Pergunta norteadora
De que forma pacientes em cuidados paliativos lidam com o tempo que ainda há?
Enfoque selecionado
A reportagem busca compreender como pessoas em estágios terminais percebem e vivenciam seus momentos finais. A ideia é observar recursos e iniciativas que buscam trazer dignidade e qualidade de morte a pacientes em cuidados paliativos.
Contextualização do tema
A noção de cuidados paliativos foi cunhada pela médica britânica Cicely Saunders, que criou o primeiro centro de tratamento e cuidado para pacientes terminais em 1967. Muito difundida nos Estados Unidos na década de 1970, a prática ganhou tração no final do século XX, quando passou a ser recomendada oficialmente pela Organização Mundial da Saúde.
Em 2017, o Ministério da Saúde lançou no Brasil o primeiro manual de cuidados paliativos, que em 2023 foi revisado e ampliado. Além de responder o que são os cuidados paliativos, o livro também explica princípios jurídicos, de comunicação e de tratamento relacionados a pacientes terminais. Uma das abordagens apresentadas pelo manual é o Diagrama de Abordagem Multidimensional, um instrumento de avaliação do sofrimento do paciente. Esse método elenca quatro esferas de cuidado: aspectos físicos, aspectos sociais e familiares, aspectos emocionais e psicológicos e aspectos religiosos e espirituais.
Atualmente, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos trabalha na quarta edição do Atlas de Cuidados Paliativos no Brasil, outra peça informativa desenvolvida com o objetivo de orientar profissionais da saúde na condução dessa prática. Da mesma forma, em 2024, o governo federal lançou a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), programa inédito que prevê um investimento substancial na área de cuidados com pacientes em estágio terminal. A ideia é que sejam implantadas 1,3 mil equipes ao longo de toda a extensão do país, além da disponibilização de medicamentos, assistência em rede e atendimentos domiciliares para aqueles que necessitarem.
A opinião sobre o trato com pacientes terminais não é unânime. Ainda ecoa a ideia de que os cuidados paliativos são sinônimo de desistência do paciente, pois “viver sempre vale a pena”. Assim, o médico que não cura ou o paciente que decide sair do hospital acabam por ser vistos como fracassados.
A partir disso, a reportagem tem como objetivo desmistificar o processo de cuidados paliativos e observar ações que trazem bem estar ao fim da vida de pacientes. Pretendemos iniciar o texto descrevendo uma consulta entre paciente, médico e familiar. A situação introduz o tema: o paciente é uma das 625 mil pessoas que, segundo o Ministério da Saúde, precisam de cuidados paliativos no Brasil. A partir disso, trazer os dados de Porto Alegre e do Hospital em que trabalha a fonte (Clínicas).
A partir do case, na parte central da reportagem, é possível apresentar a abordagem desenvolvida pelo Ministério da Saúde, em parceria com o Hospital Albert Einstein, para o tratamento de pacientes terminais. Com isso, a reportagem mostra que os últimos momentos não são responsabilidade apenas da medicina, apresentando iniciativas que visam colaborar com os aspectos físicos, sociais/familiares, emocionais/psicológicos e religiosos/espirituais, como os death cafés e as doulas da morte. Tudo isso é amarrado por pareceres e relatos de experiência de uma psicóloga e pelo conhecimento de uma assistente social.
As fotos da reportagem podem subverter os signos que pautas voltadas à saúde geralmente carregam. Em vez da densidade trazida por materiais hospitalares, talvez fotos em família, médico sem jaleco, atividades de rotina, bonecos das fontes, a reunião em um death café.
Fontes
Luciane Slomka – psicanalista que, por dez anos, atuou como psicóloga clínica de pacientes terminais do Hospital Moinhos de Vento
Wolnei Caumo – professor na área de anestesiologia e dor da Faculdade de Medicina da UFRGS e chefe do serviço de dor e medicina paliativa no Hospital de Clínicas
Paciente(s) que se encontra(m) em estágio terminal e/ou familiares que acompanham a trajetória nos cuidados paliativos (verificar a possibilidade de uma conversa mais informal com o Wolnei e um paciente)
Cristiane Moro – fisioterapeuta especialista em cuidados paliativos e participante do projeto Death Café, que promove encontros mensais para discutir a temática da morte e desenvolver um espaço de escuta entre, especialmente, pessoas no fim da vida (idosos, pacientes terminais, etc.)
Gabriel Drumond Ferreira – médico especialista em cuidados paliativos e presidente da Associação Estadual de Cuidados Paliativos (Débora Marchetti – diretora de comunicação)
Michelle Clos – Assistente Social especialista em Morte e integrante conselho editorial da Sextante 66
Propostas multimídia
Podcast de entrevista com Ana Cláudia Quintana, autora do livro A Morte é um dia que Vale a Pena Viver ou mais/outros entrevistados da reportagem. (“Acesse o QR Code para conferir uma conversa exclusiva com Ana Cláudia Quintana”)
Infográfico categorizando ações de cuidado paliativo em cada uma das quatro esferas elencadas pelo Ministério da Saúde
Mapa mostrando a distribuição de serviços de cuidados paliativos pelo Brasil (dados do manual de cuidados paliativos)
Galeria de fotos de pacientes em cuidados paliativos no Hospital de Clínicas, com legenda que conta a história de cada um
Redes sociais
11/10 – Postagem sobre o Dia Mundial de Cuidados Paliativos, comemorado sempre no segundo sábado de outubro
02/11 – Reels: Você já ouviu falar de um death café?
Referências
A enfermaria entre a vida e a morte
ANCP inicia coleta de dados para Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil
Manual de Cuidados Paliativos – 2ª Edição — Ministério da Saúde
Key Research Trends: End-of-Life Disparities Across the Globe – Hospice News
Ministério da Saúde lança política inédita no SUS para cuidados paliativos
A morte é um dia que vale a pena viver
Da pauta à reportagem
A primeira questão que se colocou na nossa apuração foi o incômodo em falar sobre a morte. Não sabíamos como abordar o assunto, principalmente em um tema tão complexo quanto os cuidados paliativos. Porém, à medida que começamos a investigar o assunto, vimos que o entrave era mais nosso do que das fontes, pois uma gama expressiva de portas se abriram em diversas direções. Há muita gente que fala sobre morte, e com naturalidade.
Das fontes com quem planejamos falar, conseguimos entrevistas com quase todas, salvo com o presidente da Associação Estadual de Cuidados Paliativos, Gabriel Ferreira. Em contrapartida, pudemos conversar com a paciente em cuidados paliativos Inês Berti, que não estava prevista na pauta mas se tornou o fio condutor de toda a reportagem. Encontramos Inês no Death Café, projeto que descobrimos na reunião de pauta com o conselho editorial, e também foi a força motriz para o texto.
Assim que terminamos a produção, o desafio final foi de reunir e transpor as informações coletadas para um texto corrido. Além de construir uma reportagem balanceada, que cumprisse com os objetivos de informar e emocionar na mesma medida, também enfrentamos o desafio de encontrar o tom da narrativa: buscavamos transpor ao texto toda a naturalidade no trato com a morte que encontramos na apuração. No final, alcançamos nosso desejo de falar sobre o assunto de forma séria, mas sem o pesar exagerado que normalmente acompanha essas histórias.