Publicado em 13 de dezembro de 2022.
A intenção em trazer esta temática resulta da convivência com a equipe multidisciplinar no cuidado à crianças e adolescentes com Fibrose Cística (FC), especialmente com a Enfermagem Pediátrica na condução das Consultas de Enfermagem no Ambulatório de Pediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (SEAMB – HCPA). Particularmente, enaltecer um período do ano destinado à divulgação da importância da promoção da prevenção de uma doença crônica que afeta a população pediátrica em todo o mundo é também justificativa para a escolha do tema por sua relevância no cenário mundial e brasileiro do cuidado.
A fibrose cística (FC) é uma doença genética complexa, de origem autossômica recessiva, cuja incidência é de de 1:9600 nascidos vivos no Brasil¹, sendo os valores mais elevados na região sul e sudeste do país¹. Seu desenvolvimento ocorre por meio da mutação do gene da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR) que possui papel fundamental na regulação do balanço hidroeletrolítico das células². Quando mutada, a CFTR altera e aumenta a viscosidade das secreções de diversos órgãos devido ao acúmulo de íons cloreto, sódio e, consequentemente, de água dentro das células, deixando a superfície celular desidratada².
Os sintomas mais comuns da FC são relacionados à secreção espessa e variam de acordo com a progressão da doença e o estado imunológico do paciente.
A FC é uma das doenças rastreadas no teste do pezinho, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do neonato, durante a triagem neonatal. Um indicativo sugestivo de FC é quando o valor de concentração do precursor da enzima pancreática, tripsina imunorreativa (IRT), está aumentada (igual ou maior que 70 ng/ml) . Entretanto, o exame sozinho não é indicativo de diagnóstico e, portanto, a dosagem de cloretos no suor deve ser realizada, sendo o padrão ouro para o diagnóstico da doença.
O tratamento adequado é de extrema importância para a qualidade de vida do paciente e depende das manifestações clínicas deste. Estudos apontam uma expectativa de vida superior a 50 anos para pacientes com FC nascidos no século 21². Contudo, é necessário que o paciente ou seu cuidador siga uma rotina para garantir a eficácia do tratamento, pois muitos cuidados são feitos diariamente e mais de uma vez ao dia, como é o caso das nebulizações. Outros cuidados são: acompanhamento multiprofissional, exercícios físicos, alimentação saudável, suplementação nutricional, enzimas, medicamentos, fisioterapia respiratória, entre outros.
As nebulizações, essenciais durante o tratamento, seguem orientação e prescrição da equipe de pneumologia infantil, e podem ser realizadas realizadas com solução salina hipertônica ou manitol, substâncias muco cinéticas com concentração que varia de 3% a 7% conforme a idade da criança. Seu uso reduz exacerbações respiratórias, promovendo melhora na função pulmonar e na qualidade de vida. Além destas, podem ser utilizados agentes osmóticos para hidratar a superfície das vias aéreas, alterando as propriedades do muco.
O enfermeiro atua de modo integrado com toda a equipe multidisciplinar, garantindo parceria e apoio a criança, adolescente e sua família na perspectiva da troca de ideias e oferta de suporte assistencial. Nesse sentido, desenvolve o cuidado no ambulatório e na internação hospitalar quando esta se faz necessária, desempenhando seu trabalho como agente mediador e educador na atenção à clientela pediátrica e seus familiares.
Durante a consulta, focaliza diversos aspectos da doença, como o tipo de mutação causadora da FC e sua fisiopatologia, formas de diagnóstico, terapêutica utilizada e os exames a serem coletados, bem como como as complicações que podem acometer os pacientes portadores de FC, como a infecção cruzada. Realiza a orientarção dos pacientes e seus familiares a respeito dos cuidados específicos que devem ser realizados no cotidiano, por exemplo, a manutenção da função pulmonar e medidas para prevenção das infecções respiratórias. Atua estimulando a autonomia do paciente e favorecendo o processo de enfrentamento às dificuldades inerentes à doença e tratamento.
Uma importante orientação que deve ser realizada pelo enfermeiro é a higienização dos nebulizadores. Recomenda-se a limpeza após cada uso, com água corrente e detergente neutro e a desinfecção diária por imersão em água à 70ºC por cerca de 5 minutos, ou borrifar álcool 70-90%, álcool isopropílico ou peróxido de hidrogênio 3%³.
O enfermeiro exerce, ainda, um papel fundamental de educação em saúde e na compreensão do paciente e cuidadores sobre a doença, suas manifestações e os cuidados que devem ser executados. Para além desta perspectiva, é necessário promover o cuidado integral do paciente, se atentando aos aspectos psicossociais, avaliando o desenvolvimento infantil, escolar, relações sociais e incluindo a família neste processo. Essas intervenções objetivam o entendimento e a aceitação da doença, o controle dos sintomas e a melhora do quadro clínico, o que contribui para a adesão à terapêutica.
Dentre as funções nobres do enfermeiro, tanto em unidade de internação pediátrica quanto em atendimento nas consultas de enfermagem, trata-se do auxílio na promoção da adesão ao tratamento, trabalhando o enfrentamento social frente à terapêutica, como no momento em que é realizada a administração de enzimas em ambiente escolar e/ou vida diária. Além disso, deve-se trabalhar a organização familiar, pois o cuidador principal do paciente possui tendência a apresentar desgaste emocional e físico, sendo importante a valorização das potencialidades da família.
Anualmente, utiliza-se o mês de setembro para a conscientização sobre a FC, nomeando-o setembro roxo. Com aumento da expectativa de vida destes pacientes, fica evidente que os profissionais de enfermagem, não mais somente da área pediátrica, devem se qualificar para prestar uma assistência. Apesar de requerer muitos cuidados e disciplina, viver com fibrose cística e qualidade de vida é possível.
ROSA, K.W.D.; SANTOS, L.P.D; MACHADO, F.A.; AGOSTINHO, L.L.D.; ROSA, Y.L.D.; FERNANDES, A.G.D.S.; SILVA, M.; ARDENGHI, V.; MARTINS, M.D.S.; ISSI, H.B.; A Enfermagem Pediátrica No Cuidado À Criança E Adolescente Com Fibrose Cística. Blog LEVi@enf2022(viewed December 2022) Avaliable from: https://www.ufrgs.br/levi/fibrose-cistica