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| Rede MPS Brasil |
A Rede MPS Brasil é uma parceria de centros brasileiros que atendem pacientes com Mucopolissacaridoses (MPS). O Serviço de Genética
Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre coordena o projeto, disponibilizando os testes laboratoriais necessários e apoiando o desenvolvimento clínico e laboratorial
dos centros participantes.
Objetivos: - Aumentar a disponibilidade de informação sobre as MPS;
- Facilitar o acesso dos pacientes aos centros de
diagnósticos e tratamento;
- Formar um registro geral de casos;
- Estimular iniciativas de pesquisa na área;
Esperamos que esta iniciativa leve à identificação da maioria dos pacientes com MPS no Brasil e conduza à estruturação de uma rede organizada para diagnóstico, manejo, prevenção e investigação das MPS, aumentando a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes. |
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