7\u00f5es), semelhantes \u00e0s utilizadas para a pesquisa e que possuem dados sens\u00edveis que demandam os mesmos cuidados com a privacidade.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Os dados ajudam as equipes na sua organiza\u00e7\u00e3o e gest\u00e3o, otimizando a performance e a qualidade no repasse das informa\u00e7\u00f5es. Mas \u00e9 curioso que centenas de anos ap\u00f3s Hip\u00f3crates iniciar o primeiro registro de pacientes, ainda n\u00e3o foi poss\u00edvel construir um registro de sa\u00fade todo estruturado, livre da narrativa em texto livre e de todas as suas consequ\u00eancias para a computa\u00e7\u00e3o dos dados n\u00e3o estruturados. Compartilhar o texto livre \u00e9 algo muito delicado, pois teoricamente n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel a sua anonimiza\u00e7\u00e3o sem a perturba\u00e7\u00e3o do conte\u00fado. Logo, a solu\u00e7\u00e3o \u00e9 construir algoritmos que fa\u00e7am a leitura do texto e produzam uma classifica\u00e7\u00e3o de acordo com uma lista de fen\u00f3tipos que tenham seus algoritmos documentados. Assim, ao inv\u00e9s de compartilhar texto livre entre pesquisadores para atribuir se um paciente \u00e9 fumante ou n\u00e3o, tenta-se categorizar essa informa\u00e7\u00e3o de forma estruturada para as an\u00e1lises subsequentes.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>Outro ponto de aten\u00e7\u00e3o relacionado \u00e0 privacidade acontece em estudos que juntam a base de dados do AGHUse com os dados de outros hospitais ou de centros de dados. Embora o agrupamento de dados de diferentes hospitais em um local centralizado seja uma abordagem instintiva para a realiza\u00e7\u00e3o de estudos multic\u00eantricos, muitas vezes isso \u00e9 impratic\u00e1vel devido a fatores relacionados \u00e0 LGPD.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Quando a anonimiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel (por exemplo, quando existe texto livre), uma alternativa \u00e9 fazer o processamento em uma Rede de Dados Distribu\u00eddos (RDD), ou seja, criar meios para que os algoritmos de IA possam ir at\u00e9 o hospital para serem treinados com os dados originais, que nunca deixam a institui\u00e7\u00e3o. Ap\u00f3s \u00e9 poss\u00edvel transferir e validar esse aprendizado de um hospital para outro. Existem muitas oportunidades para RDDs que, por causa das caracter\u00edsticas da LGPD, devem se tornar um padr\u00e3o para a constru\u00e7\u00e3o de novos softwares equipados com IA na sa\u00fade no Brasil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para colocarmos em pr\u00e1tica todos esses conceitos, convido toda a comunidade para conhecer a minha tese de doutorado em que proponho uma ontologia de dom\u00ednio, utilizando a terminologia definida pela LGPD para representar o tratamento sistem\u00e1tico de dados hospitalares preparados com o anonimato, incluindo defini\u00e7\u00f5es que descrevem os riscos aos quais os dados preparados podem estar expostos, os diferentes tipos de ataques que podem acontecer contra a privacidade, t\u00e9cnicas de preparo para mitigar a reidentifica\u00e7\u00e3o, modelos de privacidade que podem ser adotados e m\u00e9tricas para medir os efeitos da anonimiza\u00e7\u00e3o. Para implementa\u00e7\u00e3o desses conceitos em projetos de pesquisa, ao final propomos uma receita de preparo de registros hospitalares com cinco etapas para implementar a pseudoanonimiza\u00e7\u00e3o, a desidentifica\u00e7\u00e3o e a anonimiza\u00e7\u00e3o dos dados e comparar os efeitos dessas etapas em uma aplica\u00e7\u00e3o de IA. Assim, esperamos em breve estar utilizando m\u00faltiplas aplica\u00e7\u00f5es dotadas de uma IA \u00e9tica e que respeita a LGPD.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-dots\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-background wp-block-paragraph\" style=\"background-color:#ebebeb\"><a href=\"http:\/\/lattes.cnpq.br\/3125940334707048\">Tiago Andres Vaz<\/a> \u00e9 assessor da presid\u00eancia do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre e doutorando no Programa de P\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Epidemiologia da UFRGS.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-dots\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center has-black-color has-text-color wp-block-paragraph\" style=\"font-size:12px\"><em>&#8220;As manifesta\u00e7\u00f5es expressas neste ve\u00edculo n\u00e3o representam obrigatoriamente o posicionamento da UFRGS como um todo.&#8221;<\/em><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-dots\"\/>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Artigo | Tiago Andres Vaz, doutorando no PPG em Epidemiologia, discute os desafios no preparo de dados de um sistema de gest\u00e3o hospitalar para o uso em pesquisa, especialmente num contexto de ascens\u00e3o de solu\u00e7\u00f5es de intelig\u00eancia artificial nos centros de sa\u00fade<span class=\"more-link\"><a href=\"https:\/\/www.ufrgs.br\/jornal\/privacidade-no-uso-de-dados-hospitalares\/\">Leia mais<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":53661,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"page_builder":"","footnotes":"","_ppma_block_editor_authors":""},"categories":[53],"tags":[954,1140,713,834,3733,3734,3732,3736,104,3735],"ppma_author":[2938],"class_list":["entry","author-gerente","has-excerpt","post-53580","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-artigo","tag-dados","tag-etica","tag-hcpa","tag-hospital-de-clinicas-de-porto-alegre","tag-inteligencia-artificial","tag-lei-geral-de-protecao-de-dados-pessoais","tag-lgpd","tag-pacientes","tag-pesquisa","tag-privacidade-digital"],"pp_statuses_selecting_workflow":false,"pp_workflow_action":"current","pp_status_selection":"publish","yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.7 - 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