Como a utilização da comunicação alternativa pode auxiliar pessoas com problemas na questão da fala a se comunicarem?

A comunicação alternativa consiste em um conjunto de técnicas que tem como objetivo melhorar e também ampliar a capacidade comunicativa de pessoas com algum tipo de deficiência, problemas na fala ou também na escrita, de todas as idades e gêneros. 

Por meio da utilização de cartões, cores, símbolos, gestos, botões, sons e até aplicativos e softwares, a comunicação alternativa busca criar um novo canal comunicacional que vai muito além da fala. Por exemplo, para crianças que utilizam traqueostomia, e, portanto, não conseguem expressar oralmente seus desejos, afetos, emoções e anseios, a estratégia auxilia a estabelecer uma ligação com os pais, que também podem aprender novas formas de se comunicar no processo. 

Além disso, para quem é oralizado e passa por um processo de readaptação da fala, a comunicação alternativa também é importante. Em casos em que uma doença, como o câncer bucal, afeta os pacientes a ponto de os mesmos não conseguirem utilizar a fala no período pós-cirúrgico, outras formas de comunicação são importantes para continuar a se comunicar com amigos, famílias e com os relacionamentos. Nestes casos, até mesmo ouvir um “eu te amo”, que podia ser comum no relacionamento oralizado, precisa ser feito de uma forma diferente. Quais são, então, os desafios de quem passa por uma readaptação da comunicação para transmitir as emoções e desejos?

Nesta reportagem, procuro tratar sobre a comunicação muito além do que se espera tradicionalmente com a fala, com cases que possam relatar a vivência no dia a dia, a utilização de métodos de comunicação alternativa e também o embasamento de profissionais para falar sobre comunicação alternativa.

Dessa forma, a partir da análise dos desafios da comunicação além da fala, da expressão de sentimentos e emoções, levando em conta adaptações que uma vida sem a comunicação oral exige, esta reportagem busca responder a pergunta: Como a utilização da comunicação alternativa pode auxiliar pessoas com problemas na questão da fala a se comunicarem?

Possíveis fontes: 

• Rebecca Cezarino e Felipe Rangel: Rebecca passou por um câncer na boca em 2016, e precisou retirar a língua inteira por complicações da doença. Hoje curada, Rebecca tem um canal no YouTube onde conta sua história de superação, ao lado do namorado, Felipe Rangel. Os dois estão juntos desde 2014. 

• Katia e Miguel Ternus: Katia é mãe de Miguel e também do Junior, gêmeos de dois anos. Miguel é uma criança traqueostomizada e que não se comunica pela fala, mas expressa o afeto pela mãe, terapeutas e irmãos de diversas outras formas. Utiliza fichas de comunicação onde aponta para as cores, objetos, sentimentos e também partes do corpo.

• Fonoaudióloga Cassandra Cunha: Atualmente trabalha como fonoaudióloga clínica e possui experiência nas áreas de linguagem e motricidade oral. Atua tanto na clínica infantil como adulta, podendo dar um embasamento maior sobre a questão de readaptação da comunicação nos casos como da Rebecca e do Miguel, e também falar sobre formas de comunicação alternativa além da fala. 

Embasamento e matérias de referência:

Câncer de boca: é um dos mais comuns no Brasil e que afetou a Rebecca. O grande perigo desta doença, muitas vezes, é que ela se desenvolve de maneira silenciosa, e a maioria dos casos são diagnosticados já em estágios avançados. Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (Inca), 15,1 mil novos casos de câncer de boca são estimados no país para cada ano ao longo do triênio 2023-2025.

Traqueostomia e readaptações da fala: Dando visibilidade a essa parcela da população, foi instituído, em 2021, o dia 18 de fevereiro como data destinada às ações de conscientização sobre os cuidados necessários às crianças traqueostomizadas. Matérias de referência: https://jornal.usp.br/radio-usp/a-importancia-da-assistencia-multidisciplinar-nos-cuidados-as-criancas-traqueostomizadas/https://www.sbp.com.br/imprensa/detalhe/nid/nova-lei-institui-o-dia-nacional-da-crianca-traqueostomizada/

Comunicação alternativa: Quem não consegue se expressar pela fala, geralmente, utiliza símbolos, sinais, gestos e formas visuais para dialogar com outras pessoas.

Possíveis perguntas:

Case Rebecca:

• Como foi o processo da doença? Teve negação da tua parte quando soube da amputação?
• De que forma se deu a readaptação após a amputação? Como foi o processo de reaprender a falar e se comunicar?
• Tu chegaste a utilizar algum recurso de comunicação alternativa durante tua recuperação? Utiliza algum até hoje?
• Como foi o processo de se comunicar com teu marido? Como afetou a relação de vocês esse momento e quais alternativas utilizaram para a manutenção da comunicação?
• Quais as principais transformações no relacionamento depois da amputação?
• Quais as maiores dificuldades de viver sem a língua?
• Quais teus principais desafios de se comunicar, hoje, sem língua?

Case Katia e Miguel:

• De que forma ocorre tua comunicação com o Miguel? 
• Como tu entende as necessidades dele além da fala?
• Como é a relação do Miguel com o Junior? E do Junior com ele?
• Fala sobre tua relação como mãe com a condição do Miguel? O que tu gostarias de ver ele fazendo que hoje, ainda não consegue?
• O Miguel utiliza alguns recursos de comunicação alternativa, quais são eles?
• Como foi a introdução destes recursos para a família de vocês? Quanto tempo precisaram para aprender a utilizar?
• Como é a relação do Júnior, oralizado, com os recursos que a família utiliza com o Miguel? Ele acabou incorporando algo na rotina pela observação?
• Hoje o Miguel comunica oralmente alguma coisa? Quais tuas expectativas para essa comunicação no futuro?

Fonoaudióloga:

• O que é, em resumo, a comunicação alternativa?
• Quais os principais e mais utilizados recursos da comunicação alternativa?
• Quanto tempo demora um tratamento de readaptação da comunicação em casos em que o paciente acaba perdendo um membro, como a língua?
• Em um sentido mais geral, qual a maior dificuldade que tu enxergas em teus pacientes que não conseguem se comunicar de forma oralizada?
• Em casos em que a pessoa passa um período sem poder se comunicar de forma oral, por uma traqueostomia, por exemplo, quando existe a possibilidade de retornar para a fala, quais os primeiros passos da readaptação? O corpo ainda “lembra” de como se fazia?

Recursos multimídia (edição on-line):

• Fotos dos cases;
• Infográfico falando sobre câncer de boca no Brasil; (8º mais comum no Brasil, na região sul, o 6º mais comum, com 10,52 casos a cada 100 mil)
• Ilustrações
• Incluir um vídeo do canal da Rebecca no Youtube, nos quais ela fala do diagnóstico, readaptação e vida com o marido.
• Arte com alguns dos recursos utilizados de comunicação alternativas (fichas, quadros, botões)

Redes sociais:

• Post “Você sabe o que é comunicação alternativa?” – antes da conversa com o conselho, eu não sabia muito sobre essa estratégia comunicacional tão utilizada pelos profissionais da saúde, com os fonoaudiólogos, no caso das pessoas que não conseguem se comunicar na fala. Penso em um carrossel com a explicação sobre o termo.
• Post de conscientização sobre a temática do câncer bucal, falando dos sintomas e da prevenção, já que este tipo de câncer é um dos mais comuns do país e também é silencioso, geralmente é descoberto quanto está em estágios mais avançados

Da pauta à reportagem

Construir o texto da reportagem foi um processo engrandecedor, mas, também, de muitos desafios. Quando optei por falar sobre comunicação alternativa na minha pauta, iniciei um processo de busca de conhecimento, já que não sabia muito sobre o assunto. Inclusive, fiquei com curiosidade para produzir esta pauta a partir de um comentário sobre a importância da comunicação alternativa feito pela Fabiana Menezes, fonoaudióloga que faz parte do Conselho Editorial desta edição da revista Sextante, em nosso primeiro encontro. A partir da indicação dela, conheci mais do mundo da fonoaudiologia ao entrevistar a  Cassandra Cunha, que atua em uma clínica de reabilitação infantil em Porto Alegre. Conversar com a Cassandra me ajudou a entender mais sobre comunicação alternativa e os desafios que os pacientes e as famílias enfrentam. 

Além disso, foi um privilégio entrar, pelo menos por algumas horas, na rotina das fontes. Fui recebida com muito carinho pela Katia e pelo Miguel e pude acompanhar um pouco os tratamentos que o menino realiza diariamente. Observei também a relação dele com  Katia. Os momentos que passamos juntos foram muito importantes para que eu pudesse ver o afeto da mãe com o filho. Senti o mesmo em relação à Rebecca e ao Felipe como casal. Inicialmente, minha ideia para a Sextante 62 era falar especificamente sobre afeto que se manifesta em diferentes linguagens, mas, ao me aprofundar no tema, passei a analisar outras alternativas de comunicação. De qualquer modo, a partir da história deles, fiquei feliz de conseguir tratar um pouco sobre a questão do afeto no texto. 

Acredito que meu maior desafio tenha sido sintetizar o que queria dizer. Sou uma pessoa que gosta de abraçar o mundo e gostaria de produzir uma reportagem sobre cada uma das histórias que ouvi. Aprendi muito com as minhas fontes e tenho certeza que saio dessa experiência com ainda mais conhecimentos sobre o campo da comunicação muito além da fala.