Pesquisa do Departamento de Genética da UFRGS investiga os impactos da covid-19 em pacientes com doenças raras e seus cuidadores

O Departamento de Genética da UFRGS, em parceria com o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), está desenvolvendo uma pesquisa científica que tem como objetivo conhecer como a covid-19 está afetando a vida e as rotinas das pessoas com doenças raras ou de seus cuidadores.

Aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCPA, o estudo envolve pesquisadores de todo o Brasil e integra um Projeto de Pesquisa sobre doenças raras, covid-19 e SUS. Estão convidados a participar, de forma voluntária, pacientes e cuidadores (mãe/pai, avó/avô, esposa/esposo, etc.)

Os dados coletados na pesquisa poderão ajudar a traçar estratégias relacionadas às necessidades específicas das pessoas com doenças raras em relação à pandemia de covid-19 e propor soluções práticas, de modo a garantir a atenção integral durante a gestão da pandemia. Todas as informações coletadas durante a pesquisa são confidenciais.

O questionário deve ser respondido individualmente pela pessoa com doença rara e/ou seus cuidadores.

Acesse a pesquisa e a colabore:  https://bit.ly/2XL1Cmy