{"id":86419,"date":"2024-05-27T09:41:37","date_gmt":"2024-05-27T12:41:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/jornal\/?p=86419"},"modified":"2024-05-27T12:24:20","modified_gmt":"2024-05-27T15:24:20","slug":"doencas-raras-e-a-catastrofe-ambiental-no-rs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/jornal\/doencas-raras-e-a-catastrofe-ambiental-no-rs\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras e a cat\u00e1strofe ambiental no RS"},"content":{"rendered":"\n

Artigo | Ida Schwartz, Helen Schuchmann, Bibiana de Oliveira, Laura Milke, D\u00e9vora Randon e T\u00eamis F\u00e9lix descrevem a vulnerabilidade da comunidade de pacientes com doen\u00e7as raras e o apoio a seu atendimento cl\u00ednico<\/h4>\n\n\n\n

*Foto: Fl\u00e1vio Dutra\/JU<\/em><\/p>\n\n\n\n

As Doen\u00e7as Raras (DR) s\u00e3o um grupo de doen\u00e7as cr\u00f4nicas complexas, geralmente de origem gen\u00e9tica, definidas com base em sua preval\u00eancia. No Brasil, considera-se DR toda condi\u00e7\u00e3o com preval\u00eancia inferior a 65 a cada 100.000 habitantes.<\/p>\n\n\n\n

Os indiv\u00edduos com DR e seus familiares s\u00e3o uma popula\u00e7\u00e3o vulner\u00e1vel por diversos fatores, tais como: 1) cronicidade das condi\u00e7\u00f5es e aus\u00eancia de tratamento espec\u00edfico, na maioria dos casos; 2) acesso restrito aos m\u00e9todos de diagn\u00f3stico, que em geral se concentram em centros especializados; 3) necessidade de terapias de suporte cont\u00ednua; 4) quando dispon\u00edvel, o tratamento espec\u00edfico costuma ser de alto custo e dispensado pelas Secretarias Estaduais de Sa\u00fade (SES), respons\u00e1veis tamb\u00e9m pela distribui\u00e7\u00e3o \u00e0s coordenadorias regionais de sa\u00fade (CRS); 5) aus\u00eancia de rede de apoio, as quais t\u00eam, em geral, as m\u00e3es como principais cuidadoras. <\/p>\n\n\n\n

Estudo de nosso grupo, realizado durante a pandemia da SARS-CoV-2, demonstrou aumento da vulnerabilidade dos pacientes com DR nesse per\u00edodo. Este \u00e9 o cen\u00e1rio tamb\u00e9m esperado com a cat\u00e1strofe ambiental que assola o Rio Grande do Sul (RS), pois: 1) para que sejam poupados recursos h\u00eddricos, atendimentos hospitalares presenciais para diagn\u00f3stico e monitoriza\u00e7\u00e3o foram suspensos em grande n\u00famero, inclusive no Servi\u00e7o de Refer\u00eancia para DR do RS, localizado no HCPA (SRDR\/HCPA), \u00fanico SRDR, habilitado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em funcionamento no estado; 2) existe impossibilidade de locomo\u00e7\u00e3o dos pacientes, e dos pr\u00f3prios profissionais de sa\u00fade, devido ao bloqueio de estradas, por quedas de barreiras e pontes; 3) h\u00e1 falhas de distribui\u00e7\u00e3o de medicamentos especiais para o interior do estado. <\/p>\n\n\n\n

\n

A telemedicina tem sido utilizada, neste contexto, para mitiga\u00e7\u00e3o desses efeitos. Al\u00e9m disso, redes virtuais de acolhimento \u00e0 comunidade de DR foram formadas, entre elas a colabora\u00e7\u00e3o entre Instituto Nacional de Ci\u00eancias e Tecnologia (INCT) em Doen\u00e7as Raras (InRaras) e a Rede Nacional de Doen\u00e7as Raras (RARAS), ambos sediados no HCPA-UFRGS.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

O InRaras \u00e9 uma rede de pesquisa fomentada pela FAPERGS-CNPq\/MCT desde dezembro de 2023, cujo objetivo \u00e9 acelerar o diagn\u00f3stico e contribuir para o tratamento e acompanhamento das DR do Brasil. Um dos seus bra\u00e7os, o de gera\u00e7\u00e3o de dados epidemiol\u00f3gicos, \u00e9 capitaneado pela RARAS, projeto fomentado pelo CNPq\/DECIT\/MS desde 2020. A partir de 9 de maio de 2024, o InRaras e a RARAS passaram a divulgar nas suas m\u00eddias sociais (@redenacionaldedoencasraras<\/a>, @redenacionaldedoencasraras<\/a> e @inrarasbrasil<\/a>) material informativo sobre a assist\u00eancia em sa\u00fade da comunidade de DR no RS atingida pela cat\u00e1strofe clim\u00e1tica e tamb\u00e9m disponibilizaram um WhatsApp para atendimento em tempo integral.<\/p>\n\n\n\n

No per\u00edodo de uma semana, o alcance das m\u00eddias do InRaras foi de 6.308 contas, sendo que 50% delas compartilharam conte\u00fados em suas contas pessoais. No mesmo per\u00edodo, as m\u00eddias da RARAS alcan\u00e7aram 8.701 impress\u00f5es, sendo que 580 contas tiveram intera\u00e7\u00f5es com o conte\u00fado. <\/p>\n\n\n\n

Pelo WhatsApp e Instagram do InRaras, foram recebidos 52 contatos, sendo que 30 (57,7%) corresponderam a pedidos de informa\u00e7\u00f5es sobre como conseguir medicamentos ou f\u00f3rmulas l\u00e1cteas\/metab\u00f3licas para alimenta\u00e7\u00e3o\/tratamento. Os pedidos de f\u00f3rmulas especiais referiram-se especialmente ao tratamento nutricional de crian\u00e7as com idade inferior a 4 anos. <\/p>\n\n\n\n

Em parceria com o Centro Log\u00edstico de Medicamentos Especiais (CELME) do RS, e direcionando doa\u00e7\u00f5es de institui\u00e7\u00f5es e cidad\u00e3os, 180 unidades de f\u00f3rmulas\/medicamentos foram obtidas e distribu\u00eddas gra\u00e7as \u00e0 colabora\u00e7\u00e3o de volunt\u00e1rios para transporte.<\/p>\n\n\n\n

De acordo com a RARAS, 43,1% dos pacientes atendidos no SRDR\/HCPA residem no interior do RS ou em outros estados. Assim como ocorreu durante a pandemia, nossos dados sugerem ser fundamental, para a diminui\u00e7\u00e3o da vulnerabilidade da comunidade de DR, que o sistema de sa\u00fade rapidamente se organize para atender \u00e0s suas demandas.<\/p>\n\n\n\n

No caso do RS, \u00e9 necess\u00e1rio enfatizar que essa vulnerabilidade parece ser reflexo tanto da centraliza\u00e7\u00e3o do atendimento desta comunidade em Porto Alegre, quanto da maneira como os medicamentos especiais s\u00e3o distribu\u00eddos para todo o estado, dependente da capital. Uma vez que a capital \u00e9 atingida, todo o estado passa a ser atingido. <\/p>\n\n\n\n

A interioriza\u00e7\u00e3o do atendimento em gen\u00e9tica, no RS, deve passar a ser uma prioridade para os governos e uma das “bandeiras” das associa\u00e7\u00f5es de pacientes\/familiares com DR. A telemedicina certamente ter\u00e1 fun\u00e7\u00e3o importante no processo, mas \u00e9 fundamental que ocorra a descentraliza\u00e7\u00e3o do atendimento presencial e de realiza\u00e7\u00e3o de exames. M\u00e9todos mais \u00e1geis e efetivos para a distribui\u00e7\u00e3o de medicamentos para as CRS tamb\u00e9m devem ser desenvolvidos.<\/p>\n\n\n\n

Agradecemos as nutricionistas Bianca Fasolo Franceschetto e Mariana Scortegagna, que est\u00e3o sendo fundamentais no atendimento \u00e0s demandas do whatsapp do InRaras.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Ida Vanessa Doederlein Schwartz<\/a> \u00e9 m\u00e9dica geneticista e professora titular do Departamento de Gen\u00e9tica da UFRGS, chefe do Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica-HCPA e coordenadora do InRaras.
Helen Da Rosa Schuchmann<\/a> \u00e9 bi\u00f3loga e pesquisadora no InRaras.
Bibiana Mello de Oliveira<\/a> \u00e9 m\u00e9dica geneticista e professora do Departamento de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica da UFCSPA e pesquisadora do InRaras e Rede Raras.
Laura Milke<\/a> \u00e9 estudante de Design Gr\u00e1fico e pesquisadora no InRaras e Rede Raras.
Devora Natalia Randon<\/a> \u00e9 geneticista, doutoranda do Programa de P\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Gen\u00e9tica e Biologia Molecular\/URGS.
T\u00eamis Maria F\u00e9lix<\/a> \u00e9 m\u00e9dica geneticista e professora do Programa de P\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Sa\u00fade da Crian\u00e7a e do Adolescente\/Famed-UFRGS, coordenadora da Rede Raras e vice-coordenadora do InRaras.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

“As manifesta\u00e7\u00f5es expressas neste ve\u00edculo n\u00e3o representam obrigatoriamente o posicionamento da UFRGS como um todo.”<\/em><\/p>\n\n\n\n

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