Omissão e preconceito

 Já imaginou procurar um médico para analisar a aparição de um sinal na pele e, logo após exames clínicos, receber o diagnóstico de hanseníase? E se nesse momento lhe proibissem de sair do consultório para se comunicar com seus familiares e amigos, como você se sentiria? Pior ainda: e se depois da notícia, você fosse levado à força para outra cidade, no meio do mato, longe de todos que você ama, o que você faria? Acredite, isso aconteceu com muita gente e não faz muito tempo.

   A hanseníase é uma doença crônica, causada pela bactéria Mycobacterium leprae, que pode afetar qualquer pessoa. Caracteriza-se por alteração, diminuição ou perda da sensibilidade térmica e da força muscular, principalmente em mãos, braços, pés, pernas e olhos. Ela pode ser dolorosa e gerar incapacidades permanentes. O contágio se dá pelo contato por um longo período com gotículas da saliva ou secreção nasal de uma pessoa que esteja com a doença. Mas ela só é transmitida por alguém que não está em tratamento, e somente pessoas suscetíveis são contagiadas.

Até a década de 1940, não existia tratamento para hanseníase, que era chamada de lepra, nome que foi abolido justamente pelos sentidos negativos que carregava, provocando preconceito e estigmatizando quem sofria com a doença. Porém, ainda no século 20, foi comprovado que a hanseníase tem tratamento, e, se descoberta logo no início, pode ter cura e não deixar nenhuma sequela. Mas, até isso acontecer, milhares de pessoas com a doença foram esquecidas pela sociedade.

Os motivos do isolamento

Nos anos 1940, existia a convicção de que todas as pessoas que tinham alguma doença contagiosa deveriam ser isoladas da sociedade. Com essa proposta, os órgãos de saúde, junto com os de segurança, tinham por dever retirar de circulação todas as pessoas que pudessem representar algum risco de saúde aos demais.

Em 1949, o isolamento forçado dos hansenianos virou lei federal, que vigorou até 1986, ou seja, há apenas 36 anos. Por isso, quando alguém era diagnosticado com hanseníase, era levado para os centros de isolamento de suas regiões, chamados na época de leprosários, sem poder ter nenhum contato com o mundo exterior. Esses espaços passaram a ser concebidos como pequenas cidades, onde só viviam pessoas com a doença. No Brasil, chegaram a existir 40 leprosários e há uma estimativa de que 40 mil bebês tenham nascido em leprosários, sendo imediatamente separados dos pais.

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Seguindo esse projeto, o Rio Grande do Sul construiu o Hospital Colônia de Itapuã, localizado no interior do município de Itapuã, a 58 quilômetros de Porto Alegre. A instituição surgiu com intuito de abrigar, isolar e tratar os pacientes diagnosticados com hanseníase. O local tinha desde escolas até cinemas e salão de festas. Mas o essencial, que seria o contato dos pacientes com seus familiares, era proibido.

Entretanto, nos anos 1980, como já havia a constatação de que a doença poderia ser tratada, o isolamento deixou de ser indicado. O problema é que, depois de mais de 20 anos sendo obrigadas a viver nesses locais isolados, como era o caso do Hospital Colônia de Itapuã, essas pessoas acabaram criando laços umas com as outras, amizades e amores.

Era ali também que elas haviam trabalhado a vida inteira, e reaprender a viver fora do hospital não seria nada fácil. Além disso, até os moradores da própria cidade de Itapuã tinham preconceito com os pacientes do hospital e não aceitavam estar nos mesmos lugares que eles. Então, mesmo que a lei dos leprosários tivesse sido extinta, todos continuaram vivendo seguindo com as antigas normas e protocolos de segurança. Ou seja, mais uma vez, essas pessoas foram esquecidas, pois não foi construída uma política de reinserção do grupo na sociedade.

A dor causada pela distância

Em uma manhã de 1980, Aristides Amaral resolveu sair da cidade de São Borja, na região sul do Rio Grande do Sul, para fazer uma consulta com um médico em Porto Alegre. Ele tinha 40 anos e sua esposa e duas filhas, a mais moça com menos de um mês, ficaram em São Borja. Aristides nunca mais retornou e nem conseguiu avisar a família a razão de não ter conseguido voltar para casa.

 “Minha mãe sempre manteve as coisas em segredo. ela não falava nada, nem onde meu pai estava quando isso aconteceu ”

SUZANA AMARAL, filha de Aristides, que foi levado para o Hospital Colônia de Itapuã

Quando Therezinha ficou sabendo pelo hospital o motivo de seu esposo não voltar, achou que seria melhor, para proteger as meninas, não contar o motivo pelo qual ele não havia voltado. Por conta disso, ela e as filhas passaram trabalho e necessidade. Além disso, sofreram o preconceito de seus familiares e amigos, pois eles sabiam o porquê do pai das meninas não estar com elas. “A minha infância foi uma infância muito precária. De tudo tínhamos pouco, mas minha mãe sempre manteve as coisas em segredo. Ela não falava nada, nem onde meu pai estava quando isso aconteceu”, lamenta Suzana. 

Aristides tentou fugir do Hospital Colônia várias vezes para ir ao encontro de sua família, mas sempre era pego pelos guardas ou pelas enfermeiras. Até que, em uma dessas diversas tentativas, conseguiu escapar, pegar um ônibus e ir até São Borja para pelo menos visitar sua família e ver como a esposa e as filhas estavam. Entretanto, quando voltou para o hospital, acabou tendo uma surpresa. “Quando ele retornou, acabou sendo preso, pois lá dentro foi construída uma cadeia para aqueles que cometessem algum crime, ou para aqueles que tentassem fugir, pois naquela época não podia sair de lá”, lembra a filha.

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O encontro com uma realidade esquecida

Quando Suzana chegou na adolescência, no início dos anos 1980, e começaram a mudar os procedimentos em relação à hanseníase, sua mãe se mudou com ela e sua irmã para a cidade de Itapuã para ficarem mais próximas de Aristides e retomarem o contato com ele, mesmo que ainda um pouco distantes. Porém, quando se mudaram, não tinham onde ficar. Então, por dois meses, ficaram escondidas no prédio do cassino que existia junto ao hospital. Naquela época, seu pai estava construindo uma casa na cidade de Itapuã, mas ela ainda não estava pronta. Só quando a obra acabou é que elas puderam sair do cassino.

Por Itapuã ter poucos moradores, sempre que alguém descobria que Suzana e sua irmã eram filhas de Aristides, acabava se afastando delas, justamente por ele ser um morador do hospital. As pessoas sequer ficavam sabendo que elas não tinham contato direto com com o pai. “Foi na minha adolescência que eu cheguei aqui [na cidade de Itapuã], e acabei passando por muito sufoco. As pessoas de fora do hospital, naquela época, não gostavam que eu me aproximasse delas justamente por ser filha de um ‘leproso’. Me recordo de um dia em que eu e minha irmã fomos no baile de São Cristóvão e, quando chegamos, tinha duas senhoras conversando, e uma delas disse para outra: ‘o que a filha do leproso está fazendo aqui dentro?’”, conta.

Naquela fase de sua vida, Suzana já sabia o que a palavra “leproso” significava . “Isso me marcou muito. Até hoje eu guardo a mágoa dessa rejeição que eu tive dos moradores aqui de Itapuã.” Por conta da rejeição que Suzana e sua família sofreram por parte dos moradores da cidade, elas acabaram se aproximando cada vez mais dos pacientes do hospital, que sempre as trataram com educação, carinho e respeito.

“As freiras do hospital começaram a me puxar mais pro lado delas. Então eu comecei a trabalhar no hospital e até tinha parado de estudar, porque eu fiquei tão revoltada com aquela situação vivida no baile que eu nem queria ir na escola. Eu me recusei a conviver com aquelas pessoas. Até que depois eu voltei atrás e voltei a estudar, mas foi muito difícil conviver com aquelas pessoas preconceituosas”, lembra.

Após se formar no ensino médio, Suzana se especializou em enfermagem e continuou ligada ao hospital, principalmente com os pacientes, pois muitos deles eram seus amigos. Após o falecimento de Aristides, Suzana e sua mãe se mudaram para a casa onde ele morava dentro da Colônia. Mesmo depois de sua aposentadoria, Suzana permanece vivendo ali com sua mãe, se relacionando com a família que a vida lhes deu. Sua irmã se casou e foi morar em outro local.

Por conta da discriminação que pacientes e seus familiares sofreram e ainda sofrem, foi criado, em 1981, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Ranseníase (Morhan). A entidade não tem fins lucrativos e busca conscientizar e informar a população sobre os direitos das pessoas atingidas pela hanseníase.

A situação dos moradores do hospital hoje

Com mais de 80 anos de existência, o Hospital Colônia conta atualmente com 17 pacientes curados da hanseníase que ainda residem nas suas dependências. No início de 2022, a Prefeitura de Viamão e a Secretaria de Saúde do Estado abriram o processo de desinstitucionalização desses moradores. Para concretizar esse projeto, o governo estadual precisará pagar ao município quatro parcelas de mais de R$ 3 milhões cada.

De acordo com a representante da Morhan da região metropolitana de Porto Alegre, Magda Chagas, essa proposta tem uma série de problemas. Um dos principais, segundo ela, é que não cabe ao município de Viamão cuidar dessa desinstitucionalização, mas sim, ao governo estadual, já que é ele que cuida da administração e manutenção do hospital.

Outra preocupação do Movimento é sobre como será feito o acompanhamento dessas pessoas que terão que deixar o local. Já que passaram a maior parte de suas vidas lá e que têm no hospital, além de seus lares, tratamento contínuo e cuidados de saúde. Essa incerteza sobre o futuro tem causado, de acordo com Magda, perturbação entre os pacientes e também entre os funcionários do local, que não sabem o que acontecerá com eles. A Prefeitura de Viamão não deu retorno à reportagem da Sextante.

“É importante construirmos uma nova história para o hospital, que atenda a comunidade e que também busque a preservação de sua história como reparação à memória sensível de todos os que foram exilados e esquecidos pelo Estado no passado, respeitando suas histórias, suas alegrias, suas dores e de seus amores”, comenta Magda.

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