{"id":15441,"date":"2022-12-14T00:09:46","date_gmt":"2022-12-14T03:09:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ufrgs.br\/levi\/?page_id=15441"},"modified":"2022-12-16T18:34:09","modified_gmt":"2022-12-16T21:34:09","slug":"fibrose-cistica","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ufrgs.br\/levi\/fibrose-cistica\/","title":{"rendered":"Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"\t\t
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Publicado em 13 de dezembro de 2022.<\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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A inten\u00e7\u00e3o em trazer esta tem\u00e1tica resulta da conviv\u00eancia com a equipe multidisciplinar no cuidado \u00e0 crian\u00e7as e adolescentes com Fibrose C\u00edstica (FC), especialmente com a Enfermagem Pedi\u00e1trica na condu\u00e7\u00e3o das Consultas de Enfermagem no Ambulat\u00f3rio de Pediatria do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (SEAMB – HCPA). Particularmente, enaltecer um per\u00edodo do ano destinado \u00e0 divulga\u00e7\u00e3o da import\u00e2ncia da promo\u00e7\u00e3o da preven\u00e7\u00e3o de uma doen\u00e7a cr\u00f4nica que afeta a popula\u00e7\u00e3o pedi\u00e1trica em todo o mundo \u00e9 tamb\u00e9m justificativa para a escolha do tema por sua relev\u00e2ncia no cen\u00e1rio mundial e brasileiro do cuidado.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00a0 \u00a0 A fibrose c\u00edstica (FC) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica complexa, de origem autoss\u00f4mica recessiva, cuja incid\u00eancia \u00e9 de de 1:9600 nascidos vivos no Brasil\u00b9, sendo os valores mais elevados na regi\u00e3o sul e sudeste do pa\u00eds\u00b9. Seu desenvolvimento ocorre por meio da muta\u00e7\u00e3o do gene da prote\u00edna reguladora da condut\u00e2ncia transmembrana da fibrose c\u00edstica (CFTR) que possui papel fundamental na regula\u00e7\u00e3o do balan\u00e7o hidroeletrol\u00edtico das c\u00e9lulas\u00b2. Quando mutada, a CFTR altera e aumenta a viscosidade das secre\u00e7\u00f5es de diversos \u00f3rg\u00e3os devido ao ac\u00famulo de \u00edons cloreto, s\u00f3dio e, consequentemente, de \u00e1gua dentro das c\u00e9lulas, deixando a superf\u00edcie celular desidratada\u00b2.
\u00a0 Os sintomas mais comuns da FC s\u00e3o relacionados \u00e0 secre\u00e7\u00e3o espessa e variam de acordo com a progress\u00e3o da doen\u00e7a e o estado imunol\u00f3gico do paciente.<\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Sintomatologia da<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Fibrose c\u00edstica<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Canais de CFTR nas gl\u00e2ndulas sudor\u00edparas<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Doen\u00e7a pulmonar progressiva<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Disfun\u00e7\u00f5es gastrointestinais<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Doen\u00e7a hep\u00e1tica<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"Beijo salgado\"<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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A FC \u00e9 uma das doen\u00e7as rastreadas no teste do pezinho, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do neonato, durante a triagem neonatal. Um indicativo sugestivo de FC \u00e9 quando o valor de concentra\u00e7\u00e3o do precursor da enzima pancre\u00e1tica, tripsina imunorreativa (IRT), est\u00e1 aumentada (igual ou maior que 70 ng\/ml) . Entretanto, o exame sozinho n\u00e3o \u00e9 indicativo de diagn\u00f3stico e, portanto, a dosagem de cloretos no suor deve ser realizada, sendo o padr\u00e3o ouro para o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Teste do suor<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Exame padr\u00e3o-ouro para o diagn\u00f3stico da FC<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Simples, indolor e n\u00e3o invasivo<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Realizado pelo est\u00edmulo do suor atrav\u00e9s de el\u00e9trodos na pessoa examinada e uma an\u00e1lise de condutividade<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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A presen\u00e7a de \u00edons cloreto igual ou superior a 60 M\u00a3\/Ml no suor \u00e9 uma confirma\u00e7\u00e3o de fibrose c\u00edstica<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00a0 O tratamento adequado \u00e9 de extrema import\u00e2ncia para a qualidade de vida do paciente e depende das manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas deste. Estudos apontam uma expectativa de vida superior a 50 anos para pacientes com FC nascidos no s\u00e9culo 21\u00b2. Contudo, \u00e9 necess\u00e1rio que o paciente ou seu cuidador siga uma rotina para garantir a efic\u00e1cia do tratamento, pois muitos cuidados s\u00e3o feitos diariamente e mais de uma vez ao dia, como \u00e9 o caso das nebuliza\u00e7\u00f5es. Outros cuidados s\u00e3o: acompanhamento multiprofissional, exerc\u00edcios f\u00edsicos, alimenta\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel, suplementa\u00e7\u00e3o nutricional, enzimas, medicamentos, fisioterapia respirat\u00f3ria, entre outros.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00a0 As nebuliza\u00e7\u00f5es, essenciais durante o tratamento, seguem orienta\u00e7\u00e3o e prescri\u00e7\u00e3o da equipe de pneumologia infantil, e podem ser realizadas realizadas com solu\u00e7\u00e3o salina hipert\u00f4nica ou manitol, subst\u00e2ncias muco cin\u00e9ticas com concentra\u00e7\u00e3o que varia de 3% a 7% conforme a idade da crian\u00e7a. Seu uso reduz exacerba\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, promovendo melhora na fun\u00e7\u00e3o pulmonar e na qualidade de vida. Al\u00e9m destas, podem ser utilizados agentes osm\u00f3ticos para hidratar a superf\u00edcie das vias a\u00e9reas, alterando as propriedades do muco.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00a0 O enfermeiro atua de modo integrado com toda a equipe multidisciplinar, garantindo parceria e apoio a crian\u00e7a, adolescente e sua fam\u00edlia na perspectiva da troca de ideias e oferta de suporte assistencial. Nesse sentido, desenvolve o cuidado no ambulat\u00f3rio e na interna\u00e7\u00e3o hospitalar quando esta se faz necess\u00e1ria, desempenhando seu trabalho como agente mediador e educador na aten\u00e7\u00e3o \u00e0 clientela pedi\u00e1trica e seus familiares.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00a0 Durante a consulta, focaliza diversos aspectos da doen\u00e7a, como o tipo de muta\u00e7\u00e3o causadora da FC e sua fisiopatologia, formas de diagn\u00f3stico, terap\u00eautica utilizada e os exames a serem coletados, bem como como as complica\u00e7\u00f5es que podem acometer os pacientes portadores de FC, como a infec\u00e7\u00e3o cruzada. Realiza a orientar\u00e7\u00e3o dos pacientes e seus familiares a respeito dos cuidados espec\u00edficos que devem ser realizados no cotidiano, por exemplo, a manuten\u00e7\u00e3o da fun\u00e7\u00e3o pulmonar e medidas para preven\u00e7\u00e3o das infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Atua estimulando a autonomia do paciente e favorecendo o processo de enfrentamento \u00e0s dificuldades inerentes \u00e0 doen\u00e7a e tratamento.<\/span><\/p>

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\u00a0 Uma importante orienta\u00e7\u00e3o que deve ser realizada pelo enfermeiro \u00e9 a higieniza\u00e7\u00e3o dos nebulizadores. Recomenda-se a limpeza ap\u00f3s cada uso, com \u00e1gua corrente e detergente neutro e a desinfec\u00e7\u00e3o di\u00e1ria por imers\u00e3o em \u00e1gua \u00e0 70\u00baC por cerca de 5 minutos, ou borrifar \u00e1lcool 70-90%, \u00e1lcool isoprop\u00edlico ou per\u00f3xido de hidrog\u00eanio 3%\u00b3.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00a0 O enfermeiro exerce, ainda, um papel fundamental de educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade e na compreens\u00e3o do paciente e cuidadores sobre a doen\u00e7a, suas manifesta\u00e7\u00f5es e os cuidados que devem ser executados. Para al\u00e9m desta perspectiva, \u00e9 necess\u00e1rio promover o cuidado integral do paciente, se atentando aos aspectos psicossociais, avaliando o desenvolvimento infantil, escolar, rela\u00e7\u00f5es sociais e incluindo a fam\u00edlia neste processo. Essas interven\u00e7\u00f5es objetivam o entendimento e a aceita\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, o controle dos sintomas e a melhora do quadro cl\u00ednico, o que contribui para a ades\u00e3o \u00e0 terap\u00eautica.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00a0 Dentre as fun\u00e7\u00f5es nobres do enfermeiro, tanto em unidade de interna\u00e7\u00e3o pedi\u00e1trica quanto em atendimento nas consultas de enfermagem, trata-se do aux\u00edlio na promo\u00e7\u00e3o da ades\u00e3o ao tratamento, trabalhando o enfrentamento social frente \u00e0 terap\u00eautica, como no momento em que \u00e9 realizada a administra\u00e7\u00e3o de enzimas em ambiente escolar e\/ou vida di\u00e1ria. Al\u00e9m disso, deve-se trabalhar a organiza\u00e7\u00e3o familiar, pois o cuidador principal do paciente possui tend\u00eancia a apresentar desgaste emocional e f\u00edsico, sendo importante a valoriza\u00e7\u00e3o das potencialidades da fam\u00edlia.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00a0 Anualmente, utiliza-se o m\u00eas de setembro para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, nomeando-o setembro roxo. Com aumento da expectativa de vida destes pacientes, fica evidente que os profissionais de enfermagem, n\u00e3o mais somente da \u00e1rea pedi\u00e1trica, devem se qualificar para prestar uma assist\u00eancia. Apesar de requerer muitos cuidados e disciplina, viver com fibrose c\u00edstica e qualidade de vida \u00e9 poss\u00edvel.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Refer\u00eancias <\/h2>\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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  1. De Almeida Matos B, Martins R. Cystic Fibrosis: a literature review. Braz. J. Surg. Clin. Res. [Internet]. 2019;29(2):2317\u20134404. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.mastereditora.com.br\/periodico\/20200105_095238.pdf<\/span><\/li>
  2. Lacerda Pessoa I, Queiroga F, Guerra S, Pinheiro De Menezes C, Gon\u00e7alves Cystic Fibrosis: genetics, clinical and diagnostic aspects. Braz. J. Surg. Clin. Res. [Internet]. 2015 [cited 2022 Sept. 18];11(4):2317\u20134404. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.mastereditora.com.br\/periodico\/20150802_182123.pdf<\/span><\/li>
  3. Brasil. Portaria conjunta n\u00ba 25, de 27 de dezembro de 2021.<\/span> Aprova o Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Fibrose C\u00edstica. Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o 29 dez 2021 [Internet]. 2021 [cited 2022 Sept. 26]. Dispon\u00edvel em: https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/saes\/2021\/poc0025_29_12_2021.html<\/span><\/li>
  4. Brasil. Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Triagem neonatal biol\u00f3gica: manual t\u00e9cnico [Internet]. Bras\u00edlia; 2016 [cited 2022 Sept. 18]. 83p. Available from: https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/publicacoes\/triagem_neonatal_biologica_manual_tecnico.pdf<\/span><\/li>
  5. Furtado ASN, Costa ES da, Paix\u00e3o F dos S, Gibson IMB, Silva RN da, Calandrini T do S dos S, et al. Assist\u00eancia de enfermagem na fibrose c\u00edstica: uma revis\u00e3o de literatura. Epitaya E-books [Internet]. 2020 out 22 [cited 2022 Sept 19]];1(11):116\u201324. Dispon\u00edvel em: https:\/\/doi.org\/10.47879\/ed.ep.2020137p116<\/span><\/li><\/ol>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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    Como citar:<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    ROSA, K.W.D.; SANTOS, L.P.D; MACHADO, F.A.; AGOSTINHO, L.L.D.; ROSA, Y.L.D.; FERNANDES, A.G.D.S.; SILVA, M.; ARDENGHI, V.; MARTINS, M.D.S.; ISSI, H.B.; A Enfermagem Pedi\u00e1trica No Cuidado \u00c0 Crian\u00e7a E Adolescente Com Fibrose C\u00edstica. Blog LEVi@enf2022(viewed December 2022) Avaliable from: https:\/\/www.ufrgs.br\/levi\/fibrose-cistica<\/a><\/p>\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Publicado em 13 de dezembro de 2022. A inten\u00e7\u00e3o em trazer esta tem\u00e1tica resulta da conviv\u00eancia com a equipe multidisciplinar no cuidado \u00e0 crian\u00e7as e adolescentes com Fibrose C\u00edstica (FC), especialmente com a Enfermagem Pedi\u00e1trica na condu\u00e7\u00e3o das Consultas de Enfermagem no Ambulat\u00f3rio de Pediatria do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (SEAMB – HCPA).…
    Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"spay_email":""},"jetpack-related-posts":[{"id":16383,"url":"https:\/\/www.ufrgs.br\/levi\/adesao-a-farmacoterapia-de-pacientes-pediatricos-com-fibrose-cistica\/","url_meta":{"origin":15441,"position":0},"title":"Ades\u00e3o a Farmacoterapia de Pacientes Pedi\u00e1tricos com Fibrose C\u00edstica","date":"4 de setembro de 2024","format":false,"excerpt":"","rel":"","context":"Post similar","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i1.wp.com\/www.ufrgs.br\/levi\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Novo-Projeto-30.png?resize=350%2C200&ssl=1","width":350,"height":200},"classes":[]},{"id":13964,"url":"https:\/\/www.ufrgs.br\/levi\/publicacoes-2022\/","url_meta":{"origin":15441,"position":1},"title":"Publica\u00e7\u00f5es 2022","date":"18 de outubro de 2022","format":false,"excerpt":"A import\u00e2ncia do Letramento em Sa\u00fade para o cuidado da CRIANESAutoras: Enf\u00aa Esp. 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