Era 1997 quando Ana Paula Brun estava no hospital acompanhando a mãe doente. A jovem de 21 anos havia doado sangue para uma vítima de acidente algumas semanas antes. Quando pediram para ela voltar ao laboratório para conversar sobre o resultado dos testes preliminares, Ana não se preocupou.
No caminho até a sala do médico, algumas possibilidades passaram por cabeça. “Deve ser anemia”, pensou, sabendo que a condição a afetava desde a infância. Ou gravidez, quem sabe. Até sentar em frente ao profissional, em uma sala isolada e reservada, Ana estava tranquila.
“Nós detectamos uma alteração no seu exame”, começou o médico. Ana lembra que ele demorou na conversa, tirando tempo para explicar cada detalhe com atenção e sensibilidade. “O teste deu positivo para HIV”.
Tudo que veio depois é um branco na memória da palestrante e estudante de gestão hospitalar, mesmo quase três décadas depois. Foi como se uma membrana tapasse os seus ouvidos, a impedindo de absorver as informações por completo.
“Saí do hospital, sentei na calçada e chorei. Chorei por sei lá quanto tempo, porque eu achava que ia morrer. Eu pensava ‘não quero morrer, eu sou muito jovem, eu gostaria muito de viver, quero estudar, quero envelhecer’”, conta.
Lembrando que precisava voltar para o quarto onde a mãe se encontrava, Ana enxugou o que pôde das lágrimas e respirou fundo para esconder pelo menos parte dos medos que entraram nos seus pensamentos para ficar. “Era só anemia mesmo, mãe”, disse quando abriu a porta. O semblante da mulher se tranquilizou. “Vou só sair para comprar um lanche”, avisou a palestrante.
O que Ana realmente fez foi procurar um canto escondido para continuar chorando. Por alguns anos, a cena se repetiu. A jovem contou para o namorado e decidiu manter o diagnóstico em segredo do resto dos conhecidos. Ninguém além do companheiro, que depois virou marido, de uma amiga e dos profissionais de saúde que a atendiam sabia do diagnóstico.
HIV é a sigla para vírus da imunodeficiência humana. Ele é chamado assim porque atinge diretamente as células de defesa do organismo, responsáveis pela imunidade. No momento do contágio, as moléculas de vírus do HIV parasitam os linfócitos T CD4, o que impede o funcionamento normal das defesas do corpo. A Aids é quando o quadro clínico evolui para uma doença, chamada de Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. O monitoramento constante dos níveis de CD4 é um dos indicadores da evolução da doença.
O infectologista Vinícius Borges, especializado em saúde da população LGBTQIA+ e Aids, conhecido na internet como Dr. Maravilha, explica que ser infectado por HIV não significa automaticamente desenvolver a síndrome. O médico, que atende em São Paulo, conta que, na maioria dos casos, o quadro demora de 8 a 10 anos para evoluir. É necessário um longo período de tempo – normalmente, sem monitoramento – depois da queda de imunidade.
“Então, se eu me infecto com HIV hoje, não quer dizer que eu tenha Aids amanhã”, afirma Vinícius. “Se você inicia o tratamento, você não desenvolve Aids”. O que acontece com quem vive com a síndrome é uma queda acentuada de imunidade, o corpo não é mais capaz de se defender sozinho da mesma forma. Quando uma doença qualquer atinge o ser humano, o normal é que as células desenvolvam uma espécie de “memória”, anticorpos que conseguem identificar a doença caso ela apareça novamente, acelerando o combate à ameaça.
Em pessoas com Aids, isso não funciona da mesma forma. “Quando você entra em contato com alguma infecção que você já teve em algum momento da vida, como catapora ou pneumonia”, analisa o médico, “esse sistema imune não consegue reconhecer a ameaça e você adoece”. É nesse cenário que aparecem as chamadas doenças oportunistas: infecções que se repetem porque as defesas do corpo não conseguem “gravar” como combatê-las. Por isso pacientes com Aids costumam ter quadros de pneumonia, diarreia, perda de peso, lesões na pele e até alguns tipos de câncer com uma frequência maior.
Processando o diagnóstico
O protocolo de tratamento na época que Ana recebeu seu diagnóstico era diferente do atual. Caso os exames demonstrassem níveis controlados de imunidade, os pacientes não precisavam usar nenhuma medicação, apenas seguir com o acompanhamento periódico. Até 2005, a estudante de gestão hospitalar não precisou de tratamento, a não ser quando estava esperando suas filhas.
A gravidez, da qual nasceu Eduarda, veio poucos meses depois do diagnóstico e foi uma surpresa para o casal. A mãe precisou tomar alguns remédios durante a gestação para garantir que a filha nascesse sem HIV. Depois de um ano e meio de testes e consultas, os médicos confirmaram que Eduarda não tinha nenhum traço do vírus no sistema – e, inclusive, ela apresentava anticorpos de imunidade.
Na segunda vez, não foi diferente. Quando surgiu a vontade de ter um outro filho, Ana trouxe a preocupação para os médicos. O tratamento durante a gravidez de Isabella foi igual, e a menina também não contraiu o vírus. Hoje com 25 e 22 anos, as jovens não apresentam nenhum sintoma.
A principal e mais conhecida forma de transmissão do vírus é através do contato sexual sem uso de preservativo, quando um dos parceiros é portador do HIV. Também é possível adquiri-lo com o uso compartilhado de objetos perfurocortantes ou com componentes sanguíneos (sendo que este último é raro hoje em dia, devido à evolução dos protocolos de segurança em bancos de sangue). Quando uma mãe passa para o filho, seja pela gestação ou com a amamentação, é chamado de transmissão vertical. Por isso, Ana também não amamentou.
Quase dez anos após o diagnóstico, em 2005, Ana iniciou de fato o tratamento medicamentoso para o vírus. Ela explica que, apesar dos exames relativos à sua imunidade terem permanecido sempre excelentes do ponto de vista clínico, a decisão foi tomada em conjunto com seu médico na época. O intuito do tratamento, no caso de Ana, era prevenir possíveis doenças oportunistas – infecções ocasionadas por fungos, bactérias ou vírus, que afetam indivíduos com a imunidade reduzida.
Para ela, o processo de adaptação aos remédios não foi fácil. Ana relata que teve sintomas como tonturas, vômitos e mal estar quando iniciou a medicação. Ela chegou a tomar nove comprimidos por dia em função do HIV. Atualmente, após diversas trocas na medicação, que aconteceram em razão da evolução da medicina na área, o tratamento é mais simples: Ana toma apenas dois comprimidos, aos quais relata estar bem adaptada.
“Nós saímos do inferno, não vou dizer que para o paraíso, porque não é bom viver com HIV, mas vivemos bem e temos um remédio bom”, reflete. Hoje com 48 anos, Ana está indetectável para o HIV há cerca de duas décadas – ou seja, no caso dela, não ocorre a transmissão da doença pela via sexual.
Assim como o tratamento para o HIV, a atitude de Ana em relação ao seu diagnóstico também mudou com o passar dos anos. Inicialmente envergonhada, ela agora adota uma postura aberta sobre o convívio com o vírus.
“O SAE (Serviço de Atendimento Especializado) fica a 200 metros da minha casa e eu nunca consultava ali. Isso é muito comum, pois as pessoas têm medo que alguém fique sabendo”, conta. Sua mudança de postura começou após a primeira vez que contou sobre o diagnóstico para uma conhecida, durante um encontro corriqueiro na rua.
“Deixa eu te contar, não sei se alguém já te disse, mas eu vivo com HIV”, disse, de forma casual, olhando nos olhos de sua ouvinte, diferente de quando sussurrava com a cabeça baixa. A reação da conhecida fez com que ela se sentisse bem e, ali, Ana decidiu contar para todos que pudesse, visando naturalizar o diagnóstico.
Esse desejo tomou novas proporções com as redes sociais, onde Ana encontrou um espaço para falar sobre sua vivência e dividi-la com mais pessoas. As palestras que passou a ministrar sobre a temática do HIV também a permitem quebrar o estigma a respeito do tema, e abrir portas para uma conversa necessária.
A situação local
Nas diretrizes para a prevenção de infecções com o vírus HIV definidas pelo Departamento de HIV/Aids, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis do Ministério da Saúde, estão estabelecidas nove ações:
- Testagem regular para o HIV, outras infecções sexualmente transmissíveis (ISTs) e hepatites virais (HV)
- Profilaxia Pré Exposição – PrEP
- Profilaxia Pós Exposição – PEP
- Prevenção da transmissão vertical
- Imunização para HBV e HPV
- Redução de Danos
- Diagnóstico e Tratamento de pessoas com IST e HIV
- Utilização de preservativos e lubrificante
- Tratamento de todas as pessoas que convivem com Aids/HIV
Na opinião do infectologista Eduardo Sprinz, que atua no setor de HIV/Aids do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, a capital falha na aplicação desse sistema de prevenção. Para o médico, a combinação de fatores do empobrecimento da população, epidemia tardia no Estado com relação ao resto do país, além da vulnerabilidade de alguns grupos populacionais contribuem para índices alarmantes de HIV.
Porto Alegre lidera o ranking de mortalidade de pessoas com HIV no Brasil. Alvorada, cidade onde Ana reside, é a segunda colocada na lista. Atualmente, o coeficiente de mortalidade da capital, de 23,8 por 100 mil habitantes, chega a ser seis vezes maior que o nacional, de 4,1.
De acordo com a coordenadora do centro de HIV, Hepatites e Tuberculose da Secretaria de Saúde de Porto Alegre, Daila Raenck, os números altos apresentados pela cidade nos últimos anos estão sendo revertidos aos poucos.
“A principal meta era eliminar a transmissão vertical do HIV. Em dezembro, o Ministério da Saúde realiza um prêmio de certificação, e Porto Alegre está concorrendo ao título, pois eliminamos a transmissão vertical de HIV no município.”, afirma a coordenadora. Porto Alegre também lidera os gráficos nos índices de detecção de Aids em gestantes, chegando a um número cinco vezes maior que a média nacional.
Buscando entender melhor a situação da Capital, a Pesquisa de Conhecimentos, Atitudes e Práticas da População foi realizada em novembro de 2020 pelo Hospital Moinhos de Vento, através de uma parceria com o Ministério da Saúde. Nesse estudo, foi constatado o fato de que no Rio Grande do Sul a Aids é uma epidemia generalizada, indo contra o cenário nacional, em que a epidemia é concentrada em populações específicas, os que costumavam ser chamados de “grupos de risco”, como profissionais do sexo e usuários de drogas.
A informação está de acordo com o que o infectologista Eduardo observa em seu trabalho no ambulatório de HIV/Aids do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Conforme o médico e professor da UFRGS, o público atendido no local é bastante abrangente, não se resumindo a um grupo populacional específico, como acontecia na década de 90.
Visando controlar a disseminação da epidemia e diminuir os números de Porto Alegre, algumas ações foram estabelecidas pela Secretaria da Saúde, em alinhamento com os protocolos sugeridos pelo Ministério da Saúde. Hoje, na capital, a testagem rápida está disponível em todos os postos de atenção primária, em todas as 182 unidades de saúde. A profilaxia pré-exposição também está em todas as unidades de saúde.
A profilaxia pré-exposição, ou PrEP, consiste em tomar um comprimido por dia, capaz de reduzir em 99% as chances de transmissão e infecção. O tratamento é indicado para todos que tenham risco aumentado de contato com o HIV, como pessoas que tiveram alguma outra IST nos últimos seis meses, ou que não usam preservativo em todas as relações. Também pode ser utilizado quando o parceiro tem a sorologia positiva mas ainda não está indetectável.
A profilaxia pós-exposição, a PEP, por sua vez, garante que o organismo tenha chances de evitar a infecção após o contato. Depois da exposição com o vírus (que pode ser em uma relação sexual desprotegida, por exemplo), se tem de 24h a 72h para procurar o pronto-socorro de referência. O tratamento dura 28 dias e também tem altos índices de eficácia. Ambos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar disso, de acordo com Sprinz, esses métodos de prevenção são pouco divulgados. De acordo com a coordenadora do centro especializado, essas estratégias potencializam o combate ao HIV, porém existem barreiras que impedem o avanço rápido dessas ações. “A questão é o financiamento, precisaríamos de mais recursos para poder fazer mais divulgação de mais ações”, ressalta.
Além da carência de verba mencionada pela coordenadora, Sprinz afirma que a falta de divulgação das profilaxias pré e pós-exposição também dificulta o combate à epidemia. “Esse instrumento é muito pouco difundido, nosso Estado está engatinhando nisso”, frisa o especialista.
“Nós vivemos em um país em que a educação sexual ainda é muito rara e não falamos sobre sexo e muito menos HIV”, pontua o infectologista Vinícius. “Eu acho que falta mais educação sexual e campanhas sobre o HIV que não sejam só no dezembro vermelho e no carnaval”.
Para diminuir os casos, é necessário tratar a saúde sexual como qualquer outra esfera da saúde. “É importante falar de sexo com naturalidade e entender que não existem grupos de risco. Se você transou sem camisinha uma vez na vida e teve alguma exposição, você pode ter se infectado”, conclui o paulista.
Como procurar ajuda?
O paciente com suspeita de infecção pelo vírus HIV pode buscar qualquer unidade de saúde no município e realizar um teste rápido para essa e outras ISTs gratuitamente. Em caso positivo, a unidade em que o indivíduo realizou o teste se responsabiliza para analisar a gravidade da doença com outros exames. O sigilo quanto ao diagnóstico e o acesso ao tratamento e à medicação pelo SUS são direitos do paciente.
Em casos mais graves, o paciente é encaminhado a consultas especializadas imediatamente em outras unidades de saúde. Atualmente, as unidades de saúde especializadas no tratamento de Aids em POA são: Ambulatório de Dermatologia Sanitária, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Serviço de Atenção Terapêutica, Hospital Fêmina, Hospital Nossa Senhora da Conceição, Serviço de Atendimento Especializado Vila dos Comerciários, Serviço de Atendimento Especializado IAPI, Serviço de Atendimento Especializado Santa Marta e Centro de Saúde Navegantes.
Reportagem originalmente produzida na disciplina Ciberjornalismo III do curso de Jornalismo da Fabico/UFRGS, no semestre letivo 2023/2, sob a orientação da professora Camila Hartmann.
Edição: redação Humanista, 2024/1.
