AIDS e Bioética


AIDS e Bioética/Franscisconi

Prof. Carlos Fernando Francisconi


I) INTRODUÇÃO

A Bioética é uma disciplina relativamente nova no campo da filosofia e surgiu em função da necessidade de se discutir moralmente os efeitos resultantes do avanço tecnológico das ciências da área da saúde, bem como aspectos tradicionais da relação de profissionais desta área e pacientes.

A Bioética é um ramo da filosofia, mais especificamente da ética aplicada, e pode ser definida como ”o estudo sistemático das dimensões morais -incluindo uma visão moral, decisões, condutas e políticas- das ciências da vida e cuidados da saúde, empregando uma variedade de metodologias éticas em um ambiente multidisciplinar”.

A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA ou AIDS, utilizando a sigla em inglês) é uma doença que trouxe consigo uma série de fatos morais novos por suas características epidemiológicas, clínicas e sociais que serão discutidas no presente trabalho.

II) QUESTÕES RELACIONADAS À EQUIPE DE SAÚDE-PACIENTE

Existem várias maneiras, em Bioética, de abordar os problemas morais que surgem na condução de problemas com os nossos pacientes. Dos pontos de vista prático e didático parece-me mais adequado utilizar a estratégia de partir dos conceitos dos princípios, conforme definições inicialmente propostas por Beauchamp e Childress, e utilizá-los para discutir os problemas que surgem no nosso cotidiano no manejo dos enfermos tanto portadores do vírus HIV como doentes com AIDS. Como premissa deve ficar claro que nenhum deles é absoluto no sentido de ter precedência sistemática sobre os demais. Eles deverão ser vistos como instrumentos que facilitem uma discussão quando dilemas de ordem moral surgirem no manejo de nossos pacientes. Para fins desta discussão dilemas morais são definidos como aquela situação em que pelo menos dois caminhos moralmente aceitáveis, mas excludentes entre si, podem ser seguidos em um determinado momento.

A) Autonomia

Este princípio contempla a idéia que os pacientes devem ter suas vontades respeitadas, desde que estejam bem informados para a sua tomada de decisão e plenamente capazes do ponto de vista psicológico.

1- Pesquisa do anti-HIV.

Em princípio, a pesquisa do exame sorológico que detecta tanto o anticorpo como o antígeno do HIV só pode ser solicitado com o consentimento do paciente. Somente na situação em que exista uma limitação temporária ou definitiva da consciência do paciente e que a informação do resultado seja importante para as medidas clínicas que devem ser postas em prática visando o seu bem biomédico, poderemos cogitar de solicitar estes exames sem vontade manifesta pelo paciente. É questionável nesta situação específica se devemos pedir autorização para um membro da família, mesmo que seja cônjuge, haja vista o risco potencial de quebra de confidencialidade de informações médicas. Fatores como prognóstico da situação clínica do enfermo e circunstâncias familiares deverão ser cuidadosamente avaliadas pela equipe de saúde antes de se tomar decisões desta ordem.

O Conselho Federal de Medicina ao determinar deontologicamente que prevaleça este princípio usa os seguintes argumentos:
a) é a AIDS uma doença peculiar com relação as potenciais repercussões sociais que a liberação do conhecimento do seu diagnóstico pode provocar; é inerente a este fato o risco de discriminação social e profissional que o paciente pode sofrer;
b) o significado prognóstico que a presença do HIV representa até este momento, em que não se conhece tratamento curativo para a doença, dá ao paciente o direito de saber se ele está condenado ou não a morte num espaço de tempo maior ou menor;
c) devem ser desconsiderados os argumentos que os profissionais da saúde que entram em contato direto com o paciente “tem o direito” ao acesso da informação do status do seu paciente quanto a ser portador ou não do HIV visando a sua proteção.

O que se preconiza hoje em dia são os cuidados universais de proteção, que devem ser empregados em qualquer circunstância, pois na maioria das vezes, principalmente em momentos de atendimento de urgência, o resultado do exame solicitado só chegaria após o atendimento ser prestado. Além deste fato, é importante ressaltar:
a) que não existe até este momento evidências científicas que demonstrem que o conhecimento da situação de infeção pelo HIV reduza o risco para a equipe que cuida do paciente;
b) o risco de transmissão da doença é igual tanto nos pacientes obviamente do grupo de risco quanto nos aparentemente “seguros”, embora a equipe de saúde tende a tomar mais medidas preventivas no primeiro do que no segundo grupo.

2- Consentimento informado

Trata-se de um documento fundamental na prática da pesquisa biomédica. É fundamental que todo paciente aidético ao ser recrutado para uma pesquisa tenha conhecimento de todas as variáveis médicas envolvidas bem como das alternativas que eventualmente podem ser contempladas no seu caso específico. Sua vontade deverá ser respeitada, inclusive se ele desejar entrar em um braço de pesquisa terapêutica que, por algum motivo, lhe parece mais promissor.

3- Diretivas de vida e morte

Embora seja um tópico ainda não formalizado na nossa cultura, o respeito às vontades do paciente com relação a medidas médicas extraordinárias que o mantenham vivo tem valor moral e, por isso, devem ser levadas em consideração quando manejamos pacientes aidéticos terminais. É uma área potencialmente de tensão caso a família não saiba nem do diagnóstico nem das vontades do paciente e ele não nos libere para discutir estes fatos com seus familiares ou amigos próximos (autonomia versus confidencialidade). Em princípio deveremos respeitar a vontade do paciente.

B) Beneficência

É o princípio mais antigo da prática médica, oriundo dos tempos hipocráticos. Ele nos diz que devemos usar de toda nossa competência para buscar o bem do paciente. O problema operacional que eventualmente poderá surgir será quando o bem visto pelo paciente não coincidir com a visão de bem da equipe de saúde. Dentro deste princípio deveremos avaliar:
a) relação risco-custo/ benefício (utilidade) nas nossas ações diagnósticas e terapêuticas;
b) se o efeito biomédico da nossa intervenção agrega um resultado satisfatório para o paciente.
Por exemplo: ao tratarmos um paciente em fase terminal de doença que se apresenta com insuficiência respiratória aguda, o uso de respiradores poderá ter um efeito imediato bom, na medida em que mantém o paciente vivo, mas poderá ter um resultado ruim se o paciente não puder mais ser extubado, pois que esta medida implicará em afastá-lo de sua família, aumentar seu sofrimento físico, bloquear um leito de CTI que poderia ser utilizado para recuperar um paciente com intercorrência clínica reversível e por vezes curável, aumento do custo econômico do atendimento a um paciente sem perspectivas de vida etc...

Este princípio deverá igualmente ser contemplado na pesquisa em aidéticos:
a) não deveremos expor nossos pacientes a riscos desproporcionalmente grandes em relação a possíveis benefícios;
b) não poderemos utilizar placebos quando a situação clínica em que uma nova droga a ser testada já tem alternativa terapêutica com eficiência definida.(ver abaixo)

C) Não maleficência

Por este princípio estamos moralmente proibidos de intencionalmente infligir o mal a um paciente. Trata-se de um tema muito atual no atendimento de pacientes aidéticos, pois que no mesmo discute-se a eutanásia e o suicídio assistido. Neste contexto a morte é o mal definitivo conseqüente de uma ação médica e que, por isso, deve ser evitada.

Do ponto de vista conceitual podemos definir a eutanásia ativa como a ação deliberada de uma pessoa em provocar a morte de alguém por fins misericordiosos. Ela traz consigo um elemento ativo (ação) e um fim (alívio de um sofrimento fisico intolerável definido pelo paciente). A eutanásia passiva é aquela em que a equipe de saúde não inicia um tratamento ou o interrompe quando fica claro que do mesmo não resultará um resultado bom para o paciente ou que até o contrário pode ser antecipado: prolongaremos o seu sofrimento e a sua agonia com medidas por vezes extraordinárias e invasivas. O prolongar da vida, nestas condições, é chamado de distanásia. Do ponto de vista de participação do paciente no processo decisório de sua morte, a eutanásia pode ser voluntária (quando existe a sua concordância), involuntária ( quando ele é contra a medida) e não voluntária (quando não se sabe da sua vontade). O suicídio assistido, por sua vez pode ser definido como a morte provocada pelo paciente usando de informações e/ou métodos fornecidos por membros da equipe de saúde.

Moralmente tanto a eutanásia ativa como o suicídio assistido não são admitidos pela maioria das sociedades médicas no mundo atual. É aceita na Holanda e é legal nas províncias do norte da Austrália. Em algumas situações até pode-se entender que surja o dilema se devemos abreviar o sofrimento do paciente de maneira ativa ou não. Mas o que predomina neste momento é a preocupação da generalização de uma medida como esta na nossa sociedade. Em outra palavras, ao liberarmos a prática da eutanásia estaremos correndo o risco que fins menos nobres justifiquem o meio e que as classes sociais menos favorecidas sejam vítimas da banalização da morte provocada por médicos e outros profissionais da saúde.

A eutanásia passiva é aceita pela maioria das sociedades, com cautela e prudência, dentro do pensamento aceito pela maioria das culturas médicas da “morte com dignidade”.

D) Confidencialidade

Toda a informação adquirida como uma conseqüência da nossa profissão na área da saúde deve ser, em princípio, considerada sigilosa. A AIDS trouxe consigo um desafio a este princípio na medida em que um valor mais alto, no caso a vida das pessoas que tem contato direto com o paciente, surge na discussão. Na prática estamos obrigados tanto moralmente como legalmente a informarmos ao cônjuge/companheiro da situação de doença do nosso paciente. É igualmente compulsória a notificação às autoridades da saúde do caso de doença. É ainda controverso e, portanto não universalmente aceita, a medida de informar contatos do caso mesmo garantindo o anonimato do caso índice. Obviamente na situação de contato monogâmico e não exposto a outra situação de risco, a quebra da confidencialidade seria imediata. Não se provou ,até este momento, que este tipo de medida é eficiente no controle da epidemia da AIDS e por outro lado política desta natureza pode ter um efeito perverso de afastar pacientes de risco dos centros de saúde pelo medo da quebra confidencialidade de informação tão delicada.

E) Privacidade

Trata-se aqui da responsabilidade institucional de manter o sigilo de informações confidenciais e privilegiadas. Cabe aos médicos em suas clínicas, aos hospitais e unidades do sistema oficial de saúde zelarem pelo segredo de seus arquivos (informatizados ou não) e prontuários de pacientes. A questão transcende aos profissionais de saúde, pois que na realidade pessoas de outra profissões também terão acesso a informações privilegiadas. Por exemplo: calcula-se que em um hospital de porte grande mais de 60 pessoas entrem em contato direto com o prontuário médico durante uma internação do paciente.

F) Fidelidade

É o princípio pelo qual estabelecemos pactos com os nossos pacientes, que basicamente nortearão a relação médico-paciente. Muitas vezes os paciente nos solicitarão, por exemplo, que medidas extraordinárias não sejam colocadas em prática nos momentos finais de suas doenças. A tensão que pode surgir nesta situação pode ser de ordem médica, quando achamos que uma medida extraordinária está indicada porque a situação clínica assim o exige, ou por pressões familiares que, ignorando ou não o diagnóstico do paciente, exigem que tratemos o paciente além do que estipulado pelas partes.

G) Justiça

O princípio da justiça diz respeito à coletividade, em contraste com os princípios acima que se referem aos indivíduos. No seu sentido original é este um princípio ético de ordem social, da estrutura moral básica da sociedade que condiciona a vida dos indivíduos. Aqui nos preocupamos com um aspecto da justiça denominada de distributiva, que regula as relações do estado com os cidadãos. Neste sentido, e dentro de uma corrente de pensamento de John Rawls, podemos definir este princípio como o compromisso de uma sociedade de distribuir igualitariamente o bom (ou o bem) e o mal entre os seu membros.

Dentro desta ótica é inaceitável a discriminação de pacientes quer por razões de ordem social, racial, religiosa ou de qualquer outra natureza, incluindo doenças. A AIDS é uma doença peculiar pelo real risco de discriminação que oferece aos seus portadores. Por este motivo que tanto se valorizam os princípios da confidencialidade e privacidade, pois que uma vez quebrados expõem os pacientes a sérios riscos de discriminação.

O administrador público, que gere os recursos finitos da área da saúde deve procurar uma situação de equilíbrio, não permitindo que os programas de atendimento dos pacientes aidéticos sejam prejudicados com o argumento de que se trata de uma doença incurável ou que um um bom número de pacientes adquiriu a doença por escolherem comportamentos de risco. Este é um tipo de argumento moralmente inaceitável. Por outro lado não pode ele permitir que os programas de atendimento desta doença prejudiquem outros programas de saúde de interesse da comunidade . Tampouco hospitais ou unidades de saúde poderão discriminar portadores de outras doenças em benefício de aidéticos. Critérios baseados ou em ordem de chegada ou na gravidade clínica do enfermo deverão servir de referência aos prestadores de atendimento médico.

H) Situações especiais

1- Pesquisa em pacientes aidéticos

Além do acima exposto na discussão dos princípios da autonomia e beneficência, outros problemas de ordem moral devem ser discutidos na pesquisa biomédica em aidéticos.

A pesquisa de vacinas é um tema muito atual nesta doença. Dois tipos de vacinas estão sendo pesquisadas: uma que imunizaria as pessoas contra a doença (profilática) e outra que está sendo aplicada em pacientes portadores do vírus HIV e que tenta reverter a história natural da doença (terapêutica).

Países subdesenvolvidos ou em vias de desenvolvimento tem sido usados para aplicação de projetos de pesquisa de vacinas por vários motivos: altas taxas de seroconversão, maior rapidez em obter informações com relação a sua eficácia, fatores econômicos, benefícios potenciais que uma população carente poderia auferir caso a vacina se mostre eficaz, menor chance de eventuais questões judiciais caras, entre outros. Pesquisadores franceses , por exemplo, declararam que “era mais fácil obter uma permissão oficial (no Zaire) do que na França”. O Comitê Diretivo do Desenvolvimento de Pesquisas da Organização Mundial de Saúde identificou quatro países onde estas pesquisas de campo poderiam ocorrer: Brasil, Uganda, Ruanda e Tailândia. No nosso país um projeto desta natureza já foi colocado em prática em Minas Gerais.

Recentemente um grupo internacional de pesquisadores estabeleceu uma série de recomendações éticas, sociais e comportamentais com relação à pesquisa de vacinas (JAMA,271:4,295-300,1994). Destacamos neste trabalho o “checklist” de perguntas que devem ser formuladas em países não desenvolvido antes de se iniciar um ensaio clínico com vacinas de protecão contra AIDS. A discussão ética que cada um dos quesitos merece foge ao escopo deste trabalho.

  1. Tem o ensaio o apoio de especialistas internacionais neutros? Corporações locais e internacionais se envolveram ativamente no processo de seleção dos voluntários ?
  2. A vacina completou ensaios de fase 1 e 2 de maneira apropriada tanto em paises desenvolvidos ou não?
  3. Foi a seleção do país onde se desenrolará a pesquisa um produto de discussão com autoridades locais?
  4. Existe previsão de envolvimento ativo por pessoal local em todas as fases do estudo? O pessoal local receberá treinamento adequado para que se envolva ativamente no projeto?
  5. Ficará o país onde se realizará a pesquisa livre de custos adicionais por sua realização?
  6. Se mostrou a vacina a ser testada eficiente contra cepas locais do vírus?
  7. Tem o fabricante experiência suficiente na condução de ensaios em países em desenvolvimento? Demonstrou o fabricante da vacina sensibilidade às preocupações éticas , sociais e comportamentais do país?
  8. Irá o fabricante apoiar o treinamento de pessoal local e a compra do material necessário?
  9. Será a midia local chamada a colaborar no processo educativo da populaçào com relação à pesquisa?
  10. Estão as mulheres, minorias locais e outros grupos de risco adequadamente representados no ensaio clínico?
  11. Na situação de ensaios terapêuticos, receberão os pacientes zidovudina durante a pesquisa? Continuarão recebendo eles a droga após o encerramento do estudo?
  12. Identificou-se uma intervenção comportamental adequada nos grupos de estudo (controle e vacina)?
  13. Irão os pacientes/voluntários se beneficiar da participação do estudo incluindo acesso a cuidados básicos primários de saúde?
  14. Estará a disposição da comunidade local tecnologia adequada para distinguir infeção natural de seroconversão induzida pela vacina?
  15. O patrocinador do estudo preparou um termo de consentimento informado ao nível cognitivo da população local? Foram os comités locais de ética em pesquisa consultados para a preparação do termo de consentimento?
  16. Necessitará o termo de consentimento de aposição individual de assinatura? Contém o termo de consentimento as informações de aviso necessárias com relação a potenciais efeitos adversos tanto médico como sociais?
  17. Foram criados métodos de protecão os pacientes do estudo, incluindo aqueles seroconvertidos pela vacina, no sentido de evitar discriminações em emprego, habitação e imigração?
  18. Foi a quantia financeira de ressarcimento de despesas dos voluntários estabelecida em um nível adequado e ao mesmo tempo nào coercitiva?
  19. Cientistas locais patriciparão do corpo de pessoas que monitorizará o estudo?
  20. Foram previstas medidas que previnam conflito de interesses na análise neste estudo?
  21. Será garantido acesso prioritário à vacina efetiva por parte da população controle?
  22. Foi estabelecido um acordo de política de publicação dos resultados e de autoria do trabalho a ser publicado? Foram estabelecidas as normas de “propriedade “dos dados?
  23. Foi planejado um sistema de monitorização pós libera;ção da vacina?
  24. Foram definidos critérios para garantir que qualquer vacina que se prove eficaz esteja a disposição da população a um preço acessível no país em que a pesquisa foi desenvolvida e em outoros países em desenvolvimento?”
2-Médicos HIV +

Existe um risco real , embora remoto, que profissionais da área da saúde transmitam o vírus da AIDS aos seus pacientes. O Centro de Controle de Doenças de Atlanta (CDC) estima a probabilidade de um cirurgião HIV positivo transmitir a doença ao seu paciente de entre 1para 42000 e 1 para 420000. Este risco se equivale àquele de se contaminar com a doença em transfusão sanguínea com sangue testado e é menor do que o risco de mortalidade de uma anestesia geral. Este é um assunto extremamente delicado pois que coloca de um lado o direito do paciente de saber que ele corre um risco mínimo mas definido de adquirir a doença de seu médico ou odontólogo e do outro lado o direito do profissional da saúde preservar o seu diagnóstico, protegendo-se de discriminação profissional, pessoal e social.

Dentro desta discussão evidentemente coloca-se a necessidade ou não de todos que entram em contato direto com pacientes serem testados compulsoriamente para a pesquisa do anti-HIV. Nos Estados Unidos foi calculado que testar todos os profissionais da saúde custaria ao país 250 milhões de dólares. Isto representaria um custo de 50 milhões para cada caso diagnosticado graças a esta intervenção. A recomendação mais atual é no sentido que seja individualizada a conduta de testagem estas pessoas; dever-se-á levar em consideração ao grau de exposição do paciente à especialidade do profissional, qual sua situação clínica , qual sua habilidade com o método que ele emprega como profissional.

3- Recusa de tratamento a pacientes HIV positivo.

Tem sido alegado por alguns médicos que é seu direito recusar o tratamento a um paciente HIV positivo pelo risco definitivo, embora pequeno de adquirir a doença de seu paciente. É estimado que o risco de transmissão do HIV de um paciente contaminado ao cirurgião em uma punção acidental é da ordem de 0,7%. Calcula-se que o pessoal de sala cirúrgica tenha um risco de 1,7 a 6,9 % de ferir acidentalmente sua pele durante procedimentos cirúrgicos.

Atualmente recomenda-se que medidas universais de proteção sejam colocadas em prática por toda a equipe de saúde para que o risco de transmissão pofissional da doença seja diminuído ao mínimo. Moralmente é muito difícil aceitar o direito do médico de não atender o seu paciente aidético. Faz parte dos princípios morais da nossa profissão aceitar que certos riscos são inerentes ao seu exercício. Pellegrino de maneira muito adequada escreve que “recusar o tratamento de pacientes aidéticos, mesmo que o perigo fosse muito maior do que realmente ele é, seria a renúncia ao que é essencial de ser um médico. O médico não está mais livre a fugir do perigo no desempenho de seus deveres do que um bombeiro, um polocial ou um soldado.” Deve-se levar em consideração na execução do ato médico se o benefício para o paciente está claramente estabelecido, se ele é provável e substancial. É diferente a indicação de uma cesareana de urgência quando se compara a uma cirurgia plástica estética de indicação discutível em pacientes seropositivas.

4-HIV e gravidez

A discussão neste tópico está centrada nas variáveis se tem a equipe médica o direito de testar a gestante de risco para o HIV sem o seu conhecimento e o direito da paciente de interromper sua gravidez ao tomar conhecimento da positividade do teste.

Em última análise discutimos o que fazer quando as decisões da gestante entram em conflito com os melhores interesses da criança que vai nascer. O conhecimento atual é no sentido que tanto a gestante quanto o recém nascido se beneficiam de um tratamento antiretroviral precoce. Por outro lado novamente vem a tona os riscos que a mulher corre de ter o seu diagnóstico feito: poderá ter dificuldade de acesso a programas materno-infantis, a programas de tratamento de dependentes de tóxicos e, em países que o aborto é legal, a centros que realizem este tipo de procedimento.

Claramente não estamos autorizados a realizar testes para o HIV em gestantes sem o seu consentimento. Em uma evidente situação de risco da doença, quando se define um conflito entre a vontade da paciente e o melhor interesse da criança, recomendamos que seja feita uma consulta ao Comité de Bioética da instituição.

III) QUESTÕES DE SAÚDE PÚBLICA

A) AIDS e educação da população

Um dos dilemas dos responsáveis pelos programas de prevenção da AIDS é de como estabelecer o limite adequado das propagandas institucionais de prevenção da doença. Pela sua prevalência aumentada em homosexuais e drogaditos e por ser uma doença sexualmente transmitida, a comunicação das informações que efetivamente tenham impacto no sentido de diminuir a disseminação da doença traz consigo alguns problemas. Quais os limites da apresentação pública de elementos que sejam ao mesmo tempo entendíveis pela população em geral e que provoquem um impacto no grupo potencial de risco? Sendo o Brasil um país de dimensões continentais e muito heterogêneo do ponto de vista cultural ,social e religioso como adequar o conteúdo das mensagens a suas diferentes regiões? Qual o risco do material veiculado pelos meios de comunicação ser o vetor indutor da curiosidade de pessoas psicologicamente imaturas, levando-as a uma situação de risco não antecipada ?

Em termos de saúde pública também surge o problema de como orientar as gestante HIV positivas, pricipalmente nos países em que o aborto é permitido. De um lado temos todos os aspectos morais envolvidos com a interrupção da gravidez e por outro o custo social da disseminação da doença por gestantes infectadas. É avaliado o risco de transmissão vertical da doença entre 20 e 30%.

B) Reclusão e criminalização do paciente HIV “irresponsável”.

Igualmente problemática é a conduta diante do paciente HIV+ que se recusa a tomar as medidas cabíveis de proteção de parceiros de sexo ou drogas. Cuba tomou um medida radical e única no mundo, ao que se saiba, de isolar os pacientes infectados. Naquele país as autoridades de saúde pública partem da premissa que é impossível saber qual o infectado que se comportará de maneira responsável e , portanto, está indicada a detenção preventiva dos pacientes sob o rótulo de quarentena. Nos países em que existe um maior respeito pelos direitos humanos este tipo de conduta é inaceitável do ponto de vista moral e legal. Não existe, por outro lado, uma saída para o problema a não ser o de investir de maneira continuada e inteligente na educação da nossa população no sentido aprender e colocar em prática medidas efetivas no controle de da disseminação da doença.

Texto apresentado no Seminário “Aids Quo Vadis”: Tendências e Perspectivas da Epidemia no Rio Grande do Sul
IV Módulo: Ética, Direitos humanos e Avaliação
UFRGS/Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre
28 de julho de 1997


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