Um café com a morte

O caminhão subia a rua no município de Morro Reuter, na serra gaúcha, estampando no para-choque o dizer: “Morra com memórias, não com sonhos”. Inês Berti, de 66 anos, dirigia seu carro logo atrás dele e tomou nota da frase, que há muito tempo é o lema de sua vida. 

Aos 36 anos, Inês era casada, levava uma vida saudável, tinha planos e um montante de dinheiro no banco que não encontrava tempo para usufruir por causa do trabalho bem-sucedido como bioquímica em uma indústria. Segundo ela, estava na idade em que as pessoas se consideram imortais, quando recebeu o diagnóstico de câncer de mama. “Foi um baque”, diz Inês. “Uma doença tipo câncer escreve na tua frente: ‘você vai morrer’. E eu era uma pessoa que nunca tinha pensado ou falado sobre morte.”

Após um período de tratamento, o câncer entrou em remissão, mas voltou cerca de dez anos depois na forma de um nódulo linfático. Mais tarde, quando Inês tinha 51 anos, ele evoluiu para uma metástase nos ossos e começou a se espalhar por outros órgãos. Nessa época, ela passou a ser uma das 625 mil pacientes em cuidados paliativos no Brasil, conforme dados estimados pelo Ministério da Saúde em 2024.

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), toda pessoa diagnosticada com uma doença que ameaça a vida pode entrar em cuidados paliativos, visando o alívio do sofrimento. Essa noção foi criada pela médica britânica Cicely Saunders, que fundou o primeiro centro de tratamento para pacientes terminais em 1967, o St. Christopher’s Hospice.

De lá para cá, o conceito desse tipo de cuidado evoluiu para uma prática interdisciplinar, que vai além da medicina. Segundo a médica paliativista e professora da Universidade Federal de Pelotas (UFPel) Julieta Fripp, essa abordagem é essencial para assegurar a qualidade de vida aos usuários.

Em Pelotas, Julieta lidera a Cuidativa, um centro de referência regional que acolhe pessoas em cuidados paliativos encaminhadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), promovendo práticas como acupuntura, dança circular e música. O centro também luta pela conclusão das obras de um hospice, nos moldes do St. Christopher’s, para garantir qualidade de morte. “O momento da morte é muito sofrido”, lembra a pesquisadora. “Tu tens que controlar o sintoma, dar conforto e segurança para a pessoa e para a família.”

Estigmas do fim da vida

Qualidade de morte é um tema delicado no Brasil. Nesse quesito, em 2010, o país ocupava a 38ª posição, de 40, em um ranking da revista britânica The Economist. Já em 2021, uma atualização colocava o Brasil no 78° lugar em uma amostra de 81 países.

Segundo a psicanalista Luciane Slomka, esse desempenho ocorre por causa de uma cultura que confunde cuidados paliativos com terminalidade. “Muitas vezes, a família fala ‘Não podemos desistir. Quem sabe mais um remédio ou o próximo tratamento?’”, diz ela, que trabalhou por dez anos como psicóloga na oncologia do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, e hoje é professora na Unisinos. “A frase que eu sempre falo em aula é: nem todo paciente em cuidados paliativos é terminal, mas todo paciente terminal deveria estar em cuidados paliativos.”

É a essa compreensão que Inês associa sua melhora de vida. Tornar-se uma paciente paliativa fez com que ela se reconciliasse com a ideia de morte e manifestasse seus desejos para o caso de internações. Na medicina paliativa, essa prática é conhecida como Testamento Vital, ou Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), e oferece certa autonomia ao paciente. 

Inês ressalta que, desde a volta de seu câncer, em 2005, os cuidados paliativos a ajudaram em quatro aspectos: físicos, psicológicos, sociais e espirituais. Essas esferas também são a preocupação central do Diagrama de Abordagem Multidimensional, recomendado como instrumento de avaliação do sofrimento no Manual de Cuidados Paliativos, lançado pelo Ministério da Saúde em 2017 e atualizado em 2023. 

Outro avanço em relação ao tema veio em maio de 2024, com a criação da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), que investe na formação de equipes para atender pacientes nesse quadro. Mesmo com essa melhoria, o médico anestesiologista Wolnei Caumo ainda vê entraves no desenvolvimento da área no Brasil por falta de equipe, de materiais e de capacitações.

Responsável por formar futuros profissionais, ele aponta que encontrar maneiras de lidar com a morte é um exercício cotidiano nesse processo. “Eu sempre falo aos alunos: a gente tá fazendo o melhor, por mais doído que seja”, resume Wolnei, que é chefe do departamento de Dor e Medicina Paliativa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. “Eu fiz medicina para ajudar as pessoas e é preciso manter essa tranquilidade.”

“Uma doença é um tapa da vida que nos coloca em confronto com essa possibilidade da morte”

LUCIANE SLOMKA, psicanalista e professora

Lidar com a morte também era um desafio para a psicanalista Luciane quando começou a trabalhar no Hospital Moinhos de Vento, em 2004. Desde a infância, carregava a questão: o que acontece quando a gente morre? Durante o trabalho no hospital, a pergunta persistiu. Lá, observava os desafios impostos pelos atendimentos, como a centralidade da relação com a dor, um dos princípios dos cuidados paliativos e se diferencia de outras áreas da psicologia. 

Segundo Luciane, o hospital exige uma escuta ativa, que demanda um envolvimento maior com o corpo. Além disso, ela lembra que, para a psicanálise, o tempo não existe no inconsciente, o que traz mais complexidade no trato com o paciente. “A gente acha que tem todo o tempo do mundo, que vai viver muitos e muitos anos. Freud já dizia que no nosso inconsciente a gente tem a certeza de que é imortal”, argumenta. “Mas uma doença é um tapa da vida, que nos coloca em confronto com essa possibilidade da morte. É algo que nos faz refletir sobre a maneira como estamos vivendo e nos relacionando uns com os outros”, complementa. 

Esse é o caso do Death Café, um projeto itinerante e gratuito que organiza encontros mensais em Porto Alegre para discutir a temática da morte de uma forma saudável. Iniciado na Capital em 2017 pelas paliativistas Cristiane Moro e Natalia Frizzo, o projeto segue os modelos de uma franquia internacional ativa desde o início dos anos 2000, que visa promover um espaço para que pessoas do mundo todo possam falar sobre suas experiências pessoais com a morte. 

“Não é um lugar de sala de aula, com temas prontos, definidos”, conta Cristiane, fisioterapeuta e especialista em Gerontologia Biomédica. “É um lugar de debate. Para além da morte física concreta, falamos da vida cotidiana, de mortes que às vezes não são muito reconhecidas, de perdas importantes, transformadoras de vida.”

Hoje, o projeto recebe participantes de  todo o  Rio Grande do Sul. A maior parte deles são pessoas em cuidados paliativos e profissionais da saúde que atuam na área. Para Natalia, que é psicóloga, isso ocorre porque o café acolhe e dá vazão aos sentimentos envolvidos nos cuidados do fim da vida. “As emoções são contagiosas e de alguma forma vão te tocar. E se você não achar um destino para elas, elas vão te encontrar em algum momento da sua vida, você vai tropeçar nelas de um jeito bem mais cruel do que se tivesse tido a coragem de enfrentá-las antes”, argumenta.

Nos encontros, os participantes compartilham bolos e café, discutem a morte e oferecem um espaço de escuta. Inês, moradora de Morro Reuter, participa de alguns deles quando está em Porto Alegre. A compreensão da possibilidade da morte provocou uma transformação radical na sua vida. Dissolveu o casamento, largou o emprego, libertou a artista plástica que sempre havia reprimido, encontrou um novo companheiro, viajou mais e começou a ler sobre a morte. 

O que Inês, Wolnei, Luciane, Cristiane, Natalia e Julieta têm em comum é a percepção de que as pessoas morrem como vivem. Inês leva isso a sério, por isso decidiu não viver só de sonhos, mas morrer com memórias, como dizia a frase que um dia viu no caminhão.

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