Em outubro deste ano, seis pessoas que haviam recebido órgãos transplantados testaram positivo para HIV. O acidente ocorreu em um laboratório terceirizado contratado pela Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, que, para baratear os custos, afrouxava o controle de qualidade de seus procedimentos. Com isso, os exames do reagente do vírus de dois doadores deram falso negativo. Até o momento, quatro suspeitos foram detidos. Por conta disso, o Ministério da Saúde já estuda sobre a necessidade de realizar uma nova campanha de conscientização sobre o Sistema Nacional de Transplantes, com receio de que esse caso isolado impacte nos números de doações de órgãos e tecidos.
Embora o Brasil possua o maior programa público de transplantes, a demanda por doações de órgãos e tecidos está longe de ser suprida. De acordo com os últimos dados divulgados pelo Ministério da Saúde, entre janeiro e junho deste ano, o SUS (Sistema Único de Saúde) realizou 14.352 transplantes, sendo 4.580 órgãos e 8.260 córneas e 1.512 medulas ósseas, classificados como tecidos. Esses números equivalem a um aumento de 3,25%, quando comparados com o mesmo período no ano anterior.
A espera por um transplante tem a duração média é 18 meses, podendo demorar mais de acordo com cada caso. Nesse meio tempo, muitos acabam por perder empregos, devido às dificuldades de se locomover e executar tarefas básicas, bem como sua independência, necessitando do auxílio da família e de amigos para os afazeres da rotina. Segundo os últimos dados, 43,7 mil pessoas aguardam na lista de espera para receber um órgão ou tecido. Anualmente, cerca de três mil pessoas acabam falecendo antes de conseguir o tão aguardado transplante.
A dificuldade em avançar
A doação de órgãos e tecidos no Brasil continua a aumentar gradativamente, de acordo com dados divulgados pela ABTO (Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos), o ano de 2023 foi o que registrou o maior número de doações. Foram registrados 4.035 doadores, um aumento de 14,4% se compararmos com o ano anterior. Contudo, a recusa por parte dos familiares continua sendo o impasse para o avanço desses, permanecendo na média histórica de em torno de 40%. Para a enfermeira Karla Hermann, que trabalha há 17 anos na CIHDOTT do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, o maior motivo é o desconhecimento, mas também aponta a dificuldade em debatermos a morte e a falta de investimento como outros fatores.
Para a especialista, a falta de conhecimento ainda segue sendo uma barreira para o avanço no número de doadores, em muitos casos, a entrevista após o diagnóstico de morte encefálica é o primeiro contato com o tema. Além disso, o falecimento segue sendo um tópico delicado, principalmente em discussões no âmbito familiar. Por conta disso, muitas famílias acabam por negar a doação, capaz de salvar diversas vidas, por não saber qual seria a decisão de seu ente que partiu. A enfermeira reitera, entretanto, que crenças religiosas, em geral apontadas como motivo para a negativa, são raramente o fator decisivo, tendo em vista que a maioria delas já apoiam a doação.
“Nós temos que ensinar a população em geral a pensar sobre isso, e tratar desse assunto como qualquer outro, sem mitos… no momento que esse assunto for corriqueiro, nós estamos com meio caminho andado, porque hoje ainda é um tabu” – Karla Hermann
Falhas estruturais também impactam na demora em suprir a demanda de órgãos e tecidos. A enfermeira aponta a necessidade de um maior apoio aos profissionais que trabalham com esse processo, proporcionando uma melhor instrução, para que o paciente que está evoluindo para uma morte encefálica seja identificado o quanto antes. Além disso, cita a assistência para aqueles responsáveis por tratar diretamente com as famílias, que precisam dialogar diariamente com pessoas que passam por um momento pesado e delicado, para então seguir suas vidas sem o amparo devido.
A falta de investimento é percebida em diferentes pontos desse sistema complexo, como no caso de hospitais pequenos e de áreas distantes das capitais dos estados. É comum que muitos desses precisem lidar com a falta dos equipamentos e com equipes sobrecarregadas, que assumem mais funções do que aquelas para as quais foram contratadas, sem receber nada por esse acréscimo.
Além disso, alguns estados acabam por terceirizar algumas etapas desse processo, como exames laboratoriais e o transporte de órgãos e tecidos doados. A maioria das instituições envolvidas são ligadas ao governo, e passam por um controle de qualidade rígido e auditorias constantes. Todavia, existem casos raros, como o ocorrido no Rio de Janeiro, mencionado no início da reportagem, em que um laboratório terceirizado falhou em diagnosticar corretamente dois doadores portadores de HIV.
A sobrecarga dos profissionais acaba por dificultar a comunicação com a Central de Transplantes, ocasionando falhas na logística, e ainda, impedindo a criação de laços com as famílias dos doadores. A enfermeira defende que é necessário ter uma sensibilidade com esses indivíduos, desde a recepção, até as equipes de enfermagem e médica, para que fique claro a evolução do quadro desse paciente, para caso ele faleça, eles já estejam preparados e cientes da possibilidade da doação.
Em outros países, como no caso da Espanha, o assunto da doação de órgãos e tecidos é amplamente difundido, sendo implementadas diversas medidas de conscientização e de recursos como a doação presumida. Nesse cenário, todo cidadão é considerado um possível doador, salvo caso tenha se declarado contrário durante a vida. Mesmo assim, ainda é discutido com a família, como uma forma de respeito com o falecido e seus familiares. Para Hermann, essa norma segue longe da realidade brasileira, acreditando que precisamos antes disso mudar a cultura e nossas formas de nos relacionar com a morte.
“No Brasil, na verdade, nós temos vários problemas antes da pessoa doar, que é a própria cultura e educação da população. A pouca confiança no sistema público, os problemas do sistema público de saúde oferecem no dia a dia para cada família, para cada cidadão.” – Karla Hermann
O processo
O Sistema Nacional de Transplantes é regido pela Lei n.º 9.434, cujas diretrizes guiam todo o processo. O diagnóstico de que alguém precisa receber um órgão ou tecido é o ponto de partida. A partir desse momento, se inicia a busca por um doador compatível. Esses são divididos em dois tipos: os que doam em vida e aqueles que vieram a óbito por conta de uma morte encefálica, em que o cérebro perde irreversivelmente suas funções.
O primeiro é realizado somente entre cônjuges, parentes com até quatro graus de separação ou terceiros mediante autorização judicial. Um doador vivo pode ceder um dos rins, parte do fígado, parte da medula óssea ou parte do pulmão. Contudo, antes disso, é necessário que o candidato passe por uma série de exames, para garantir que não haja nenhuma doença transmissível, e que exista compatibilidade com o receptor.
Nos casos em que a doação é realizada a partir de uma pessoa falecida, o procedimento é diferente. A morte encefálica representa uma parcela pequena dos óbitos, quando o paciente perde gradativamente as funções neurológicas, mesmo que ainda possua batimentos cardíacos e mantenha a temperatura corporal. Seu diagnóstico é dado após exames padronizados pelo Conselho Federal de Medicina, para garantir que o quadro é de fato irreversível. Sendo constatado isso, é dado o atestado de óbito, e a família desse paciente é contatada.
A família é convidada para uma conversa, para discutir a possibilidade de doar os órgãos e tecidos de seu ente falecido. Durante esse momento, o paciente ainda recebe respiração e circulação sanguínea artificialmente, para manter seu organismo funcionando. O diálogo é conduzido pela CIHDOTT (Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes) do hospital em que aconteceu o óbito, que também é responsável pela parte de logística necessária para a realização dos transplantes.
Atualmente, uma pessoa que deseja se tornar um possível doador, pode registrar sua vontade pela internet, por meio da Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos (AEDO), lançada em abril deste ano. Mesmo assim, é necessário o aval da família para a realização do procedimento. No entanto, devido às dificuldades que temos de conversar sobre a morte, e até a falta de conhecimento, levam essa a negar que essas partes do corpo de seu parente sejam reaproveitados para salvar vidas.
Nos casos em que a família aceita, a CIHDOTT do hospital entra em contato com a Central de Transplantes de seu estado, responsável por controlar esse sistema a nível regional. Essa instituição, então, analisará a lista de espera por um transplante, em busca do candidato mais compatível, levando em consideração o tipo sanguíneo, a altura, o peso e a gravidade da situação. Os que melhor se encaixarem nos parâmetros necessários são trazidos ao hospital em questão para verificar a compatibilidade.
Enquanto se procura um receptor, o paciente falecido passa por uma série de exames, para testar se ele possui uma doença transmissível, ou algum princípio de câncer. Com isso resolvido, com os indivíduos que irão receber a doação já selecionados, se inicia o procedimento de retirada, quando são recolhidos os órgãos: rins, coração, pulmão, pâncreas, fígado e intestino. Os tecidos transplantáveis são córneas, válvulas, ossos, músculos, tendões, pele, cartilagem, medula óssea, sangue do cordão umbilical, veias e artérias. Após a cirurgia, o corpo é suturado e devolvido à família, para a realização dos procedimentos funerários.
Simultaneamente, é realizado o transplante nas pessoas selecionadas para receber a doação, que recebem uma segunda chance para continuar a viver da melhor forma, caso não haja nenhuma rejeição a esse novo órgão ou tecido.
A espera que não termina
Aguardar pela ligação que pode salvar sua vida, sabendo e sentindo que uma parte de seu corpo está parando de funcionar, não é fácil. A ideia para a fundação da ONG Viavida surgiu em 1999, quando a psicóloga, Maria Lúcia Elbern, recebeu a notícia de que seu filho precisava receber o transplante de um rim, para, em seguida, descobrir que não era compatível. A angústia de ficar na lista de espera durou quase um ano e, durante esse tempo, ela foi apresentada ao Sistema Nacional de Transplantes, assimilando os anseios daqueles que esperam pela notícia de que foi encontrado um doador, como também, dos profissionais que trabalham diariamente com essa realidade.
Criada com o intuito de conscientizar a população sobre a doação de órgãos e de tecidos, encontrou uma carência que, até então, era negligenciada pelo poder público: a morada daqueles que viajam de outras cidades ou estados, para serem transplantados em Porto Alegre. Vindos de cidades que não possuem uma estrutura médica adequada, se hospedam gratuitamente na Pousada Solidariedade, gerenciada pela ONG.
Nela, os pacientes que aguardam o procedimento, juntamente de um acompanhante, recebem uma alimentação de qualidade, bem como acesso a diversos serviços de apoio oferecidos por voluntários. Atualmente, o local conta com 12 pacientes, dos quais nove são menores de idade. Além disso, em 2021 a organização recebeu um imóvel da Prefeitura de Porto Alegre com capacidade para receber até 32 pessoas, com mais acessibilidade e conforto. A mudança deve ocorrer em breve.
A lista de espera se tornou parte da discussão popular em agosto de 2023, quando foi divulgado que o apresentador Faustão teria de passar por um transplante de coração e a cirurgia aconteceu poucos dias após o anúncio. A rapidez com que ele passou por esse processo gerou diversos questionamentos. Boatos atribuíram o pouco tempo de espera à sua fama e condições financeiras, sugerindo que ele havia “furado” a fila.
No entanto, as condutas adotadas estavam conformes às normas que regem todo o sistema, no caso, a anteriormente mencionada Lei n.º 9.434. A posição na fila de transplantes é estabelecida somente pela ordem de chegada, mas acima disso, pela compatibilidade entre o doador e o receptor, seja de tipo sanguíneo ou até de tamanho. Ainda assim, o principal fator é a gravidade da doença. Pacientes como o Faustão, que correm sérios riscos de vida, são prioridade.
Na Pousada Solidariedade há diversos exemplos de pessoas que lutam para continuar vivendo e de pais que atravessaram o estado ou o país pelos seus filhos. Esse é o caso da Camila Oliveira Silva, que saiu de Cruzeiro do Sul, no Acre, para que sua filha Elisa, de 10 anos, pudesse receber um rim do pai. E também de Yasmim Weber, que doou um rim à própria filha, Maitê, de 10 meses.
A gratidão eterna
Passar pelo Sistema de Transplantes pode ser algo inicialmente assustador, cheio de medos e incertezas. Clarissa Abbadie Auler sabe exatamente como é isso, pois aos 39 anos foi diagnosticada com insuficiência cardíaca, sendo necessário passar por um transplante de coração. Ela que, até então, vivia uma vida agitada, em que se afastava do mundo do Direito, área em que tem formação, para seguir sua paixão pelo universo da moda, precisou parar tudo para cuidar de si mesma.
A espera pelo novo órgão durou dois meses e meio; Durante esse período, teve contato com diversos tratamentos clínicos, consultas com psicólogos, enquanto ainda se questionava se o transplante era o caminho certo. No decorrer desse tempo, surgiram três possíveis doadores. Os dois primeiros acabaram não sendo compatíveis, mas o terceiro, deu certo, e segue dando certo até hoje.
Clarissa acredita que a conscientização e melhorias nas políticas públicas são caminho para alcançarmos mais doadores | Foto: arquivo pessoal
A recuperação não foi fácil, pois ela passou por um processo de rejeição do órgão novo e precisou lidar com a dificuldade de se adaptar com os remédios imunossupressores, usados para evitar que o sistema imunológico tente atingir essa parte nova do corpo.
Hoje, aos 46 anos, Clarissa se ocupa com sua própria marca de roupas de crochê, em que ela mesma produz as peças. Em fevereiro de 2023, ela ganhou o primeiro lugar na competição de natação em águas abertas Rainha do Mar, que acontece na Praia de Copacabana no Rio de Janeiro, na categoria de 500 metros.
Além disso, Clarissa se envolve com a causa conscientização sobre a doação de órgãos e tecidos. Ela usa sua história como exemplo de como essa decisão pode salvar diversas vidas, não apenas de quem é transplantado, mas de todos que os cercam, que recebem uma segunda chance de conviver com essa pessoa por mais tempo. Para ela, a doação não é sobre morte, é sobre vida, é um ato de amor, em que se entrega uma parte de si ou de um familiar, para que outras pessoas possam continuar a viver bem.
Por conta da doação ser mantida em sigilo, Clarissa não sabe quem foi o responsável por doar seu novo coração, contudo, durante sua entrevista ao Humanista, aceitou mandar uma mensagem para ele, que pode ser ouvida no áudio a seguir:
