SARAH ARNQUIST
do New York Times, em Cambridge, Massachusetts (EUA)
Depois que Amy Farber, 39, ficou sabendo que tinha a rara e fatal doença LAM –que destrói os pulmões de mulheres–em 2005, ficou determinada em aumentar e acelerar as pesquisas sobre sua condição –com a esperança de encontrar uma cura ainda em vida.
Ela fundou a Aliança de Tratamento de LAM, para levantar fundos e conectar uma rede de cientistas em todo o mundo para pesquisar essa misteriosa doença. Para sua tristeza, ela encontrou um incômodo sistema de pesquisa, repleto de obstáculos à colaboração e ao progresso. Um sistema que, para ela, não foca nas necessidades dos pacientes.
Isso a levou a Frank Moss, diretor do Laboratório de Mídia do MIT (Massachusetts Institute of Technology), e a uma nova colaboração entre seu grupo e o laboratório: LAMsight, um site na internet onde os pacientes podem relatar informações sobre sua saúde, e então transformar esses relatórios em bancos de dados –que podem ser explorados por observações sobre a doença.
Pacientes colaboradores
Além disso, disse Farber, essas redes dão poder para que os pacientes contribuam, questionem e ajudem a liderar o caminho às descobertas. “Os pacientes têm sido um recurso tremendamente subutilizado”, disse ela.
Moss, que chegou ao laboratório em 2005, vindo da indústria farmacêutica, concorda. As experiências cotidianas dos pacientes com a doença são uma enorme fonte de dados não aproveitados, segundo ele; agregados, esses dados poderiam gerar novas hipóteses para pesquisa. “Estamos realmente transformando pacientes em cientistas, e alterando o equilíbrio de poder entre médicos e cientistas e pacientes”, disse.
Cientistas e empreendedores estão cada vez mais explorando maneiras de utilizar esse potencial, e não só para doenças raras.
Diversas empresas privadas estão coletando on-line dados de pacientes, além de informações genéticas, para recrutar pacientes para experimentos clínicos, conduzir pesquisas internamente ou para vender a companhias de medicamentos e de biotecnologia.
Apoiadores desse modelo –algumas vezes chamado de pesquisa de código aberto– chamam-no de democratização da pesquisa, e dizem estar desbravando novos modelos que colocam o paciente no controle de seus dados, criando pontes entre pesquisadores, pacientes e seus médicos. Eles dizem que esses métodos são muito mais baratos e rápidos que a pesquisa tradicional, que possui altos custos iniciais e depende muitos dos clínicos.
Fonte: Folha Online
Data:02/10/2009
